|
|
EURORDIS er en europæisk patientorganisation, der blandt andet arbejder for at forbedre forholdene for patienter og familier med sjældne sygdomme. Eurordis har igangsat en undersøgelse af patienters erfaring med og forventninger til sundhedsoplysninger i Europa
|
Hvilke erfaringer har patienter og familier med sjældne sygdomme med de sundhedsydelser der tilbydes i forskellige lande i Europa?
Det spørgsmål søger EURORDIS at besvare i en spørgeskemaundersøgelse. En af de sygdomme, der ønkses belysst omkring er HC, og vi har indvilget i at deltage i denne undersøgelse. Der er idag udsendt beve med spørgeskema til 72 personer i Danmark, der har HC. Efter at have besvaret spørgsmålene skal skemaet lægges i en medfølgende frankeret kuvert og sendes til EURORDIS i Paris. Besvarelseren af spørgeskemaerne er helt anonyme således, at man ikke vil kunne se, hvem de kommer fra.
Undersøgelsen er helt afhængig af, at så mange som muligt svarer på skemaet. Hvis nogen af dem, der modtager skemaerne har problemer med at besvare dem, vil vi bede pårørende om at hjælpe. |
|
|
|
|
