|
|
I foråret gik 3 ergoterapeutstuderende i gang med at udarbejde et bachelor projekt omkring "Den glemte person ved Huntingtons Chorea" - nemlig ægtefællen. De har deltaget i nogle af foreningens aktiviteter og har også interwievet nogle ægtefæller til HC-ramte.
Det er der kommet en lang rapport ud af. Den har vi "nænsomt forkortet", så du kan se et resume ved at klikke på "læs mere".
|
Den glemte person ved Huntington’s Chorea.
Batchelorprojekt udarbejdet af Maja Knudsen, Jannie Offerlind og Lars Pelsen ved CVU syd Ergoterapeut- og Fysioterapeutskolen i Næstved, juni 2005, pp. 69.
Resume
Projektet handler om ægtefæller til hjemmeboende med Huntington´s Chorea (HC). Formålet med projektet er, at forstå betydningen for ægtefællens meningsfulde hverdagsaktiviteter ved støtte og pleje af den HC ramte. Meningsfulde hverdagsaktiviteter er alle aktiviteter, et menneske udfører i løbet af dagen, både med hensyn til arbejde, fritid og egenomsorg, som giver mening for den enkelte.
Omsorgspersoner (f.eks. ægtefæller) til pårørende med progredierende sygdomme (f.eks. HC) er i risiko for fysiske og psykiske belastninger. De studerende forsøger, med en ergoterapeutisk synsvinkel, at samle og formidle viden om denne risiko for ægtefæller til HC ramte. De studerende har bl.a. udført en litteratur-undersøgelse og foretaget interview af 4 ægtefæller. Ud fra en analyse af disse interviews beskrives det, hvordan ægtefællerne oplever, at deres meningsfulde hverdagsliv påvirkes.
Analysen viser, at det er de psykiske symptomer, hos patienter med HC, der påvirker ægtefællens hverdagsliv. Ægtefællerne oplever, at arbejdssituationen, fritidsaktiviteterne og det sociale samvær påvirkes negativt, idet de ikke har tid og overskud til at opretholde de meningsfulde hverdagsaktiviteter. Samtidig er den nødvendige støtte svær at få, både med hensyn til social og økonomisk hjælp.
Baggrund
Når en familie rammes af HC, sker der en stor forandring. I mange tilfælde medfører det en trussel, mod den hverdag patienten og dennes familie har. De daglige aktiviteter og samspillet mellem familiemedlemmerne, som er med til at skabe struktur for familien, er i fare for at gå i stykker, og familiens fundament er derfor truet.
HC er en genetisk arvelig og progredierende nervesygdom. Sygdommen debuterer oftest i 30-55 års alderen og den gennemsnitlige levetid er ca.15 år. De typiske symptomer er ufrivillige kastende bevægelser, personlighedsforandring, taleforstyrrelser, psykiske forstyrrelser og demens. De psykiske symptomer er personlighedsændringer, paranoide forestillinger, aggressivitet, apati, deprimeret adfærd samt demens. Patienterne bliver styret af deres egne behov og bliver meget egoistiske. Der er ca. 450 personer med HC i Danmark og ca. 1500 personer i risikogruppen. Der optræder 20-30 nye tilfælde af HC om året. Ved sygdommens debut, vil patienten med HC i mange tilfælde være den ene af forældrene i en børnefamilie. Hos familier med HC bor den syge ofte i hjemmet så længe som muligt, og plejes/støttes af familien. Det vil oftest være ægtefællen, der yder den største støtte.
Meningsfulde aktiviteter er et basalt menneskeligt behov. Mennesket bruger bl.a. aktiviteter til at strukturere og organisere tiden, samt til at udtrykke egen identitet. Ved at udføre aktiviteter, oplever mennesket meningsfuldhed i livet og er i interaktion med sine omgivelser. Gennem aktivitet vedligeholdes og forbedres menneskets fysiske, psykiske og sociale velbefindende. Ved at udføre aktiviteter, som er meningsfulde for en selv, opleves en form for kontrol med egen tilværelse. Endvidere giver det muligheden for at give udtryk for egne værdier.
Viden fra litteraturundersøgelsen
I relation til pårørende til HC-patienter er der ikke tidligere udført mange undersøgelser. Litteratur om emnet beskriver, at pårørende, som er omsorgspersoner til patienter med HC, bliver fysisk og psykisk belastet. De er i fare for at pådrage sig stress og deraf følgende sygdom.
Ægtefællen er den primære omsorgsperson til patienter med HC og må yde følelsesmæssig støtte, menneskeligt samvær og praktisk hjælp. Samtidig må vedkommende forsøge at overkomme sine egne følelsesmæssige reaktioner og sit eget praktiske liv. Det vil ofte indebære at tage sig af alle pligter, beslutninger og den øvrige familie. For mange debuterer sygdommen i en af livets aktive faser med karriere, familie og børn. Det kan medføre krise, tab eller skift af roller, samt ændret arbejdssituation såvel hos patienten med HC som hos de pårørende. Disse radikale ændringer i hverdagen kan for ægtefællen medføre stress og være en stor belastning. Hermed kan det blive svært at klare hverdagen og de daglige aktiviteter.
Som omsorgsperson kan det desuden være svært at bevare sit sociale netværk, som er vigtigt for at kunne klare de daglige gøremål. En grund til dette er, at omgangskredsen ikke kan forstå de forandringer, der sker. Ofte vil patienten med HC, flere år inden diagnosen bliver stillet, have forandret sig på det psykiske plan, uden at nogen vidste, at personen var syg. Disse forandringer kan være aggression, egoisme, manglende empati (medfølelse), manglende hensyntagen, manglende initiativ samt manglende fornemmelse for konsekvens. Idet omgangskredsen ikke er klar over, at den ændrede adfærd skyldes sygdommen, vil de ofte tage afstand til familien.
Efterhånden som omsorgsopgaverne kommer til at fylde mere og mere i hverdagen, vil det være svært for ægtefællen at bevare sine egne meningsfulde aktiviteter i hverdagen. Det kan resultere i, at ægtefællen har mistet sit netværk og sine tidligere interesser, når den syge enten dør eller flytter på plejehjem. Derved har ægtefællen mistet meget af hverdagens indhold og livskvalitet. Det kan være vanskeligt at genopbygge en tilværelse med aktiviteter, som er meningsfulde. Dette kan, ligesom det manglende sociale netværk, medføre en fare for sundheden. Derfor er der behov for at støtte op om pårørende i tide, så deres behov bliver tilgodeset.
Ægtefællen kan være den største ressourceperson for både patienter og sundhedspersonale. Ægtefællen er imidlertid selv i risiko for at blive syg, pga. belastningen ved at være omsorgsperson. Det er nødvendigt at tænke i forebyggelse af dette, eksempelvis ved at støtte ægtefællen i at opretholde sine meningsfulde aktiviteter.
Ægtefæller må generelt betragtes som en meget vigtig menneskelig ressource for patienten. Som omsorgsperson vil plejerollen være den primære, og ægtefællen kan have brug for, at fagpersonalet bakker op og hjælper med at sige fra. Det kan f.eks. ske ved, at fagpersonalet overtager nogle opgaver, så den pårørende her kan være mand eller kone i stedet for at være omsorgsperson.
Hvis ægtefællen ikke får den støtte, der er brug for, øges presset og det opleves som stress og depression. Studier viser, at det at være omsorgsperson kan give dårligt helbred, begrænsninger i det sociale liv og et manglende positivt syn på hverdagen. Det medfører også en større risiko for udbrændthed. Som omsorgsperson, er det ofte ikke selve omsorgsopgaven, der opfattes som besværlig og uoverskuelig. Tværtimod er det hele den situation, man står i som ægtefælle. Derfor har de sociale myndigheder og de, der har kontakt med de pårørende, et stor ansvar. Det er vigtigt med omhyggelig planlægning af den sociale støtte og supervision til den pårørende, da disse tiltag kan være med til at hjælpe den pårørende, så vedkommende ikke bliver udbrændt.
Resultater af interviewundersøgelsen
De 4 interviewede ægtefæller (3 kvinder og 1 mand) var mellem 36 og 57 år og samlevende med den HC-ramte person (ægtefæller til HC-ramte, som havde været på plejehjem i mere end 6 måneder, er fravalgt). De havde været gift i 11-35 år og HC-diagnose var stillet for 3-10 år siden. To af ægtefællerne havde viden om risikoen for HC inden diagnosen blev stillet. Det pointeres i projektet, at de interviewede ægtefæller sandsynligvis er blandt dem, der klarer deres situation bedst. Alligevel oplevedes deflektion (forsvarsmekanismer) hos de interviewede.
|
|
I rapporten gives en beskrivelse for hvert emne med citater fra interviewundersøgelsen. Det er for meget at gengive i helhed i dette resume, hvorfor jeg har udvalgt enkelte beskrivelser. Jeg vil dog opfordre specielt HC risikopersoner og ægtefæller til HC-ramte til at læse hele afsnittet (7) i rapporten, da jeg tror de fleste ægtefæller vil kunne genkende egne oplevelser/følelser bag ordene og derved føle sig mindre alene.
Støtte til den HC-ramte. Den primære støtte til den syge ægtefælle indebærer at lave planlægning og struktur og hjælpe ægtefællen med at få overblik over hverdagen. Det er praktiske opgaver, hvor de hjælper eller helt overtager opgaven.
Indflydelse på job-situation. Alle ægtefællerne har arbejde, men hos alle har det, at støtte den HC-ramte, en stor indflydelse på deres arbejdssituation. De har alle fået ændret arbejdssituation eller har fået reduceret antallet af arbejdstimer. Det at have en hjemmeboende ægtefælle med HC betyder ligeledes, at det er besværligt at arbejde hjemme. De siger alle, at det er en hård kombination og, at der hele tiden er barrierer.
Fritidsaktiviteter. Ægtefællerne fortæller, at de ikke har tid tilovers, når de både har været på arbejde og har taget sig af de huslige pligter. De psykiske symptomer medfører, at patienten bliver mere og mere afhængig af ægtefællens hjælp og kræver stigende opmærksomhed, og derfor er der ikke tid tilovers til dem selv. Selv om det er besværligt, fortæller alle informanterne, hvordan de får arrangeret enten at komme væk hjemmefra for sig selv, eller få patienten til at tage lidt hjemmefra. På den måde får de mulighed for at udføre egne meningsfulde aktiviteter og opleve socialt samvær.
Socialt samvær. Ægtefællerne betegner de HC-ramte som værende ”enspændere”, de har også inden sygdommen haft få venner, og det har ikke været dem selv, der har taget initiativ til nye venskaber. Ægtefællerne beretter, at det er svært at opretholde venskaber og social kontakt, fordi folk er uvidende om sygdommen og ikke ved, hvad de skal gøre eller sige. Indenfor familien opleves tabu, hvorfor samvær med familien kan være svært. Det sociale netværk bliver reduceret, idet sygdommen har stor indflydelse på hverdagen.
Identitet/roller. Alle ægtefællerne fortæller, at de har været ude for rolleskift. Alle har i mere eller mindre grad overtaget rollen som omsorgsperson, og i nogle tilfælde er de både mand og kone i ægteskabet eller en mor, hvor de før var partnere.
Psykiske symptomer. Selv om ægtefællerne beskriver fire vidt forskellige sygdomsforløb, siger de alle, at det er de psykiske symptomer, der er den største belastning i hverdagen. Informanterne fortæller, at pga. personlighedsændringerne, er det svært at genkende den person, man forelskede sig i. Det er svært fordi menneskelige egenskaber som kærlighed, empati og glimtet i øjet, er forsvundet hos den HC-ramte. En enkelt ægtefælle nævner dog, at når ægtefællen bliver sat op i medicin, kan hun i korte perioder genkende den side af ham, som hun forelskede sig i, og det får hende til at gribe fast i de små lysglimt, som gør at hun får håb og energi til at fortsætte. Det samvær, de havde før, er heller ikke det samme, kærligheden går hen og bliver til medlidenhed og ”at holde af”. De beretter, at det de savner mest i forholdet er nærhed, påskønnelse og hensyntagen. Den største belastning for informanterne er den afhængighed ægtefællen får, derved føler de sig bundet. De føler, at de bliver kontrolleret pga. ægtefællens afhængighed og nervøsitet, når de er hjemmefra. Ægtefællerne fortæller, at den HC-ramte kan virke meget egoistisk og er styret af sine egne behov. En informant fortæller, at efter aftensmaden, tænder ægtefællen straks en cigaret, selv om hun ikke er færdig med at spise. Han kan ikke forstå, at det generer hende. En anden fortæller, at behovet for alkohol har udviklet sig til et misbrug.
Hvor hentes støtte. Ægtefællerne beretter, at deres egne familier er en stor ressource for dem, hvor de kan hente praktisk og emotionel støtte. I forhold til venner ytrer informanterne, at det kan være svært at få støtte fra disse. Årsagen er, at de oplever, at der er stor uvidenhed og berøringsangst og manglende indlevelse i deres situation. Sygdommen har været med til at skille venner fra, så de få, der er tilbage, er gode til at tage initiativ og støtte den HC-ramte. En af ægtefællerne oplyser, at hun i kraft af sin religion, finder styrken til at klare hverdagen. Hun kan til enhver tid bruge sine ”brødre og søstre” til at få den emotionelle støtte, hun har behov for. Alle ægtefællerne udtaler, at de synes de mangler støtte fra det offentlige. Dette kan f.eks. være sundhedspersonale, der kan støtte i de svære beslutninger, så man kan lægge ansvaret lidt fra sig eller hjælp til at klare de praktiske opgaver i hjemmet, så det kan lette byrden og give lidt overskud. De møder hele tiden uvidenhed, og må ofte stå som eksperter og undervise fagpersoner i sygdommen. Det er svært at vide, hvor de kan hente hjælp. De skal selv være opsøgende. Det eneste sted, hvor informanterne synes, de får den nødvendige viden og opbakning, er Landsforeningen. En ægtefælle kalder det ”et ægteskab”, og de fortæller alle om det sammenhold og den tryghed, det giver at være medlem. De bruger foreningen til at indsamle erfaringer, der kan forberede dem på det videre forløb, men det kan samtidig være skræmmende at se fremtiden i øjnene.
Hvorfor bliver de i ægteskabet. Der er flere grunde til, at ægtefællerne vælger at blive i ægteskabet. De kan ikke overskue konsekvenserne ved at forlade den HC-ramte og evt. lade sig skille. Dette vil betyde, at de vil stå alene med alt det praktiske ved skilsmissen, da den HC-ramte ikke er i stand til at hjælpe med noget. Desuden siger en af ægtefællerne, at det vil være for uoverskueligt, at forlade den HC-ramte og at det ville være noget andet, hvis hun f.eks. mødte en ny mand, hun blev forelsket i. En anden ægtefælle udtaler, at det er Guds ord, at man skal blive i ægteskabet, en hellig pagt, og at den eneste mulighed for at slippe ud af det, ville være hvis ægtefællen var voldelig. Endnu en grund er den medlidenhed, de føler ovenfor den syge ægtefælle, for de ved jo at årsagen til at den HC-ramtes adfærd, er de psykiske symptomer ved sygdommen. De har derfor dårlig samvittighed ved at forlade ægtefællen, fordi de føler, at de derved svigter denne, som er så afhængig. Som tidligere nævnt udtaler en ægtefælle, at det der får hende til at blive, er de små glimt, hvor han får sine positive egenskaber igen pga medicinen.
I rapporten er resultaterne af interviewundersøgelsen diskuteret i relation til litteraturstudiet og viden indhentet fra fagpersoner med kendskab til HC. Hoved-konklusioner fra diskutionen er gengivet i konklusionen (næste afsnit).
Konklusioner
I rapporten konkluderes, at omsorgsgivende ægtefæller til patienter med HC, oplever det at støtte deres ægtefæller, som værende en byrde, hvilket har stor indflydelse på deres meningsfulde hverdagsaktiviteter. Ægtefællerne beskriver sygdommens indflydelse på deres hverdag og, hvordan det er svært at have tid og overskud til sig selv og til at varetage egne behov. Dette stemmer overens med både psykologisk og ergoterapeutisk litteratur, som beskriver de pårørendes situation. Det, som ægtefællen beskriver som den største belastning, er de personlighedsforandringer patienten med HC får. Disse forandringer gør det svært for ægtefællen, at genkende den person de forelskede sig i. Alle beskriver, at de konstant giver af sig selv, men ikke får noget igen, hvilket gør, at det er svært, at fortsætte i den rolle.
For at kunne mestre disse belastninger i hverdagen, er det nødvendigt, at finde information og støtte i omgivelserne. Ægtefællerne beskriver, at det sociale netværk bliver stærkt reduceret, især blandt venner. Mennesker er bange for det, de ikke kender og vil hellere holde sig på afstand end spørger ind til problemerne. Det er især i situationer, hvor et menneske har brug for den emotionelle støtte, et venskab kan være betydningsfuldt, men det modsatte bliver tilfældet. Der hvor informanterne henter den emotionelle støtte, bliver ofte hos enkelte familiemedlemmer. En enkelt ægtefælle har fundet styrke i religionen og bruger sine ”brødre og søstre” som emotionel støtte.
Ægtefællerne har alle søgt hjælp hos det offentlige, men har mødt uvidenhed og manglende forståelse, så de i stedet for at få hjælp fra fagpersonalet, selv har fremstået som eksperterne. De giver alle udtryk for, at der er et afsavn på dette område. Dette er også en problemstilling, der gentagne gange bliver nævnt i den litteratur, som omhandler omsorgsgivende pårørende.
Foreningen mod HC beskrives som det eneste sted, hvor de kan hente den nødvendige viden og information. De henvender sig der hver gang, de bliver i tvivl, men de bruger den ligeledes som en mulighed for at udveksle erfaringer og søge støtte. Denne tendens ses også i den udenlandske litteratur, der omhandler både HC og andre progredierende sygdomme.
Alle disse faktorer taget i betragtning, er det forståeligt at rollen som omsorgsperson, opleves som en belastning, og at der er et behov for at støtte op om disse risikopersoner. Med en tidlig indsats vil eventuelle fysiske og psykiske belastninger kunne hindres, og de vil fortsat kunne være ressourceperson for den syge. Her kan ergoterapeuter arbejde sundhedsfremmende og sygdomsforebyggende, ved at støtte omsorgspersoner til at genfinde og opretholde meningsfulde aktiviteter.
|
|
|
|
|
