|
|
I vores konstante arbejde med at udbrede kendskabet til HC har LHC har nu udarbejdet en Social profil for HC, der kan bruges til mødet mellem sagsbehandler og borgeren med en sjælden sygdom eller handicap.
|
|
Paraplyaorganisationen Sjældne Diagnoser har i forbindelse med projektet ”Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner" lanceret en hjemmeside www.sjaeldenborger.dk. Formålet er at give de sjældne familier større udbytte og bedre oplevelse af den sociale sagsbehandling. Derfor har man som et led i projektet udviklet dialogværktøjet sociale profiler.
I vores konstante arbejde med at udbrede kendskabet til HC har LHC har nu udarbejdet en Social profil for HC, der kan bruges til mødet mellem sagsbehandler og borgeren med en sjælden sygdom eller handicap. Den sociale profil består af to ting: et dokument med medicinske fakta om sygdommen samt en tjekliste, der nævner de forhold, sagsbehandleren og borgeren skal være specielt opmærksomme på i forbindelse med sygdommen. Den sociale profil er god at have med ved det første møde med ”systemet”, idet den er kortfattet, men alligevel giver et godt indblik i forholdene omkring HC.
Ved mødet med sagsbehandlere anbefaler vi også at man downloader og medbringer ”Huntingtons Chorea – en orientering til sagsbehandlere” fra denne hjemmeside (materialer, pjecer) og giver den til sagsbehandleren, så han/hun kan sætte sig grundigt ind i de forhold, der gør sig gældende omkring HC. Også pjecen ”Huntingtons Chorea – en orientering” er god at give videre.
Vi håber, at materialet kan komme medlemmerne til gavn, og hører gerne om de erfaringer, man gør sig ved brug af det.
Den sociale profil kan ses på www.sjaeldenborger.dk under sociale profiler – Huntingtons chorea.
Bestyrelsen
|
|
|
|
|
