|
|
Enroll-HD er et nyt registreringsprojekt omkring HC. Det er et spændende globalt initiativ, der vil inkludere familier i Europa, Nordamerika, Latinamerika, Australien og dele af Asien. Et banebrydende projekt, der bygger på den viden, man har fået gennem bl.a. REGISTRY projektet. Enroll-HD er et eksempel på det unikke samarbejde HC-forskere imellem, og kan blive det mest omfattende internationale medicinske studie nogensinde.
|
|
Den information der samles via Enroll-HD vil hjælpe i forhold til udviklingen af behandling for HC. Ingen registrerede vil kunne identificeres direkte, men de indsamlede data vil give forskere og klinikere mulighed for bedre at forstå hvordan sygdommen udvikler sig.
I Danmark er vi via Hukommelsesklinikken allerede særdeles aktive med inkludering i det Europæiske, nu verdensomspændende, netværks forskningsprojekter. Så hvis man ønsker at lade sig registrere i Enroll-HD foregår det på nuværende tidspunkt. kun via Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i København, hvor alle, der har forløb der, bliver spurgt om evt. deltagelse.
Alle fra HD-familer kan inkluderes, men det kræver, man er henvist til Hukommelsesklinikken, hvilket ens praktiserende læge kan gøre.
Man kan læse mere på www.enroll-hd.org.
Denne meddelelse vil blive trykt i LHC-nyts septembernummer, og vi vil på et senere tidspunkt omtale studiet yderligere i LHC-nyt.
|
|
|
|
|
