|
|
I SDs foreningsmail fra uge 38 efterlyses personer, der vil være med til at skabe opmærksomhed omkring Sjældne-dagen 2012, der finder sted den 29. februar.
Vi lader hermed opfordringen til at deltage gå videre – klik på læs mere, for at se, hvad det handler om.
|
| Herunder citeres fra foreningensmailen fra Sjældne Diagnoser |
|
|
Ved den store Sjældne-dag i 2008 fik vi sat sjældne sygdomme og handicap på dagsordenen og fik skabt en masse opmærksomhed om det at leve med en sjælden sygdom. Vi havde mange historier i medier over hele landet, både radio, fjernsyn og aviser – landsdækkende som lokale. Og så havde vi selvfølgelig vores protektor HKH Kronprinsesse Mary som et godt og smukt trækplaster.
Som vi skrev i forrige foreningsmail, kan Kronprinsessen desværre ikke deltage denne gang. Derfor kommer vi til at arbejde endnu hårdere for at få opmærksomhed, og derfor er det afgørende, at foreningerne og jeres medlemmer kommer på banen. Det gælder både på selve dagen som deltagere i opmærksomhedsskabende events, herunder sjældne-marchen, men det gælder også i tiden op til Sjældne-dagen, hvor vi skal skabe synlighed i medierne om livet som sjælden. Begge dele skal bidrage til, at vi når vores mål om en national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap.
Hvad kan jeg gøre?
Kort fortalt, så er der vældigt brug for, at foreningerne og jeres medlemmer fungerer som ambassadører for alle sjældne ved at:
1) fortælle jeres sjældne historier både på Sjældne Diagnosers hjemmeside og i andre medier. Det handler om at sprede kendskabet til livet med sjælden sygdom og handicap.
2) sætte ansigt på foreningen med flotte portrætfotografier, som kan bruges i forskellige materialer, der skal informere om Sjældne-dagen 2012 og om Sjældne Diagnoser på længere sigt. Sjældne Diagnoser stiller med en dygtig fotograf.
Kontakt projektmedarbejder Katrine Heinild på mail: kh@sjaeldnediagnoser.dk eller direkte telefon 33 45 55 18, hvis du er interesseret i at deltage.
Hvordan holder jeg mig orienteret?
Fremover vil vi sende særskilte Sjældne-dags mails, hvori vi orienterer om, hvordan planlægningen af dagen skrider frem. Snarest vil der også blive oprettet en facebookside for Sjældne-dagen samt en ny version af 29februar.dk. Her kan alle interesserede følge med i forberedelserne op til den store dag.
|
|
|
|
|
