|
|
Da tidligere indlæg her på siden åbenbart har skabt tvivl, forsøger vi nu at præcisere den situation, LHC står i, i forbindelse med ændring af sygdommens navn.
Sundhedsstyrelsen har besluttet at diagnosen Huntingtons Chorea pr. 1. januar 2012 skiftede navn til Huntingtons Sygdom. Et skift vi i bestyrelsen finder godt. Nu har sygdommen et navn, hvor der ikke kan være tvivl om, at det er en sygdom, der er tale om. Ordet chorea giver sjældent mening for udenforstående, og selvom choreaen er en del af sygdommen, er der mange andre symptomer, der fylder lige så meget eller mere. Ligeledes falder det nye navn godt i tråd med den internationale betegnelse, der er Huntingtons Disease (disease betyder sygdom) – forkortet HD og brugt i hele verden.
Ved kommende generalforsamling vil bestyrelsen foreslå ændring af foreningens navn, så vi dermed får slettet ordet chorea i forbindelse med foreningens navn. Dette vil kunne læses i marts-nummeret af LHC-nyt.
Så lige nu befinder vi os i en situation, hvor foreningen har et navn, der ikke entydigt refererer til diagnosen. Det er vi nødt til at leve med indtil 14. april 2012. For uanset hvad, så HAR sygdommen skiftet navn, og det må vi forholde os til.
Bestyrelsen
|
Der er ikke yderligere tekst til den valgte nyhed.
|
|
|
