Lokalgruppemøde i København
Tirsdag den 25. maj havde vi lokalgruppemøde i København og omegns-gruppen. Aftenens tema var en debat-aften, og der var lagt op til debat i mindre grupper. Efter et mindre oplæg delte vi os således op, og det blev til 3 gode grupper, hvor snakken gik livligt omkring HC og alt, hvad det nu fører med sig.

Så var der igen lokalgruppemøde i Københavnergruppen, og det blev til en god aften, hvor der blev debatteret udfra følgende 3 hovedemner:

1. En person får konstateret HC. Hvem skal informeres? Og af hvem? Og hvornår? og Hvad er konsekvenserne?

2. Sygdommen udvikler sig. Hvor henter man hjælp? Hvilke opgaver er det rimeligt at familien skal løse sammen? Og hvilke opgaver skal man have hjælp til udefra?

3. HC-patienten i fokus. Hvordan oplever patienterne forløbet omkring sygdommen? Hvornår kunne de ønske sig mere hjælp - og med hvad? Opstår der hos patienten en følelse af at blive umyndgiggjort i takt med, at sygdommen skrider frem - og hvad kan der gøres for at afhjælpe dette?


Det blev til 3 gode grupper, hvor der blev snakket om løst og fast i relation til emnerne. Der var mulighed for at få fortalt sin egen historie, og for at trække lidt på de andres erfaringer.

Vi sluttede af med en fælles opsamling på, hvad der var snakket om i de forskellige grupper, og det er indtrykket, at de fleste fik noget at tage med hjem fra mødet. Helt konkret blev Videncenteret stillet en opgave i forbindelse med at afdække, hvor mange instanser man kommer i forbindelse med i et HC-forløb, og måske få lavet nogle retningslinier for, hvordan disse instanser kan arbejde hensigtsmæssigt sammen.

Tak til alle, der kom - vi byder velkommen igen den 7. september, men mere om dette på et senere tidspunkt.

Bettina Thoby
Livlig debat i grupperne.
Landsforeningen Huntingtons Sygdom - Bystævneparken 23, 701 - 2700 Brønshøj - Tlf. 53 20 78 50