|
|
I september 2007 blev vedrdenskongresen om HC for forskere og for lægfolk afholdt i Dresden i Tyskland. Samtidig blev der holdt et møde i det europæiske netværk. Fra Landsforeningen deltog Erik Clement Svendsen og Lis Hasholt. Sidstnævnte repræsenterede også de danske forskere sammen med Anne Nørremølle.
Her bringes Lis’s referat om mødet i det europæiske netværk.
|
EHDN møde i Dresden den 6-9 september 2007.
Det europæiske HC netværksmøde er nu en årligt tilbagevendende begivenhed, der samler repræsentanter fra de deltagende landes patientforeninger og fagfolk, der arbejder med HC patienter og HC forskning. I år deltog Erik Clement Svendsen, Anne Nørremølle (billede) og jeg selv.
Programmets hovedindhold var en oversigt over de resultater, der er opnået i netværket. Vi fik det indtryk, at aktiviteterne i netværket nu er ved at fungere rigtig godt. En primær opgave er at indsamle oplysninger om sygdomsforløbet og især undersøgelser af, hvordan de allertidligste tegn på HC er. Mere end 400 patienter og genbærere er nu registrerede og følges løbende. Heraf er ca. 75 fra Danmark. Vigtigt er det, at de motoriske forandringer måles med de samme tests i alle centrene. Nye og mere følsomme tests, som f.eks. ”finger tapping” blev diskuteret på mødet.
Resultatet af nye undersøgelser af søvnmønstret hos HC patienter viste, at alle de 16 patienter, der var med i undersøgelsen havde et klart ændret søvnmønster. Dette kunne måske bruges til at følge sygdommmen og til at se en virkning af de nye behandlinger, man håber snart at kunne afprøve.
At finde tidlige markører for HC er som sagt et centralt emne, men det vanskeliggøres af, at de første tegn på sygdommen ofte er af psykisk karakter. For at gøre en særlig indsats er der startet et nyt projekt, ”track HD”, som involverer 4 af de største kliniske centre for HC, og som skal finde de bedste metoder til at registrere disse tidlige tegn og symptomer. Man kan læse mere om dette på www.track.hd . Det er tanken, at metoderne derefter skal tages i brug i alle netværkets centre.
En vigtig del af netværksarbejdet foregår i de nedsatte arbejdsgrupper, som alle fremlagde resultatet af det sidste års arbejde. Specielt kan nævnes den gruppe, som arbejder med ”modifiers”, dvs de faktorer, som ud over selve CAG forlængelsen, påvirker symptomerne og forløbet af HC. Denne arbejdsgruppe, som Anne er medlem af, holdt møde hele torsdagen forud for selve EHDN mødet. Anne fremlagde vores resultater af en undersøgelse, som viser, at der sandsynligvis er andre gener tæt på selve HC genet, som har betydning for, hvornår sygdommen bryder ud. Der var stor interesse for arbejdet, og det blev aftalt, at vi i samarbejde med flere kollegaer i arbejdsgruppen og i USA skal undersøge disse gener nærmere. Der var mange deltagere fra USA og Canada i EHDN mødet, hvilket er meget positivt og vidner om det tætte samarbejde, som foregår på mange fronter.
Det sociale arrangement var en middag ombord på en båd, som sejlede os op og ned ad Elben i 5 timer, så der var god tid til både at få en snak med venner og kollegaer og til at lytte til ”live” jazz.
Dresden er absolut et besøg værd, hvis man vil se den utrolige renovering af de historiske bygninger som blev totalt udbombede under 2’ verdenskrig, drikke rigtig godt øl til rimelige priser, eller måske spise klapperslange med fyld.
Lis Hasholt
|
 |
|
|
|
|
|
