|
|
I februar var Helle og Annie i Telford i England til et møde for unge omkring HC.
På fotoet ses også Matty, der bor i England.
Læs deres beretning her.
|
|
Vi kender det alle sammen følelsen, tør man tage springet eller er man en kylling? Jeg var i tvivl om jeg turde søge om støtten fra LHC til at tage til ”HDA Youth Conference”, men kom frem til at jeg ikke er en kylling og derfor skulle søge om støtten. Da jeg skulle skrive min ansøgning til LHC kom jeg helt automatisk til at tænke over kravet, ”at du taler et fornuftigt engelsk da deltagerne fortrinsvis er englændere”. Umiddelbart synes jeg ikke selv at jeg er en naturtalent til engelsk, men jeg kan da gøre mig forståelig og forstå hvad der sker omkring mig. Så derfor nåede jeg, at overveje om mine engelsk kundskaber strakte sig til jeg kunne hvad oplægsholderne ville tale om, om Annie og jeg ville kunne føre samtaler med de andre til konferencen så det gav mening for alle parter. Men det gik rigtig fint, og jeg havde nærmest ingen problemer med sproget. Hvilken lettelse!
Da jeg fik en mail fra LHC om jeg havde fået penge sammen med Annie til at tage afsted, meldte jeg mig straks ind i HDA’s Facebook gruppe omkring konferencen. Siden jeg meldte mig ind i Facebook gruppen, har jeg skrevet mails frem og tilbage med engelske Matty. Han tilbød hurtigt at hente Annie og mig i lufthavnen når vi ankom fra Danmark, og tilmeld køre os tilbage igen søndag. Mens vi var på vej til Birmingham, hvor Matty skulle hente os, slog det os. Kan vi genkende Matty, eller kan han genkende os? Godt nok har jeg set billeder af ham på nettet, men i en fuldt ankomsthal kan jeg så spotte ham? Men da vi kom frem til Birmingham, og ned i ankomsthallen genkendte jeg straks Matty og han os så det gik meget smertefrit. Det første han sagde til os, efter velkomstknus, var ”Hvor er danskere dog lave..” Det skal siges at Matty er meget høj og slank, mens Annie og jeg ikke er blandt de højeste børn i flokken. Men så var isen brudt, med dette lidt billige grin på vores bekostning. Da selve konferencen startede, lagde vi ud med en lille konkurrence om at bygge det højeste selvstående papirtårn ud af en stak A4 papir og en rulle tape. Vi sad allerede ved nogle store runde borde med 6-8 personer ved hvert bord, så holdene var dannet på forhånd. Nærmest mirakuløst var Annie og jeg i vindergruppen, Zena som sad ved vores bord tog hurtigt styring og ledte os til sejren med en kanon ide. Vores tårn nåede hurtigt helt op til loftet, og kunne stå selv helt fra begyndelsen.
Senere på dagen havde vi valget mellem to workshops af to omgange, først stod valget mellem Caring og Having Children. Her valgte Annie og jeg at dele os, Annie tog Having Children mens jeg selv havde valgt Caring.
Caring:
Jeg havde troet det ville være et oplæg, hvor man kunne sætte sig på bagerste række og lytte. Da jeg så kom ind i lokalet hvor workshoppen skulle være, stod stolene i rundkreds, og naturvidenskabelig som jeg er, tænkte jeg straks ”åhh nej -rundkreds, jeg er altså ikke humanist...(!)” Efter en kort introduktion fra Allision Healy, skulle vi i mindre grupper skrive en liste over ”Hvad betyder omsorg (caring) for dig?” Vi fik nogle kæmpe stykker papir, hvorpå vi skrev hvad vi lige kunne komme på. En slags brainstorm over hvad vi egentlig mener omsorg er, i kraft af vores tilknytning til HC. Efter et stykke tid til at skrive ned på papiret, læste vi vores punkter op for de andre og vi fik nogle gode små samtaler om at stå ved siden af en person med HC. Bagefter lavede vi den samme øvelse, men denne gang over spørgsmålet ”Hvad er udfordringerne ved at være en omsorgsperson (carer)?” Det var en meget god øvelse til at se man ikke er alene, hvor grupperne endte ud med at have de samme ting på papiret mere eller mindre. Vi kender det alle sammen, som pårørende til en person med HC lige meget om man passer sin syge kone hver dag eller om man besøger sin ramte far jævnligt, vil man ofte nå frem til de samme konklusioner. For os som var i workshoppen kom vi frem til fire gode huskeregler, som jeg gerne vil dele med jer:
1) Det er faktisk i orden at være egoistisk og tænke lidt på sig selv, selvom det i situationen kan såre det syge familiemedlem.
2) Brug aflastning, enten i form af friaftener eller hele friweekender i det omfang man har behov for at koble fra.
3) Tal med andre, skab et netværk. Måske med andre i netop din situation over telefonen eller pr email, eller brug en psykolog til de svære ting.
4) (Mis)brug foreningen, ofte kan foreningen hjælpe med kommuneproblemer og andre ting som kan virke helt uoverskueligt og uforståeligt.
Having Children
Her sad vi også i en rundkreds og lyttede til hvad Elisabeth Rosser havde at fortælle os om " Having Children " og der var mange par der havde meldt sig til denne workshop.
Elisabeth fortalte at da det nu var så svært et emne at snakke om ville hun fortælle om de forskellige metoder der er af muligheder når man ønsker at få børn, og derefter kunne vi stille spørgsmål til hende.
Selvom vi sad i England var det helt de samme metoder de anbefaler som det er her i Dk.
Man blir gravid på den naturlige måde og får derefter lavet en moderkageprøve i 10 uge hvorefter man beslutter om man vil fuldføre graviditeten.
Ægsortering var også oppe og blive vendt men som Elisabeth sagde så er der kun 20 % for at man får et barn med hjem på denne måde, da der bliver taget 8 æg ud men kun et bliver sat op igen.
Elisabeth fortalte os også hvordan man kunne teste et barn og at der var 2 metoder, den direkte og indirekte.
Den direkte metode er hvor man ved at HC- genet er hos en af forældrene.
Den indirekte metode er hvis forældrene ikke selv ønsker at få at vide om de har HC-genet, hvor de så går ind og tager en blodprøve fra nærmeste familiemedlem som har fået konstateret HC- genet eks. barnets morfar.
Søndagens program bestod blandt af et oplæg ved Matty om hans tur til Canada til World Congress of HD, fordi han var en af de europæiske unge som HDA (den engelsk udgave af LHC) havde givet støtte til så han kunne deltage i kongressen. Det var en meget personlig beretning om hans oplevelser ved at være med til en forholdsvis faglig kongress, som han selv sagde ”..der var ca 700 smarte og kloge mennesker og så mig...” Og det er jo rigtig, indimellem kan HC blive så teknisk at man føler sig godt gammeldags dum, men heldigvis lærer man altid lidt så man bagefter kan tænke tilbage og sige, som Matty også gjorde, ”jeg følte mig meget dum, men til gengæld er jeg klogere nu.” Hvilket jeg synes er en god pointe, for mange gange kan man godt føle at man træder et skridt tilbage inden man går to skridt frem. Det kan være meget frustrerende, men heldigvis lærer man af sine oplevelser så det bliver blot en anelse nemmere næste gang. Det sidste punkt på programmet var et oplæg fra Becky Davis om Fundraising (indsamling af sponsorpenge) , som er en meget stor ting i England. Hun fortalte om hvordan man kunne lave forskellige ting, for at samle penge ind til forskning og foreningen. Der er en del løb hvor man kan løbe for en god sag, og på den måde kan man være med til at samle penge ind. Man kunne også lave sit eget sponsorløb eller lignende ude i lokalgrupperne, og der var en tyk folder som man kunne få hvor alle informationer omkring fundraising stod i. I forbindelse med fundraisingen, var der hele weekenden opstillet et stort bord fyldt med de bøger som HDA sælger og forskelligt merchandise som tshirts med de rigtige farver som i deres logoet (lyserød og lysegrøn), bamser med HDA t-shirts på, kuglepenne, påskeæg, silkebånd til blusen a la dem StøtBrysterne har og meget mere. Vi fik fortalt at der blev solgt rigtig meget af den type ting, og at de også lavede nogle mere årtids bestemte ting som påskepakker med påskeæg og en lille bamse med HDA t-shirt på til påske og julekort med julemotiv og foreningens logo op mod jul, så der var altid noget nyt og spændende i deres lille butik. Man kan også købe tingene via deres hjemmeside: http://www.hda.org.uk/shop/shop.php .
Efter en stor og lækker frokost buffet søndag middag kørte Matty os tilbage til Birmingham lufthavn, så vi kunne vænne tilbage til Danmark efter en meget lærerig og intens weekend. Tidligere sendte renæssancens adelsfolk deres børn på dannelsesrejser ud i verden, ofte som sidste led i deres uddannelse. Det var tit længere perioder på flere måneder, og gerne til Europas hovedstader som Paris eller Rom. Vi var sendt på en dannelsesrejse til England af Familien-LHC og dermed dig, nærmere bestemt til Telford. Ikke særlig eksotisk, faktisk regnede det næsten hele tiden præcis som man ser det i film. Vi var heller ikke
afsted i flere måneder, faktisk var vores ophold i England ultra kort. Ca 31 timer var vores fødder solidt plantet på britisk jord. Men trods dette, oplevede og lærte vi mere på disse 31 timer end man ofte gør på 31dage, når man er hjemme i vante og trygge omgivelser. Så vi vil opfordre jer alle sammen til, at lægge kyllingedragten fra jer, drage ud og tage udfordringerne op, hvad enten det er et lokalgruppemøde, Rundt om HC eller World Congress of HD i Melbourne i 2011.
|
|
I flyveren på vej - glade og spændte |
 |
|
|
|
|
|
