1. møde i Region Syd
Mandag den 10. januar 2005 var der stiftende møde i Region Syd gruppen. Det blev en hyggelig og god aften, og der er dannet grobund for mange spændende arrangementer herefter.

Referat fra ”REGION SYD” møde mandag d. 10. jan. 2005.
Lige inden jul modtog jeg en indbydelse til et møde omkring opstart af en lokalgruppe her i region syd. En rigtig god ide, så derfor var jeg frisk på deltage.
Alligevel må jeg dog indrømme, at jeg havde en anelse ”sommerfugle” i maven, da det blev mandag d. 10. januar og bilen havde retning mod ”Bramdrupdam Kro og Hotel” i Kolding. For hvem skulle jeg møde, hvad skulle der ske osv. osv., men en dejlig ting var, at alle jeg skulle møde vidste, hvad HC er.
Vi blev alle – ca. 40 personer - budt velkommen af Henning Muldager.
Han gav ordet videre til Lotte Huniche, psykolog.
Hun talte om forskellige aspekter omkring, hvordan man finder ud af, at der er HC i familien. Hun har lavet et forskningsprojekt omkring dette emne. Undervejs er hun stødt ind i ”den dårlige samvittighed”, så derfor fortalte hun lidt om, hvordan man kan arbejde med denne.
En god ide, er at starte med og finde ud af, om der er grund til at have dårlig samvittighed; kunne du reelt have handlet anderledes end du gjorde? Hvis ja, så gør op med dig selv, hvad du nu kan gøre, set i bakspejlet og se samtidig fremad og se, hvad du kan gøre næste gang, du havner i samme situation. Hvis nej, skal du acceptere, at du gjorde det rigtige – selvom det er svært at se tilbage på.
Det lød rigtigt nemt, men som hun sagde, det er hårdt arbejde at se sin dårlige samvittighed – som vi ofte løber rundt med uden grund - i øjnene og derefter arbejde med den.
Herefter blev ordet givet videre til Merete Lüttichau, sygeplejerske. Hun fortalte lidt om sin egen tilknytning til HC og talte herefter videre om fordele og ulemper ved pleje af HC-patienter i hjemmet, på almindelige plejehjem og psykiatriske plejehjem. En erfaring hun har gjort, er at ofte kommer HC-patienter meget sent – måske for sent? - på plejehjem. De pårørende har arbejdet hårdt for at passe den syge godt derhjemme, men er blevet meget slidte og ofte ses det, at HC-patienten liver op på plejehjemmet bl.a. på grund af de faste rammer, som personalet dér har mulighed for at give.
Når man står overfor valget af plejehjem, kan det være en stor fordel at køre en tur ud for at se på de forskellige muligheder, der er indenfor plejehjemsektoren. Der er ofte det lokale plejehjem, hvor de pårørende har nemt ved at komme på besøg, men der er også de psykiatriske/amtslige, hvor personalet har en anden indgangsvinkel – og normering? – til at modtage HC-patienter. Hver enkelt familie skal gøre op, hvad der er bedst for dem og et vigtigt budskab fra Merete var: ”Gør det gerne inden HC-patienten bliver for syg til at være med til at tage valget”.
Herefter kom der ostemadder og kaffe på bordet og snakken blev sluppet fri. Efter alt at dømme, gik snakken godt ved alle bordene. Efterfølgende tog Henning igen ordet og lagde op til en start af denne nye ”REGION SYD”- gruppe. Ingen stod straks på spring til at være med i en mindre ”arrangør-gruppe”, men med lidt ”nøden” blev fem mand valgt til gruppen:
Erik C. Svendsen, Haderslev – Ulla Christensen, Varde – Peder Toft, Kolding – Henning Muldager, Odense og Bodil N. Wilhelmsen, Aabenraa.
Denne gruppe skal tage initiativ til ”Region Syd” –gruppens næste møder. Gode ideer modtages gerne.
Det skal lige siges, som det også blev sagt på mødet:
Med så mange fremmødte, er der plads til, at man blot kommer, sidder og lytter. Der er rum til at være med og blive tryg uden at skulle sige noget.

På gensyn.
Bodil N. Wilhelmsen
Landsforeningen Huntingtons Sygdom - Bystævneparken 23, 701 - 2700 Brønshøj - Tlf. 53 20 78 50