|
|
Artikel i Kristelig Dagblad 31. juli 2007
Lars Knudsen har den meget alvorlige og arvelige nervesygdom Huntingtons Chorea. Han er flittig deltager i medicinske forsøg og håber, at det kan andre fremtiden for sin familie og andre patienter
AF LAURA ELISABETH SCHNABEL
|
Kaffekoppen ryster i hånden på 67- årige Lars Knudsen, hver gang han tager en mundfuld. Han har problemer med motorikken og slår derfor også ud med armene og kan ikke sidde stille. For tre år siden fik han ligesom 300-400 danskere konstateret den meget sjældne sygdom, Huntingtons Chorea.
Sygdommen er alvorlig, fordi den påvirker nervesystemet og kan give psykiske lidelser som tvangstanker og depression. Sygdommen giver tør hals og problemer med at synke, og derfor bliver flere kvalt. Også selvmord er en dødsårsag som følge af depression, skizofreni eller andre psykiske lidelser.
Men det værste ved sygdommen er, at den er så arvelig, fortæller Lars Knudsen, som er bange for, at hans børn også har sygdommen. Der er halvtreds procent risiko for, at de har arvet sygdommen. Og med tre børn og tre børnebørn er det en af de vigtigste grunde til, at Lars Knudsen gerne lægger krop til forskellige medicinske forsøg.
– jeg har ingen grænser for, hvad jeg ville stille op til. Hvis der er fornuft i det, vil jeg sige ja til alt. Jeg vil donere min nyre til forsøg, hvis det viser sig at være nødvendigt. Hvis ikke man har den indstilling, sker der ingen fremskridt. Det er en møgsygdom, og derfor har jeg heller ikke noget i mod at være med i forsøg, der gør ondt på mig.
Lars Knudsen har allerede været med i flere forsøg i de tre år, han har haft sygdommen. Han er gods klar over, at sygdommen ikke blot går ud over ham selv, men også over familien.
–Alle kan se på mig, at jeg fejler noget, fordi jeg har ufrivillige bevægelser. Det generer også min families som siger, at jeg skal sidde stille – det er ellers normalt noget, man siger til et line barn, fortæller Lars Knudsen.
Bevægelserne slipper han heller ikke for om natten. Han har store problemer med at sove, og har derfor været med i et forsøg om søvnproblemer, hvor han fik taget rygmarvsprøver og sat elektroder på hovedet. I dag står hans seng adskilt fra sin kones, så hun ikke også vågner om natten.
På trods af de store problemer med motorikken formår Lars Knudsen alligevel at holde husets have fin. Krukker med roser og pelargonier pryder terrassen, og græsset er nyslået. Rundt om hjørnet ligger Gentofte Amtssygehus, som han jævnligt besøger.
–Jeg er glad for at bo så tæt på sygehuset. Jeg er fast gæst der, for jeg snubler tit, siger Lars Knudsen og peger på et ar i hovedbunden, mens han griner lidt af det hele.
Men hurtigt får stemmen en mere alvorlig tone, da samtalen drejer sig ind på sygdommens arvelighed.
–Det helt store problem er mine børn. Der er så stor risiko for, at jeg har giver sygdommen videre til dem og måske også til mine børne-børn, men jeg ved det ikke. Det fylder meget. Jeg kan ikke lade være med at have en eller anden form for skyldfølelse, og hver gang jeg ser et lille spjæt hos dem, frygter jeg det værste.
I dag kan man blive testet mod sygdommen ved en simpel blodprøve. Men man skal tænke sig om, for hvis testen er positiv, skal man leve med visheden om, at sygdommen bryder ud på et tidspunkt – måske om to år, maske om 20 eller 50 år. Det er ikke til at sige, hvornår det sker.
–Jeg ved min søn på 27 år har haft en snak med 1ægerne, men jeg ved ikke, om han er blevet testet. Det bliver først rigtig aktuelt, den dag han skal have børn. For man kan skride ind og give en abort, hvis barnet også har genet, fortæller Lars Knudsen.
Han samler en lille pakke piller op fra border. De er mod Alzheimers, men Lars Knudsen har ikke Alzheimers. Hans sygdom giver ham dog problemer med at huske, og han må strukturere hver dag ud fra små huskesedler. For noget tid siden var han med i et forsøg, der varede i halvandet år, hvor han fik Alzheimers-medicin. I den periode blev sygdommen ikke værre, så noget tydede på, at Lars Knudsen kunne bruge medicinen.
–Det er jeg meget glad for. For der findes ingen rigtig medicin mod sygdom men. Derfor er jeg også med i alle forsøg, jeg har mulighed for at være med i. Når der ikke er andet medicin, må man bare tage det, der er, siger Lars Knudsen, der er fortsat med at tage medicinen mod Alzheimers.
Det er ikke den eneste medicin, han tager. Også antidepressiver har fundet sin vej til medicinhylden, efter Lars Knudsen fik Huntingtons Chorea.
– Hvis jeg ikke tog det, ville jeg være konstant irriteret– eksempelvis når folk står i vejen. Jeg kunne dog aldrig finde på at lange ud efter
dem, men der er en vis egoisme forbundet med sygdommen. Alle kan jo se, at jeg er syg. Hvorfor skal det så være så svært at komme hen til kassen i Netto?
I sidste uge har Lars Knudsen meldt sig til et nyt forsøg. Det er en ny medicin, der skal testes på en stor gruppe mennesker.
– Den skulle hjælpe på både humøret og motorikken. Men nu må vi se, om de vil have mig, siger Lars Knudsen.
schnabe1@kriste1igt-dagb1ad.dk
|
|
|
|
|
