HC møde i Belgien
I dagene 14. til 17. september blev der i Blankenberge i Belgien afholdt et møde i den europæiske HD-organisation og i det europæiske HC-netværk.

Den belgiske HC-forening var i år vært ved det årlige møde for EHA (European Huntington Association) som var lagt i byen Blankenberge ved den belgiske kyst i dagene 14. til 17. september. Det er fortrinsvis de vesteuropæiske lande som er repræsenteret i EHA, men der var dog også repræsentation fra Rusland , Rumænien og Israel. To nye lande Polen og Tjekiet deltog for første gang. I alt var der 80 repræsentanter for de forskellige lande. Fra Danmark deltog formand og næstformand (Asger og Bjørn) , LHC-nyts redaktør (Inge) og vores sekretær Lonni.
De forskellige lande aflagde rapport om deres virksomhed siden mødet sidste år og flere lande havde taget en plakat med, som viste foreningernes aktiviteter, problemer og planer. Der blev udvekslet erfaringer og ideer, som der kan bygges videre på.
Landsforeningen havde også en plakat med, som viste nogen af de tilbud der er for de syge, for risikopersoner og for familierne i Danmark. Og der blev anført nogle af de ønsker og ideer Landsforeningen har for den nærmeste fremtid.
Om eftermiddagen var der belgiske forskere, som redegjorde for forskellige forhold omkring HC. Således fortalte den belgiske psykolog Evers-Kieboom om testen fra den blev indført og til i dag, og hvilken udvikling man forventer. Som motto for sit foredrag havde hun et citat af Søren Kirkegaard: ”Livet kan kun forstås bagud, men skal leves fremad”.
En belgisk neurolog som fortalte om HC-behandling havde besøgt Danmark og havde blandt andet været på Pilehuset, som han fremhævede som noget af det bedste, man har i Europa.
De europæiske foreningers møde blev afsluttet med, at en af repræsentanterne sang flere af folkesangeren Woody Guthries sange. Woody Guthrie fik selv HC og efter hans død oprettede hans enke en fond for de penge, som kom ind fra de mange grammofonplader og CD’ere, der stadig bliver solgt. Denne fond var i høj grad medvirkende til, at HC-genet blev fundet i 1983.
Efter EHA-mødet var der møde for det europæiske HC-netværk, hvor flere forskere redegjorde for, hvor HC-forskningen er i dag. Det gav et indtryk af, hvor bredt der bliver forsket og hvor kompliceret sygdommen er. Noget gennembrud med hensyn til behandling er endnu ikke sket.

Næste møde bliver holdt i forbindelse med verdenskongressen i september 2007, som finder sted i Dresden.

Sven Asger Sørensen

Landsforeningen Huntingtons Sygdom - Bystævneparken 23, 701 - 2700 Brønshøj - Tlf. 53 20 78 50