|
|
Onsdag den 17. marts mødte 7 overlæger, ledende som ”almindelige”, samt repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen og Sjældne Diagnoser op til møde med Landsforeningen med henblik på en drøftelse af hvordan genetisk rådgivning foregår på de klinisk genetiske afdelinger rundt omkring i Danmark.
Til stede fra Landsforeningen var Lena Hjermind, Erik Svendsen, Sven Asger Sørensen og Bettina Thoby.
|
|
Onsdag den 17. marts mødte 7 overlæger, ledende som ”almindelige”, samt repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen og Sjældne Diagnoser op til møde med Landsforeningen med henblik på en drøftelse af hvordan genetisk rådgivning foregår på de klinisk genetiske afdelinger rundt omkring i Danmark.
Til stede fra Landsforeningen var Lena Hjermind, Erik Svendsen, Sven Asger Sørensen og Bettina Thoby.
Der har i LHCs bestyrelse længe været et ønske om at få de ansvarlige for de klinisk genetiske afdelinger i tale, da der desværre gennem tiden har været flere eksempler på uheldige sager omkring rådgivning og test. Vi inviterede derfor til et møde, der blev afholdt i Sjældne Diagnosers lokaler i København, onsdag den 17. marts. Deltagerne ved mødet repræsenterede Rigshospitalet (både klinisk genetisk afd. og hukommelsesklinikken), Kennedy Instituttet, Odense Universitetshospital, Vejle Sygehus, Århus Sygehus og Aalborg Sygehus.
I al beskedenhed blev det et rigtig godt møde, hvor alle deltagere var enige om at skue fremad og i en konstruktiv ånd kom med oplæg til, hvordan procedurerne kan optimeres. Der gøres allerede et stort arbejde rundt omkring på de enkelte afdelinger. Når der ind i mellem opstår en uheldig sag er det naturligvis ikke ond vilje, der er på spil – alle ønsker at gøre deres arbejde så godt som muligt. Vi fik ved mødet en rigtig god debat om alle de aspekter, der er omkring et testforløb ved HC – både præsymptomatisk og diagnostisk test – og endte ud i en konklusion, der går på at få etableret et samarbejde mellem DSMG (genetikernes specialeselskab) og DNS (neurologernes specialeselskab) med henblik på at få udarbejdet et sæt danske guidelines for test. Disse skal så efterfølgende bredes ud til almen medicinernes, psykiaternes, gynækologernes og geriaternes specialeselskaber – alt sammen for at sikre at hver gang et testforløb påbegyndes, gøres det på den allermest hensigtsmæssige måde.
Landsforeningens ønske om at rådgivning ifm. HC samlet i ét eller to testcentre i Danmark var der også opbakning til – og her kan Sjældne Diagnoser gå ind og forsøge at påvirke processen i gunstig retning.
Fra de fremmødtes side blev udtrykt et ønske om at vi, hvis vi i LHC bliver bekendt med sagsforløb, der ikke har været optimale, kontakter den afdeling, der har stået for rådgivning/test. Dette ikke nødvendigvis for at ”skælde ud”, mere for at alle kan lære af de fejltagelser, der beklageligvis sker ind i mellem, så man kan forsøge at sikre, at de ikke sker igen. Jeg vil derfor opfordre til at man, hvis man oplever et uheldigt eller uhensigtsmæssigt testforløb, kontakter undertegnede.
Og så ser vi frem til det videre samarbejde med deltagerne i mødet – til glæde for alle LHCs medlemmer.
Bettina Thoby
|
|
|
|
|
