Nyheder på huntingtons.dk

Sommerophold 2014
I 2014 afholder Landsforeningen igen sommerophold for foreningens medlemmer. Opholdet starter mandag den 30. juni og slutter fredag den 4. juli.
Opholdet er for alle, der er ramt af Huntingtons sygdom i større eller mindre grad.

Ugens program byder bl.a. på gåture, sjov med maling og lærreder, stjerneløb, bankospil, Fernisering med egne værker og Det store Casino-show.

Klik på læs mere for program og tilmeldingsinfo.

Tilmeldingsfrist: 15. april 2014.
[Læs mere]

Generalforsamling m.v.
Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 26. april på Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, 7100 Vejle.

I anledning af foreningens 30 års jubilæum i år har vi tilrettelagt et for årsmødet lidt udvidet program, der afsluttes med en jubilæumsmiddag.

Tilmeldingsfrist senest 6. april - klik på læs mere for program og øvrige oplysninger.
[Læs mere]

Huntingtons i rummet :-)
Der forskes hele tiden – og nu skal der så også forskes i Huntingtons sygdom ude i rummet.

Det kan der ses mere om i dette klip: CASIS ARK1.

Og så kan vi jo håbe på, at der kommer noget godt ud af det meget snart.
[Læs mere]

Nyt medlemsblad på vej...
I slutningen af uge 12 lander martsnummeret af huntingtons.dk i medlemmernes postkasse.

Du kan allerede nu tjekke det her på hjemmesiden og bl.a. finde invitationen til årsmøde/generalforsamling, der finder sted den 26. april 2014.

God fornøjelse.
[Læs mere]

Aktiv dødshjælp
I Landsforeningen er vi bekendt med, at der i øjeblikket er en ung HS-ramt kvinde, der samler penge ind for på et tidspunkt at kunne få opfyldt et ønske om aktiv dødshjælp i Schweiz.
Hun har med dette fået en debat igang i medierne, hvor politikere har udtalt sig, og TV ønsker at følge op på avisartikler i MetroXpres. Hun har bedt Landsforeningens bestyrelse om at hjælpe omkring sidstnævnte, hvilket vi naturligvis gerne vil.

I den forbindelse ønsker vi at slå fast, at foreningens officielle holdning til aktiv dødshjælp er, at det er en individuel beslutning, som hvert enkelt menneske selv må forholde sig til og selv må handle på, som man finder det passende.
Vi er klar over, at vi har medlemmer, der er for, og medlemmer, der er imod aktiv dødshjælp. Og vi mener, at hver enkelts holdning skal respekteres.
Og så forholder vi os naturligvis til gældende lovgivning på området.
Bettina Thoby,
Formand
[Læs mere]

Ægtefælle/samlever-dag 22. marts 2014
Hermed inviteres igen til Ægtefælle/Samlever-dag for ægtefæller og samlevere til HS-syge og positivt testede.

Arrangementet foregår hos Anders V. Lyng, C.M. Larsens Alle 9, 2770 Kastrup.

Lørdag den 22. marts fra kl. 10.00 til kl. 17.00.

Dagen kommer til at gå med at drøfte de udfordringer, man hver især har i hverdagen, samt de tanker man gør sig omkring HS.

Deltagelse i dagen er gratis for medlemmer af Landsforeningen Huntingtons Sygdom.
Pris pr. person for alle andre: 300 kr.

Frist for tilmelding er den 15. marts 2014 på mail til Anders V. Lyng på avlyng@gmail.com eller til Karen Ørndrup på karen@huntingtons.dk eller tlf. 40 53 72 83.
[Læs mere]

Weekendseminar
Så åbnes dørene igen til weekendseminar for unge i alderen 25 – 40 år.

Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 28. februar til søndag den 2. marts 2014.

Stedet, hvor vi skal nyde hinandens selskab, er Guldberghus ved Kobæk Strand, Rypevej 12, 4230 Skælskør.

Prisen for denne weekend er 250 kr. for medlemmer af foreningen (1000 kr. for alle andre) og inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. Der vil blive serveret drikkevarer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe.

Tilmelding skal ske senest den 10. Februar 2014 til Rasmus Løgsted Pedersen eller Kristina Fink på E-mail: rasmus.thisted@gmail.com eller krisselise@hotmail.com
telefon: 21 71 15 09 eller 22 78 73 72 eller ved en mail til kontor@huntingtons.dk
[Læs mere]

Informations- og hyggeaften i Pilehuset
Hermed har vi fornøjelsen at invitere til informations- og hyggeaften i Pilehuset.

Dato: Torsdag den 27. februar 2014
Tid: Kl. 19.00
Sted: Pilehuset, HS-afdelingen, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj

Tilmelding: Senest den 14. februar til Tine Krintel tlf.28359886, mail qc30@suf.kk.dk eller Jytte Hansen tlf. 61141126, mail mj47@suf.kk.dk
[Læs mere]

Positivdag 1. februar 2014
Hermed inviteres til Positivdag Lørdag den 1. februar i Herlev nær København. Dagen er for personer, der er positivt testede for Huntingtons sygdom. Om man har symptomer eller ej, er ikke så vigtigt, blot skal man kunne klare sig selv gennem dagen.

Der lægges op til en dag med en god blanding af faglige oplæg, snak i mindre grupper samt plenumdebat, i lighed med positivdagen, der blev afholdt i efteråret 2013.

Klik på Læs mere for info om tid, sted og pris.

Tilmelding er vigtig og skal finde sted senest den 10. januar til Bettina Thoby på tlf. 53 20 78 50 eller mail bettina@huntingtons.dk
[Læs mere]

Nye pjecer...
Nationalt Videnscenter for Demens udgav i 2012 en vejledning til sagsbehandlere om Huntingtons Sygdom. Denne vejledning er nu blevet opdateret.

Ergoterapeutforeningen har udgivet en pjece ”Der er noget, du skal vide om mig – et hæfte til dig, der hjælper mig med det, jeg ikke kan klare selv længere”.

Begge pjecer kan findes under menupunktet ”Materialer – pjecer” her på siden, sammen med pjecen ”Kend spillereglerne”, der er omtalt i december nummeret af huntingtons.dk.
[Læs mere]

Godt Nytår
Landsforeningen ønsker Godt Nytår til alle.
Tak for god opbakning i 2013 - vi glæder os til 2014.
[Læs mere]

Medlemsbladet er på vej...
Så er decembernummeret af huntingtons.dk på vej til medlemmernes postkasser.

Som sædvanlig med spændende artikler og et overblik over alle de arrangementer, der bydes på i 2014.

Rigtig god læselyst.
[Læs mere]

Julebanko 2 steder
Igen i år har vi den fornøjelse at invitere til to julearrangementer, hvor vi disker op med gløgg og
æbleskiver, julehygge og bankospil. Det foregår dels i Herning, og dels i Gentofte:

Søndag den 24. november 2013
kl. 14.00
HC Bofællesskabet, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning
Tilmelding senest den 17. november til Laila Bille, tlf. 97 44 13 32 helst fra kl. 12 til 14 på hverdage, mail: lailabille@gmail.com

Tirsdag den 26. november 2013
kl. 19.00
Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte
Tilmelding senest den 19. november til Bente Bosse, tlf. 25 38 03 23, mail: bentebosse@pc.dk

Klik på Læs mere for info om betaling.
[Læs mere]

Woody Guthrie projekt i Sverige
Fra nogle af vores svenske venner har vi fået information om en CD, de har ladet fremstille. CD’en indeholder musik af den legendariske Woody Guthrie, fremført af forskellige svenske kunstnere. Woody Guthrie havde Huntingtons Sygdom.

Læs mere om Woody Guthrie projektet (pdf)
[Læs mere]

Bogen "Skynd deg sakte"
Der havde sneget sig en mindre fejl ind i bladet ved omtalen af bogen "Skynd deg sakte" af Jimmy Pollard.
Den er ikke under Øvrig litteratur, men under Bøger i menuen.

Direkte link: Skynd deg sakte
[Læs mere]

Influenza vaccination
Statens Serum Institut informerer om, at i lighed med tidligere år tilbydes også i år gratis vaccination mod influenza til visse persongrupper. Her i blandt personer over 65 år samt førtidspensionister.

Der ud over har personer, der lider af forskellige kroniske sygdomme, også mulighed for at få en gratis vaccination. Hvor vidt man som HS-ramt falder under denne kategori beror på et lægeligt skøn.

På følgende link kan læses mere om influenza vaccination:
SSI – EPI-NYT
[Læs mere]

En god idé
Som det kan ses i medlemsbladet huntingtons.dk fra september afholdes julebanko hhv. den 24. november i Herning og den 26. november i Gentofte.
Et medlem har foreslået at vi kan prøve at indsamle nogle sponsorgaver, der kan bruges som præmier til bankospillene.
Det synes vi er en god idé, så har du kontakt til nogen, der kunne tænkes at ville donere en gave, så send en mail til Lillan på lillan_kejlstrup@hotmail.com, så der kan aftales nærmere.

Vi glæder os til at se, hvilke skønne ting, der måske skal spilles om de to ovennævnte datoer.
[Læs mere]

Fagfolket: Standards of Care
Fagbladet "Neurodegenerative Disease Management" har haft et temaet om: "A standard of care for Huntington’s disease". En række af artiklerne er gratis og kan frit downloades: http://www.futuremedicine.com/toc/nmt/2/1
[Læs mere]

Nyt medlemsblad på vej...
I slutningen af uge 38 lander septembernummeret huntingtons.dk i medlemmernes postkasse.

Men du kan allerede nu smugkigge – og blandt andet se billeder fra sommeropholdet, finde en invitation til julebanko og læse, hvordan du kan støtte årets Landsindsamling.

God fornøjelse.
[Læs mere]

Positivdagen
Hermed inviteres alle positivt testede til en temadag

Lørdag den 5. oktober 2013.

Temadagen afholde på Hornstrup Kursuscenter i Vejle.
Vi har rykket tilmeldingsfristen en smule, så ring endelig til Bettina Thoby for tilmelding hurtigst muligt.
Tlf. 53 20 78 50
[Læs mere]

Ægtefælle/samlever dag 31. august, Jylland
Igen i år vil vi forsøge at samle ægtefæller til HS-ramte. Det foregår den 31. august 2013 kl. 09.30.

Tilmelding senest d 25. august 2013 til Laila Bille, Fjordparken 22, 7830 Vinderup
tlf. 97 44 13 32 helst fra kl. 12 til 14 på hverdage
mail: lailabille@gmail.com
[Læs mere]

Hverdagsaftenshygge 27. august - Kbh. og Omegn
Hermed inviteres til kaffe, ostemadder og hygge

Tirsdag den 27. august 2013 kl. 18.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.

Tilmelding til Bente Bosse på tlf. 25 38 03 23.
[Læs mere]

God sommer
Hermed ønskes alle en rigtig god sommer - lad os håbe på masser af solskin og gode stunder.
[Læs mere]

Foreningspanelet ophører
Gennem de sidste par år har Landsforeningen haft et samarbejde med Foreningspanelet, og en del af foreningens medlemmer har svaret på forskellige spørgeskemaundersøgelser og doneret deres honorar for det til foreningen.
Det siger vi tak for, det har givet en fin lille ekstra indtægt til foreningen 
Desværre har vi fået en meddelelse fra Foreningspanelet om, at det ophører pr. 1. august.
Er du blandt dem, der har svaret på spørgeskemaundersøgelser, vil du i løbet af en uge eller to modtage en mail, hvori du opfordres til at overføre dit opsparede beløb til din forening, inden panelet lukkes ned. Vi håber på den måde at få de sidste kroner med i puljen, inden hele regnskabet afsluttes og vi får den sidste udbetaling fra Foreningspanelet.
Det er selvfølgelig ærgerligt, at sådan et velfungerende projekt ophører, men det kan vi ikke gøre noget ved.
Blot takke alle dem, der har bidraget med deres tid (og dermed med penge), så det gøres hermed: TAK 
[Læs mere]

Nyt medlemsblad på gaden
Så er juni-nummeret af huntingtons.dk efterhånden landet i postkasserne rundt omkring.

Det kan selvfølgelig også ses her.

Læs bl.a. om nyt håb indenfor forskningen, spændende medlemsarrangementer, hjælpemidler, rådgivning og lovstof.
[Læs mere]

Nyt omkring sygedagpenge
I lighed med bl.a. Alzheimer foreningen har også Landsforeningen Huntingtons Sygdom, i samarbejde med socialrådgiver Pernille Starnø fra Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, her i foråret henvendt sig til Beskæftigelsesminister Mette Frederiksen for at gøre opmærksom på en række uhensigtsmæssigheder i den nye sygedagpengereform.

Et meget stort problem er, at sygedagpengeperioden er nedsat til 26 uger, uden mulighed for forlængelse, med mindre man lider af én af elleve specielle sygdomme anført på en særlig liste – og Huntingtons sygdom er IKKE nævnt på denne liste.

Det er derfor med stor glæde, vi konstaterer, at ministeren nu er på banen og vil ændre på reformen, således at også personer med Huntingtons sygdom kan få forlænget deres sygedagpengeperiode udover 26 uger, såfremt det er nødvendigt. Den særlige liste forsvinder, og forlængelse af sygedagpengeperioden skal fremover bero på et lægeligt skøn.

Dette nye tiltag håber vi vil gøre tingene mindre vanskelige for de HS-ramte, der er på sygedagpenge, og det kan vi kun være tilfredse med.
[Læs mere]

Temadag om Huntingtons Sygdom
Onsdag den 12. juni kunne vi glæde os over, at mere end 100 deltagere fandt vej til Hotel Scandic i København, hvor Landsforeningen i samarbejde med Nationalt Videnscenter for Demens havde arrangeret en temadag om Huntingtons Sygdom.

3 plenum-oplæg om formiddagen, 2 workshops efter frokost og 3 plenum-oplæg om eftermiddagen var, hvad deltagerne skulle igennem. Et stramt program – men samtidig et program, hvor vi kom rigtig bredt ud til både sosu-assistenter, læger, sygeplejersker, demenskoordinatorer, socialrådgivere, faglige ledere, afdelingsledere, pædagoger, hjælpemiddelterapeuter, konsulenter, sygehjælpere og hjemmevejledere.

Se meget mere om temadagen i septembernummeret af huntingtons.dk.
[Læs mere]

Pjece om ernæring
Med tilladelse fra Klinisk Diætisk Susanne Bakmann, Bomiljø HS, Tangkær, Ørsted har vi her på siden (under materialer, pjecer) lagt en pjece, der handler om ernæring ved Huntingtons Sygdom.

Pjecen kan downloades her
[Læs mere]

Ny orienteringspjece
Det er med stor glæde, vi nu introducerer en ny orienteringspjece til HS-ramte og deres familier.

Pjecen er skrevet af Diana Reffelsbauer, oversat fra engelsk af Mette Gilling Nielsen, EHDN, og derefter tilpasset danske forhold.

Pjecen kan downloades gratis her på siden under ”Materialer, pjecer, Huntingtons sygdom – Information til HS-ramte og deres familier”. Den kan også bestilles i en printet version for en pris af 25 kr. + porto.

Pjecen fortæller i et let tilgængeligt sprog om, hvad Huntingtons sygdom er, og svarer på en række af de spørgsmål, der ofte stilles, når HS bliver konstateret i en familie. Den er velegnet til såvel HS-familierne som til det professionelle netværk omkring familierne. Den kan også bruges til orientering til venner og bekendte, der gerne vil vide mere om, hvad HS er for en sygdom.
[Læs mere]

Ny hjemmeside
Fra Palliativt Videncenter har vi modtaget nedenstående information om en ny hjemmeside, der omhandler de muligheder, der findes, når man er i den sidste del af livet med livstruende sygdom.

Lindring.dk - nyt web-site til borgere om palliation.
24% af danskerne ønsker mere viden om mulighederne i den sidste del af livet med livstruende sygdom og 33% mener at vi taler for lidt om døden i Danmark. Det er en udfordring at ca. 1/3 af danskerne ønsker mere viden om døden og palliation, mens den resterende del ikke ønsker mere information om emnet. Den udfordring søges løst ved bl.a. at sørge for relevant og tilgængelig information til borgerne, når de ønsker det. Derfor har PAVI lanceret et nyt website lindring.dk med information om sygdom, behandling og lindring – skrevet til borgere uden sundhedsfaglig viden.
[Læs mere]

Sommerophold 2013
Så nærmer tilmeldingsfristen sig for deltagelse i Landsforeningens sommerophold, der finder sted fra den 1. til den 5. juli i Vejle.

Tilmelding foretages til Bettina Thoby på mail bettina@huntingtons.dk eller tlf. 53 20 78 50 - senest den 15. april.
[Læs mere]

Aflysning…
Desværre er vi nødt til at aflyse hyggemødet den 29. april i Gentofte, da der kun er ganske få tilmeldinger.

Vi vil forsøge at arrangere et nyt møde i august/september - det kan der læses mere om i juni-nummeret af huntingtons.dk. Mødet vil selvfølgelig også blive annonceret her på hjemmesiden.
[Læs mere]

Temadag 12. juni 2013
I samarbejde med Nationalt Videnscenter for Demens har Landsforeningen arrangeret en temadag om Huntingtons sygdom.

Målgruppen er plejepersonale på plejecentre og i hjemmeplejen, demenskoordinatorer og -konsulenter, sagsbehandlere og medarbejdere fra udkørende teams, der arbejder med HS-ramte.

Vi opfordrer alle, der er i berøring med ovennævnte personalegrupper, at gøre dem opmærksomme på tilbuddet og opfordre til tilmelding.

Der kan læses mere om temadagen her - på side 14 - og tilmeldingsfristen er rykket til den 17. maj.
[Læs mere]

Forældredag, 1 juni
Lørdag den 1. juni afholdes temadag for forældre til voksne børn, der er ramt af HS.
Temadagen finder sted på Hornstrup Kursuscenter i Vejle, og er gratis for medlemmer af Landsforeningen.

Tilmelding kan nås endnu - kontakt Erik Svendsen på tlf. 23 45 40 17 eller mail erikmcs@gmail.com.
Der kan læses mere om dagen på side 4 i seneste medlemsblad, der findes her
[Læs mere]

Hverdagsaftenhygge 29. april
Hermed inviteres til kaffe, ostemadder og hygge

Mandag den 29. april 2013 kl. 18.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.

Tilmelding til Bente Bosse på tlf. 25 38 03 23.
[Læs mere]

Årsmøde og generalforsamling
Landsforeningens årsmøde og generalforsamling afholdes lørdag den 20. april i Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18-20, 2730 Herlev. Mødet starter kl. 10.30.
Tilmelding til Bettina Thoby på kontor@huntingtons.dk - allersenest den 6. april 2013.
[Læs mere]

Nyt medlemsblad på vej...
I uge 12 udsendes marts-nummeret af huntingtons.dk til foreningens medlemmer – se det allerede nu her og læs bl.a. om årsmøde og generalforsamling.
Hurtig tilmelding til dette arrangement er nødvendig.
[Læs mere]

Forsikring og gentest - igen
Som mange sikkert har set, læst eller hørt, er debatten om forsikring og gentest blusset op den 10. februar pga. en aktuel sag, der har været i medierne.
[Læs mere]

Ægtefælledag på Sjælland
Hermed inviteres igen til Ægtefælledag for ægtefæller/samlevere til HS-syge og positivt testede.
Arrangementet foregår hos Anders Lyng, C.M. Larsens Allé 9, 2770 Kastrup

Lørdag den 23. marts fra kl. 10.00 til kl. 17.00.

Dagen kommer til at gå med at drøfte de udfordringer, man har i hverdagen, samt de tanker hver især gør sig omkring HS.

Deltagelse i dagen er gratis for medlemmer af Landsforeningen.
Pris pr. person for alle andre: 300 kr.

Seneste tilmelding den 1. marts 2013 på mail til Anders Lyng på avlyng@gmail.com eller Bettina Thoby på bettina@huntingtons.dk eller tlf. 53 20 78 50.
[Læs mere]

Weekendseminar for 25-40 årige
Så sker det igen!! Programmet til en helt fantastisk weekend er på plads.

Så åbnes dørene igen til weekend seminar for unge i alderen 25 – 40 år.

Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 8. marts til søndag den. 10 marts 2013. Og det hele foregår i den gamle præstegård i Aargab ved Hvide Sande.
[Læs mere]

Sommerlejr for 16-26 årige
Fra den 8. til den 14. juli 2013 arrangeres sommerlejr for unge i Burgos, Spanien. Lejren arrangeres i et samarbejde mellem organisationerne i Sverige, Norge og Skotland. Danske unge er meget velkomne til at deltage.

Prisen for deltagelse er 150 euro, dertil skal lægges rejseudgifter og lommepenge.

Såfremt man er interesseret i at høre mere, kan man sende en mail til kontor@huntingtons.dk
[Læs mere]

Nyt medlemsblad på vej...
Decembernummeret af medlemsbladet huntingtons.dk er klar her på siden – se det her og læs bl.a. om Rundt om HS, nyheder fra EHDN samt om kommende arrangementer.

Bladet lander i medlemmernes postkasse i løbet af uge 51.
[Læs mere]

Nye boliger i Ørsted
Vi har modtaget en pressemeddelelse om de nye HS-boliger, der indvies i Bomiljø HS, Tangkær, Ørsted fredag den 30. november.
Klik på "læs mere" for at se hele pressemeddelelsen.
[Læs mere]

HS på TV - igen...
Mandag den 3. december kl. 23.10 på DR2 sendes programmet "De 3 bud".

I denne udsendelse bydes også på et HS-relateret dilemma, præsenteret af et af foreningens medlemmer. Dilemmaet diskuteres af et panel på 3 deltagere.

Programmet kan efterfølgende ses på DRs hjemmeside her
[Læs mere]

Glædelig Jul
Landsforeningen ønsker alle en rigtig Glædelig Jul og et Godt Nytår.

Vi glæder os til en masse gode aktiviteter i foreningen i 2013, og takker for opbakningen i 2012.
[Læs mere]

HUSK landsindsamlingen
Fra 24. september til 24. december er der landsindsamling til støtte for Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Det kan heldigvis allerede ses på kontoen at vi har været i gang i en måneds tid, men vi kan sagtens tage imod flere penge… ;-)

Bidrag kan indbetales på giro 4 24 24 24 eller på bankkonto 6150 0001181350.

Ønsker man girokort tilsendt (evt. til uddeling blandt venner og bekendte) kan disse rekvireres ved at sende en mail til kontor@huntingtons.dk.

Vi håber på et flot resultat af landsindsamlingen igen i år og takker på forhånd for alle bidrag.
[Læs mere]

Ny bog om Huntingtons Sygdom
I uge 40 landede bogen ”Hvorfor lige mig” af Bettina Thoby på markedet.

Bogen handler om Peter på 16 år og hans familie. Peters mor er ramt af Huntingtons Sygdom, og i bogen følger vi ham og familien over en periode på 2 år – fra Peter er 16 til han bliver 18.

Familien i bogen er den samme, der fortælles om i børnebogen Signe og HC fra 2005. En opdigtet familie, med en masse Huntingtons Sygdom-relaterede udfordringer. Bogen kan læses af såvel unge som deres forældre og andre voksne, der gerne vil have et indblik i, hvilke tanker man gør sig, når man er 16 år og er HS-risikoperson.

Bogen kan bestilles her eller hos din lokale boghandler.
[Læs mere]

Julebanko i Herning
Søndag den 2. december kl. 14-17 i HC Bofællesskabet, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning.
Medbring lidt penge til gløgg og æbleskiver samt en lille pakke, der kan spilles om. Lynhurtig tilmelding til Laila Bille, tlf. 97 44 13 32.
[Læs mere]

Opfordring til at skrive under
Fra EHDN har vi modtaget en opfordring til at skrive under på at man støtter op om et åbent brev, der har været trykt i førende Europæiske aviser i uge 45.

Sagen er, at man i EU skal diskutere et forslag om at skære ned på EU’s støtte til forskning. Dette er naturligvis ikke i vores interesse, og opfordringen til at skrive under videregives hermed.

Der kan læses mere - og underskrives her - og man kan også gøre det som "almindelig borger" så alle kan være med. Hjemmesiden er på engelsk.
[Læs mere]

Julebanko i Københavnsområdet
Det er ganske vist - der er under 2 måneder til juleaften...

Vi inviterer derfor til julebanko Mandag den 26. november kl. 19-21.30 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.

Tilmelding til Bente Bosse på bentebosse@pc.dk eller tlf. 25380323.

Alle er velkomne.
[Læs mere]

Huntingtons Sygdom på TV
Mandag den 15. oktober kl. 23.00 sendes på DR2 en udsendelse med titlen ”De 3 bud”.

I udsendelsen medvirker et af foreningens medlemmer, der fremlægger det dilemma, der opstår, når man er testet positiv for HS og gerne vil have børn.

Dilemmaet diskuteres af et panel på 3 personer.

Se med og kommenter efterfølgende på DR2s hjemmeside.
[Læs mere]

Penge fra Foreningspanelet
Så har der igen været udbetaling fra Foreningspanelet, og denne gang var vi heldige at få 844 kr. :-)

Tak til alle de medlemmer, der besvarer forbrugerundersøgelser, og dermed støtter Landsforeningen økonomisk ved at donere lidt tid.

Har du også lyst at hjælpe os lidt ved at bruge 5-10 minutter på sagen ind i mellem, så klik her og læs mere.
[Læs mere]

Nyt håb for Huntexil?
Torsdag den 27. september blev det meddelt, at Neurosearch har solgt Huntexil til Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
I skrivende stund er der ingen oplysninger om, hvordan Teva ønsker at fortsætte med udviklingen, men det kan læses, at Neurosearch skal overlevere projektet over en periode på 6 måneder. Så vi håber det bedste og følger sagen.
[Læs mere]

Sommerlejr for unge i 2013
Fra den Europæiske Huntington Association har vi modtaget dette link
til to film, der omhandler de internationale lejre, der har været afholdt for unge mennesker i 2010 og 2012.

Hvis der er unge i Landsforeningen, der har lyst at deltage i den lejr, der planlægges medio juli 2013 i Spanien, så kontakt Bettina Thoby på mail bettina@huntingtons.dk eller på tlf. 53207850 for at høre nærmere.
[Læs mere]

Rundt om HS 2012
Tema: DEN PÅRØRENDE I FOKUS

Lørdag den 27. og søndag den 28. oktober 2012
Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Klik på læs mere for flere oplysninger og vær opmærksom også på formødet for nye medlemmer, der afholdes fredag den 26. oktober.

Vi håber at se rigtig mange.

[Læs mere]

Smuglæs medlemsbladet...
Så er septembernummeret af medlemsbladet huntingtons.dk klar her på siden – se det her

Den trykte udgave af bladet lander i medlemmernes postkasse i løbet af uge 37.
[Læs mere]

Ægtefælledag 1. september
Lørdag den 1. september var der igen dækket op til ægtefælledag hos Laila og Axel i Vinderup.
[Læs mere]

Faktaark om Huntingtons Sygdom
Nationalt videnscenter for demens har på deres hjemmeside et faktaark, der kort fortæller om Huntingtons Sygdom.
Arket kan være godt at printe ud og have med, når man første gang skal informere nogen om sygdommen. Tjek faktaarket her
[Læs mere]

Nyt om Huntexil...
…og desværre ikke alt for godt nyt, ser det ud til.
Hans Jørgen Kristensen har sat et link på dialogen, men da det måske ikke er alle, der kigger der forbi den, kommer det også lige her så man kan læse mere.
[Læs mere]

God sommer
Landsforeningen ønsker alle en rigtig god sommer.
[Læs mere]

Ægtefælle/samlever dag i Jylland
Gode traditioner skal man holde i hævd, så vanen tro afholder vi igen i år ”ægtefælledag” hos Laila og Axel i Handbjerg den 1. september 2012 kl. 09:30.
Vi starter med et rundstykke og kaffe/te og sporer os ind på hvilke emner vi ønsker at drøfte med hinanden. Derefter følger præsentations runde med de tilstedeværende. Efter frokost deler vi os i mindre grupper, går en tur, får eftermiddags kaffe og afslutter i samlet flok med en evaluering af dagen. Vi forventer at slutte ca. Kl. 17.
Vi glæder os til at se både nye og gamle ansigter. Håber I har lyst og mulighed for at komme.

Tilmelding senest d. 26. august 2012 til Laila Bille Fjordparken 22, 7830 Vinderup. Tlf. 97 44 13 32 helst kl. 12 til 14 på hverdage. Mail: lailabille@gmail.com
[Læs mere]

Nyt blad på vej...
I starten af uge 25 lander foreningens medlemsblad - der nu har skiftet navn til huntingtons.dk - i postkassen hos alle medlemmer.
Der kan allerede nu smuglæses her på siden under Om Landsforeningen - medlemsbladet - sidste nr.

Læs bl.a. om arrangementet Rundt om HS, der afholdes til oktober - og hvor vi håber at se rigtig mange.
[Læs mere]

Personer søges til forskningsprojekt
Vi søger raske kontrolpersoner til en undersøgelse af serotoninsystemets indflydelse ved HS. Dette system er involveret ved f.eks. depression og andre psykiske symptomer. Desuden vil vi undersøge om aktivering af immunsystemet har betydning for debuttidspunkt og symptomer.
Vi vil derfor undersøge, om det er muligt at inddele personer med HS i forskellige grupper på grundlag af symptomer, og om der i disse grupper er målbare molekylærbiologiske, mentale, psykiske og personlighedsmæssige forskelle. Viden om forskellige symptomgrupper kan have betydning for udviklingen af en mere specifik behandling. Vi ønsker at sammenligne raske anlægsbærer, HS-gen testede negative risiko personer og patienter med HS.
[Læs mere]

Videostreaming af HDSA møde
Fra EHDN Koordinator Mette Gilling har vi modtaget nyhed om følgende:

Fredag den 8. og lørdag den 9. juni afholdes det årlige HDSA (Huntington’s Disease Association of America) møde. Der vil være live videostreaming så de, der måtte ønske det, kan se udvalgte foredrag på deres computer derhjemme. Husk, at de angivne tidspunkter er Eastern Standard Time hvilket er 6 timer bagud i forhold til Central European Time (Danmark).
[Læs mere]

Landsforeningen Huntingtons Sygdom
Ved generalforsamlingen den 14. april 2012 skiftede foreningen navn og hedder fremover

Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Processen med at få rettet navnet alle steder er nu sat i gang. Det er et stort stykke arbejde, men vi tager det fra en ende af, og over tid skal det nok komme til at lykkes.
Vi håber, at medlemmerne vil tage godt imod foreningens nye navn.

Bestyrelsen
[Læs mere]

Foreningspanelet - det betaler sig
Så blev det tid for den halvårlige udbetaling til LHC fra Foreningspanelet. Medlemmerne i foreningen må have været flittige det sidste halve år, for der er kommet 1618,40 kr. ind på kontoen.

Tak for jeres indsats – og fortsæt endelig :-)
[Læs mere]

Huntingtons Sygdom - og et positivt livssyn
Weekend for 25-40-årige med tilknytning til Huntingtons Sygdom
d. 11.-13. maj 2012.

VIGTIGT: Stadig ledige pladser.

Vi ved ikke hvem du er, måske er du bærer af HS-genet, risikoperson, negativ-testet eller noget helt andet. Det vigtigste er at du har lyst til at bruge en weekend sammen med andre der har HS tæt på livet og måske opbygge et netværk med ligesindede.
Temaet for weekenden er ”det gode liv” – at finde sine egne muligheder og styrker i det liv, man nu en gang har med HS i rygsækken.
[Læs mere]

LHC-nyt marts 2012
I løbet af uge 11 udsendes LHC-nyt nr. 1 til alle medlemmer.
Du kan allerede nu smugkigge på www.lhc.dk under "Om Landsforeningen - LHC-nyt - Sidste nr. af LHC-nyt".

Denne gang kan du bl.a. læse invitationen til weekendseminar i maj for 25-40 årige.

God fornøjelse.
[Læs mere]

Ny vejledning
En vejledning til sagsbehandlere i kommunerne vedrørende Huntingtons sygdom er nu udgivet af Nationalt Videnscenter for Demens. Vejledningen kan kun rekvireres ved henvendelse til Nationalt Videnscenter for Demens.
Vejledningen rummer foruden en kort sygdomsbeskrivelse et afsnit med gode råd til metodikken, en tjekliste samt en paragrafnøgle, hvor de mest hyppige paragraffer er nævnt med relevante principafgørelser samt argumenterne for disse.

Se mere her - hvor det også beskrives hvordan man bestiller vejledningen.
[Læs mere]

HDYO - en hjemmeside for børn og unge
Hermed henledes opmærksomheden på en international hjemmeside, der har fokus på børn, unge og Huntingtons Sygdom. Siden er på engelsk – en dansk oversættelse er undervejs, men der går nok lidt tid endnu, før den er klar.

Tjek siden her - god læselyst

Og kender du et barn eller en ung, du mener, kan have glæde af siden, så husk endelig at gøre dem opmærksom på, at den findes.
[Læs mere]

Dialogforum for fagfolk
Ved fagkurset i november 2011 blev der fra flere sider efterspurgt et dialogforum på nettet, hvor fagfolk kan udveksle erfaringer og spørge hinanden til råds.
Dette ønsker LHC naturligvis at bakke op om, og der er derfor nu oprettet et dialogforum for fagfolk her på siden.
Vi håber, at det vil blive flittigt brugt, og er glade for på denne måde også at kunne medvirke til større vidensdeling mellem alle de mennesker, der arbejder for og med Huntingtons Sygdom i hverdagen.
[Læs mere]

Huntingtons Sygdom
Da tidligere indlæg her på siden åbenbart har skabt tvivl, forsøger vi nu at præcisere den situation, LHC står i, i forbindelse med ændring af sygdommens navn.

Sundhedsstyrelsen har besluttet at diagnosen Huntingtons Chorea pr. 1. januar 2012 skiftede navn til Huntingtons Sygdom. Et skift vi i bestyrelsen finder godt. Nu har sygdommen et navn, hvor der ikke kan være tvivl om, at det er en sygdom, der er tale om. Ordet chorea giver sjældent mening for udenforstående, og selvom choreaen er en del af sygdommen, er der mange andre symptomer, der fylder lige så meget eller mere. Ligeledes falder det nye navn godt i tråd med den internationale betegnelse, der er Huntingtons Disease (disease betyder sygdom) – forkortet HD og brugt i hele verden.
Ved kommende generalforsamling vil bestyrelsen foreslå ændring af foreningens navn, så vi dermed får slettet ordet chorea i forbindelse med foreningens navn. Dette vil kunne læses i marts-nummeret af LHC-nyt.

Så lige nu befinder vi os i en situation, hvor foreningen har et navn, der ikke entydigt refererer til diagnosen. Det er vi nødt til at leve med indtil 14. april 2012. For uanset hvad, så HAR sygdommen skiftet navn, og det må vi forholde os til.

Bestyrelsen
[Læs mere]

Ægtefælledag i marts
Hermed inviteres igen til Ægtefælledag for ægtefæller/samlevere til HS-ramte og positivt testede. Arrangementer foregår hos Anders Lyng, C.M. Larsens Allé 9, 2770 Kastrup

Lørdag den 24. marts fra kl. 10.00 til kl. 17.00.

Dagen kommer til at gå med at drøfte de udfordringer, man har i hverdagen, samt de tanker hver især gør sig omkring HS.

Deltagelse i dagen er gratis for medlemmer af LHC. Pris pr. person for alle andre: 300 kr.
[Læs mere]

Ny sponsoraftale
LHC har indgået en sponsoraftale med OK Benzin, således at foreningen får udbetalt 6 øre pr. liter benzin/diesel, der bliver tanket på et OK kort, der er tilmeldt sponsorordningen.
Hvis du har lyst at støtte LHC økonomisk hver gang du tanker benzin eller diesel, så ring til OK Benzin på tlf. 89 32 22 11 og tilmeld dig ordningen, eller gå ind på www.ok.dk/ok-stoetter-sporten/ og tilmeld dig ad den vej. Der kan betingelserne for ordningen også ses.

LHCs sponsornummer er 56 08 61

Vi håber på rigtig mange sponsorkroner via denne ordning og ønsker alle nogle rigtig gode køreture.
[Læs mere]

Huntingtons Sygdom
Pr. 1. januar skiftede Huntingtons Chorea officielt navn til Huntingtons Sygdom.
Dette afspejler sig ikke på LHCs hjemmeside endnu.
Efter generalforsamlingen den 14. april 2012 vil hjemmesiden formentlig skifte navn, og i den forbindelse vil vi så ændre betegnelsen på sygdommen. Indtil da virker www.lhc.dk som den plejer, og sygdommen betegnes i alle gamle indlæg som Huntingtons Chorea, selvom den rigtige betegnelse nu er Huntingtons Sygdom.

Bestyrelsen



[Læs mere]

Sjældne-March 29.2.12
Gå med i Sjældne-Marchen – Sjældne men stærke sammen!

Den 29. februar er det Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme.

Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser arrangerer denne dag en march gennem København, og hermed gives opfordringen videre til at deltage i denne march.
[Læs mere]

Liv i Fokus
Vi nærmer os hastigt det første ”Liv i Fokus” kursus for pårørende, der finder sted den 7. januar i Herlev ved København. Tilmelding kan nås endnu – der er frist den 23. december.
Lørdag den 4. februar holdes et tilsvarende kursus i Aarhus – tilmeldingsfristen er den 24. januar.

Klik på Læs mere for nærmere info omkring kurset.
[Læs mere]

Glædelig Jul
Landsforeningen ønsker alle en rigtig Glædelig Jul og et Godt Nytår.
Og så ser vi frem mod 2012, der byder på en række forskellige arrangementer – blandt andet Rundt om HS den 27. og 28. oktober (sæt allerede nu kryds i kalenderen).
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland
Søndag, den 27. november 2011 afviklede den midtjyske lokalgruppe sit årlige julearrangement i HC-bofællesskabets lokaler på Lindegården i Herning. Vi var 28 voksne og børn, der hyggede os sammen nogle timer med gløg, æbleskiver, bankospil og julesange til Johns harmonikaspil. Vi siger tak for husly til HC-bofællesskabets beboere og personale. - Vores arrangement giver jo en del uro og griber ind i stedets faste rytme.
[Læs mere]

Personer søges
Vi søger raske kontrolpersoner til en undersøgelse af serotoninsystemets indflydelse ved HC. Dette system er involveret ved f.eks. depression og andre psykiske symptomer. Desuden vil vi undersøge om aktivering af immunsystemet har betydning for debuttidspunkt og symptomer.
Vi vil derfor undersøge om det er muligt at inddele personer med HC i forskellige grupper på grundlag af symptomer, og om der i disse grupper er målbare molekylærbiologiske, mentale, psykiske og personlighedsmæssige forskelle. Viden om forskellige symptomgrupper kan have betydning for udviklingen af en mere specifik behandling.
[Læs mere]

LHC-nyt december 2011
I løbet af uge 49 udsendes LHC-nyt nr. 4 til alle medlemmer.
Du kan allerede nu smugkigge på www.lhc.dk under "Om Landsforeningen - LHC-nyt - Sidste nr. af LHC-nyt".

Her kan du bl.a. se billeder fra forskningsdagen den 19. november, og læse, at vores sygdom pr. 1. januar 2012 skifter navn.....

Rigtig god fornøjelse.
[Læs mere]

De 3 bud - om et HC-dilemma
Mandag den 5. december kl. 23.00 vises udsendelsen ”De 3 bud” på DR2. Programmet præsenterer 3 personer for et dilemma, der er relateret til HC, og disse 3 personer skal så ud fra hver deres religiøse overbevisning komme med et bud på, hvordan de forholder sig til det aktuelle dilemma.
[Læs mere]

Forskningsdag 2011
Spændte og glade samledes deltagere fra fagkonferencen, deltagere fra LHCs weekendseminar for unge og en stor del af foreningens øvrige medlemmer lørdag den 19. november på Panum Instituttet for at deltage i forskningsdag 2011.
Lis Hasholt bød velkommen og herefter førte hun og 10 andre engagerede forskere os igennem dagens omfattende program, hvor vi nåede vidt omkring og fik en rigtig god fornemmelse af, at der arbejdes intenst på at komme nærmere en løsning af gåden omkring HC.
Forskningsdagen vil blive omtalt i LHC-nyts decembernummer, og i martsnummeret i 2012 vil der kunne læses indlæg om den konkrete forskning.
[Læs mere]

Nordic Huntington 2011
91 deltagere fra Danmark, Norge, Sverige og Grønland mødtes fredag den 18. november til fagkonference om HC i DGI-byen i København. Konferencens første dag bød på 4 forskellige oplæg samt tid til netværksdannelse og på anden dagen blev deltagerne kørt til Panum Instituttet, hvor de deltog i LHCs forskningsdag sammen med foreningens medlemmer.
[Læs mere]

Støt LHC - via ForeningsEl
Energi Nord og Landsforeningen mod Huntingtons Chorea indleder samarbejde.
Nu kan du støtte LHC hver gang du tænder for kontakten. Vi har indgået et samarbejde med Energi Nord, som betyder, at de giver LHC 2 øre pr. kilowatttime strøm du bruger. Alt, du skal gøre, er at tilmelde dig ForeningsEl hos Energi Nord og bruge strøm som du plejer, så støtter du os døgnet rundt, hver dag, hele året.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjyllands julehygge
Søndag, den 27. november 2011 samles vi til Julehygge m/gløgg og æbleskiver, julebanko, sang og musik kl. 14.00 – ca. 17.00 på Lindegården, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning. Deltagerne bedes medbringe hver en pakke til værdi á ca. 20,- kr. til gevinst i julebanko.

Seneste tilmelding 20. november 2011. Vel mødt!

Else Jensen tlf. 86 89 84 74 hverdage efter 17.00
Laila Bille tlf. 97 44 13 32 hverdage 12.00 – 14.00
[Læs mere]

København & Omegns julehygge
Tirsdag den 22. november mødes vi kl. 19.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte til julehygge, æbleskiver og bankospil. Medbring lidt penge til at betale for bankoplader og ”forplejning”.
Vi glæder os til at se så mange som muligt.

Tilmelding (gerne inden 18. november) til Bente Bosse på mail bentebosse@pc.dk eller tlf. 25 38 03 23
[Læs mere]

Forskningsdag 2011
Så kan vi med stolthed præsentere programmet for årets forskningsdag, der finder sted lørdag den 19. november.

Et spændende og meget indholdsrigt program er klar, og skulle det være smuttet med at få tilmeldt sig, så kan det måske stadig nås – send en mail til kontor@lhc.dk. Prisen for deltagelse er 100 kr. for medlemmer af LHC – alle andre må betale 200 kr.

Se programmet ved at klikke på ”læs mere”.
[Læs mere]

Spørgeskema fra EHDN
Fra det europæiske HC-netværk EHDN har vi modtaget et spørgeskema som symptomfri risikopersoner, negativt testede og symptomfri positivt testede kan svare på. Skemaet har til formål at hjælpe EHDNs ungdomsgruppe med at finde ud af hvilke ting, der skal sættes fokus på i indsatsen overfor unge voksne i HC-familier.
Spørgeskemaet kan findes her, og hvis man scroller lidt ned ad siden ligger det der også i en dansk version.
LHC er som sådan ikke indblandet i spørgeskemaet, men videreformidler det hermed i håb om at kunne hjælpe EHDN i deres indsamling af oplysninger.
[Læs mere]

HDBuzz - en hjemmeside om HC
Hermed gøres opmærksom på hjemmesiden HDBuzz, hvor man kan finde artikler om forskellige HC-relaterede emner. Idéen med siden er at skrive nyheder og temaartikler om HC i et sprog så alle kan være med, og vi er så heldige at der også er en dansk del af siden.

Klik her for at se mere.

I decembernummeret af LHC-nyt kommer en mere uddybende omtale af siden.
[Læs mere]

Nordisk konference for fagfolk
Som omtalt i LHC-nyt nr. 3, 2011 arrangerer LHC sammen med Tangkær og Olaviken en nordisk konference for fagfolk den 18. og 19. november. Der kan ses meget mere om konferencen i LHC-nyt og på hjemmesiden nordichuntington

Tilmeldingsfristen er 24. oktober, så det kan nås endnu.
[Læs mere]

DR2 præsenterer...
Mandag den 3. oktober kl. 23.00 har DR2 premiere på en ny række udsendelser, der går under navnet ”De 3 bud”, og som sendes de følgende 10 uger.

Konceptet i udsendelserne er, at et panel på 3 personer skal diskutere en række dilemmaer. Panelisterne debatterer med baggrund i deres forskellige religiøse overbevisninger, og målet med udsendelserne er at undersøge, om troen kan give brugbare svar, når vi skal træffe svære valg i livet.

Én af de 10 udsendelser kommer til at omhandle et dilemma, man kan stå i, når der er HC i familien. Det er endnu ikke planlagt, hvornår denne udsendelse sendes, men vi skriver det selvfølgelig her på hjemmesiden, når tiden kommer.

Der kan ses mere om udsendelserne her
[Læs mere]

Landsindsamlingen 2011
Så er landsindsamlingen skudt i gang, og vi håber igen i år på et godt resultat. Et medlem har bedt om at få en pdf-fil tilsendt med oplysninger om landsindsamlingen, så hun kan sende den rundt til venner og bekendte, og bede dem give et bidrag, hvis de har lyst. Hermed er opfordringen givet videre – og pdf filen kan fås ved at sende en mail til bettina@lhc.dk.

På forhånd tak for alle bidrag
[Læs mere]

Sjældne Diagnoser efterlyser...
I SDs foreningsmail fra uge 38 efterlyses personer, der vil være med til at skabe opmærksomhed omkring Sjældne-dagen 2012, der finder sted den 29. februar.
Vi lader hermed opfordringen til at deltage gå videre – klik på læs mere, for at se, hvad det handler om.
[Læs mere]

Forskningsdag 19. nov. 2011
På Panum instituttet glæder de sig til at kunne vise hvad der sker indenfor HC forskningen i København lige nu. Studerende, laboranter, unge såvel som ældre forskere samt samarbejdspartnere vil præsentere deres projekter. De omfatter både molekylære og kliniske undersøgelser, samt projekter der bygger bro mellem disse. Målet er at give deltagerne et indblik i de mange forskellige aspekter af arbejdet, og der vil være mulighed for spørgsmål og diskussion.
[Læs mere]

Ungeseminar
Fredag den 18. – søndag den 20. november.
Netværk, og hvilken betydning har det for dig?
Vi sætter i denne weekend fokus på det netværk landsforeningen formidler, og det netværk vi selv kan danne. Vi har erfaret, at det mest mindeværdige fra tidligere seminarer, har været de personlige relationer vi har knyttet.

Pris: 500 kr. pr. person

Tilmeldingsfrist: Mandag den 26. september 2011
[Læs mere]

Foreningspanelet
I det nummer af LHC-nyt, der udkommer 10. september, kan man se, at vi via Foreningspanelet har tjent kr. 865. Siden deadline for bladet er der sket lidt, og det er med glæde vi kan meddele, at der primo september er overført 1396 kr. fra Foreningspanelet til LHC. TAK til alle jer, der bruger tid på projektet – der er brug for hver en krone, vi kan tjene.
Er du endnu ikke med, kan du komme det via linket til venstre (lige under HC-blomsten) på denne side.
Vi glæder os til at se, hvad det kan blive til over det næste halve år.
[Læs mere]

Ægtefælledag 1. oktober
Husk ægtefælle-
samleverdag hos Laila og Axel, Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup den 1. oktober.
Tilmelding senest den 16. september til Laila på tlf. 97441332, eller Else på tlf. 86898474.
[Læs mere]

LHC-nyt snart på gaden
I løbet af uge 36 udsendes LHC-nyt nr. 3 til alle medlemmer.
Du kan allerede nu smugkigge på www.lhc.dk under "Om Landsforeningen - LHC-nyt - Sidste nr. af LHC-nyt".

Her kan du bl.a. læse om forskningsdag, weekendseminar og kursus for fagfolk - husk tilmelding hurtigst muligt.

Rigtig god fornøjelse.
[Læs mere]

Enroll-HD
Enroll-HD er et nyt registreringsprojekt omkring HC. Det er et spændende globalt initiativ, der vil inkludere familier i Europa, Nordamerika, Latinamerika, Australien og dele af Asien. Et banebrydende projekt, der bygger på den viden, man har fået gennem bl.a. REGISTRY projektet. Enroll-HD er et eksempel på det unikke samarbejde HC-forskere imellem, og kan blive det mest omfattende internationale medicinske studie nogensinde.
[Læs mere]

Skovtur, København og Omegn
Så nærmer lokalgruppens skovtur sig, og vi håber at se rigtig mange deltagere lørdag den 27. august. Vi satser på en rigtig hyggelig dag i Dyrehaven, hvor vi starter med at spise vores mad på udendørs arealet ved Peter Lieps Hus. Herefter kan vi, hvis der er stemning for det, gå en tur på Bakken og kigge på dem, der har lyst til at prøve nogle af forlystelserne. Klik på læs mere for detaljer og tilmeldingsfrist.
På glædeligt gensyn til en hyggelig dag.
Bente & Bettina
[Læs mere]

Rigtig god sommer
Hermed ønskes alle en rigtig god sommer. Forhåbentlig med masser af dejligt vejr og dejlige oplevelser.
Og så kan vi glæde os til en hel række forskellige arrangementer i LHC til efteråret: ægtefælledag, ungdomsseminar, forskningsdag, konference for fagfolk og lokalgruppemøder rundt omkring.
Vi ses!
[Læs mere]

Sommerophold 2011
I uge 26 dannede Hornstrup Kursuscenter rammen om endnu et fantastisk sommerophold. Dejligt vejr (i hvert fald tørvejr), super forplejning, hygge og højt humør var nøgleordene gennem hele ugen.
På billedet er vi i gang med en boogie-woogie til fredagens festaften – det var ikke kedeligt!
[Læs mere]

Film om HC - nu her på siden
Udsendelsen ”Det ligger i generne” der har været vist på TV MIDT/VEST kan nu ses her på hjemmesiden under ”Materialer – Film online”.

Samme sted kan ses en lille film fra en projektopgave om HC.
[Læs mere]

Gavebidrag
Det er med stor fornøjelse, vi kan konstatere, at der med årets kontingentindbetalinger er kommet mere end 27.000 kr. ind i gavebidrag. Rigtig mange TAK for det.
Samtidig kan vi se, at der stadig er nogle medlemmer der mangler at betale kontingent - vi håber det bliver klaret hurtigst muligt.
[Læs mere]

LHC-nyt er på vej
I starten af uge 23 udsendes LHC-nyt nr. 2 til alle medlemmer.
Du kan allerede nu smugkigge på www.lhc.dk under "Om Landsforeningen - LHC-nyt - Sidste nr. af LHC-nyt". Her kan du bl.a. læse nyt fra Hukommelsesklinikken og referat af generalforsamlingen.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland - sommerudflugt
Lørdag, den 25. juni 2011 er der sommerudflugt til Hjerl Hede, Hjerlhedevej 14, 7830 Vinderup, hvor vi mødes ved indgangen til informationsbygningen kl. 11.30.

Seneste tilmelding 15. juni 2011.

Klik på "læs mere" og se programmet for dagen.
[Læs mere]

Ferietur til Tenerife
Tag med BOMILJØ HC på ferie på Tenerife i uge 44 (1. nov-8. nov)
Vi gentager sidste års store succes, hvor vi var på Tenerife for at bryde hverdagen, nyde solen og opfylde drømme.
I år vil vi gerne have rejseselskab og byder derfor alle - HC-ramt eller ej - velkommen til at deltage på turen.
Det er muligt at flyve fra både Billund og Kastrup.
[Læs mere]

Fejl på kontingentopkrævning
Øv, øv og atter øv! I disse dage lander girokort til indbetaling af kontingent i alle medlemmers postkasse. Desværre har der indsneget sig en fejl i betalingslinien. De tal, der står i 71-linien nederst på kortet kan ikke bruges. Dette er MEGET BEKLAGELIGT, men der er ikke noget at gøre ved det nu – kortene er sendt.
Klik på læs mere for at se, hvad du kan gøre for at kunne indbetale kontingentet alligevel.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland
Besøg på Tangkær den 10. marts 2011

Torsdag den 10. marts 2011 havde den midtjyske lokalgruppe fornøjelsen at besøge Tangkær, der har særligt afsnit for HC-ramte. Lars Bording, der er leder af HC-bomiljøet, viste rundt og fortalte om de forskellige tilbud og muligheder for husets beboere.
[Læs mere]

Familiedag i LHC
Hermed har vi fornøjelsen at invitere til:

Familiedag 2011 i LHC

Lørdag den 28. maj 2011 kl. 13.30
I Børnegården Bison
Ryesgade 49, Gl. Rye, 8680 Ry
Pris: 50 kr. pr. person
Tilmelding nødvendig - klik på "læs mere"
[Læs mere]

Ægtefælledag på Sjælland
Så kom der for første gang i et par år en indkaldelse til ægtefælledag på Sjælland, Anders som havde deltaget i ægtefælledag i Jylland sidste år, tog efter succes i Jylland, tråden op og ville afholde det på Sjælland også.
Jeg læste indbydelsen flere gange, men min skepsis var stor, havde vi noget at sige hinanden, ville vi kunne danne netværk på en enkelt dags samvær, stod vi med de samme bekymringer og kunne vi få en hel dag til at gå.....
[Læs mere]

Støt LHC økonomisk - helt gratis
Det lyder sikkert som noget vrøvl, men den er god nok! LHC er blandt de formål du kan støtte gennem et nytænkende initiativ kaldet Foreningspanelet. Klik på "læs mere" for at se, hvordan du kan være med.
[Læs mere]

Ungdomslejr i Norge
Er du mellem 16 og 26 år?
Og har du lyst til at være sammen med andre unge, der også kender til HC?
Så er det om at få ryddet kalenderen fra den 8. til den 14. august 2011, så du har mulighed for at tage med på Ungdomslejr på Hurdal Verk Folkehøgskole, der ligger 40 km. nordøst for Oslo.
[Læs mere]

Lokalgruppe København og Omegn
Torsdag den 14. kl. 19.00 april byder vi velkommen til endnu et møde i lokalgruppen - denne gang med psykiater Merete Hørding fra Hukommelsesklinikken.
Som vanligt på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Tilmelding til Bente Bosse på 25 38 03 23 eller mail: bentebosse@pc.dk.
[Læs mere]

LHC har fået nyt telefonnummer
Torsdag den 3. marts blev LHCs gamle telefonnummer nedlagt.
Det nye telefonnummer er:

53 20 78 50
[Læs mere]

LHC-nyt marts 2011
I starten af uge 10 udsendes LHC-nyt nr. 1 til alle medlemmer.
Du kan allerede nu smugkigge på www.lhc.dk under "Om Landsforeningen - LHC-nyt - Sidste nr. af LHC-nyt".

Rigtig god fornøjelse.
[Læs mere]

Læs Oles historie
For et stykke tid siden opfordrede vi til, at medlemmer kunne fortælle deres historie i forbindelse med Sjældne-dagen den 28. februar. Det har et af vores medlemmer, Ole Jørgensen, valgt at bidrage til. Se her hvad Ole skriver.

Og husk, det er stadig ikke for sent, hvis du vil være med – kontakt Sjældne Diagnoser på telefon 33 45 55 18, spørg efter Maria Christensen
[Læs mere]

Årsmøde og generalforsamling 2011
Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 2. april i Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18, 2730 Herlev.
Klik på "læse mere" for at se program og tilmeldingsfrist samt dagsorden for generalforsamlingen.
[Læs mere]

Sjældne-dagen 2011
Sjældne-dagen 2011 står for døren. Mandag den 28. februar 2011 sætter sjældne-organisationer fra hele verden fokus på sjældne sygdomme og handicap og på de sjældnes problemstillinger.
EURORDIS, der er arrangøren af dagen, laver hvert år en speciel hjemmeside, hvorpå man kan læse alt om dagen samt hvilke arrangementer og aktiviteter, der vil finde sted i hele verden, herunder også Danmark.

Tjek siden her
[Læs mere]

Familieuniverset.dk
Vi er netop blevet gjort opmærksom på et nyt tiltag hos Ældre Sagen – Familieuniverset.

Umiddelbart lyder det spændende og måske det kan være til hjælp for de familier, der lever med HC.

Klik på Læs mere og se, hvad socialrådgiver Bodil Davidsen skriver om det.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland
Torsdag den 10. marts
har Lokal-
gruppe Midtjylland fået mulighed for at besøge Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted, der er et socialpsykiatrisk botilbud med et bomiljø for HC syge.
Leder af Bomiljø HC, Lars Bording vil orientere om, hvordan hverdagen i bomiljøet fungerer, og der vil være arrangeret en rundvisning.
Vi mødes kl. 19.30 og har forventet afslutning kl. 21.30.
Interesserede fra andre lokalgrupper er også velkomne.
Seneste tilmelding søndag den 6. marts til Else på tlf. 86 89 84 74 eller mail elseogjohnjensen@gefiber.dk
[Læs mere]

Ægtefælledag lørdag den 19. marts
Hermed inviteres til Ægtefælledag for ægtefæller/samlevere til HC-syge og positivt testede

Lørdag den 19. marts fra kl. 10.00 til kl. 19.00.

Dagen kommer til at gå med at drøfte de udfordringer, man har i hverdagen samt de tanker hver især gør sig omkring HC.

Klik på "læs mere" for information om program og tilmelding.
[Læs mere]

Vil du fortælle din historie?
Sjældne Diagnoser søger frivillige til at fortælle deres egen historie. Historierne skal bruges til en ny debat, der offentliggøres på Sjældne Diagnosers hjemmeside www.sjaeldnediagnoser.dk på Sjældne-dagen, den 28. februar 2011. Er du interesseret?
[Læs mere]

Juletræf, Lokalgruppe Midtjylland
Søndag den 28. november afholdt Lokalgruppe Midtjylland Juletræf på Lindegården i Herning.
Klik på "læs mere" og se, hvor hyggeligt, det var.
[Læs mere]

Glædelig Jul
Landsforening-
en mod Huntingtons Chorea ønsker alle en rigtig Glædelig Jul samt et Godt og Lykkebring-
ende Nytår.
Vi ses til flere aktiviteter i 2011.
[Læs mere]

Årets landsindsamling...
...slutter på fredag - den 24. december. Skulle du være i besiddelse af lidt "ekstra mønt" her i juletiden, så modtager vi det gerne på girokonto 4 24 24 24 eller bankkonto 6150 0001181350 - mærket Landsindsamlingen. På forhånd tak for alle bidrag.
[Læs mere]

Ny lovguide
DUKH har udgivet ny lovguide om servicelovens § 100 - merudgifter til voksne
I lovguiden gives en introduktion til nogle af de mest grundlæggende regler, samt en række gode råd til, hvad man med fordel kan være opmærksom på, når det gælder § 100 i serviceloven - merudgifter til voksne.
Se guiden her
[Læs mere]

Så er LHC-nyt på gaden
Decembernummeret af LHC-nyt er nu udsendt, og skulle gerne have fundet vej til alle medlemmers postkasse. Bladet kan også læses her på siden under "om Landsforeningen - LHC-nyt". Rigtig god fornøjelse.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland - Juletræf
Den 28. november samles vi 14.00 – 17.00 til Juletræf – med gløgg og æbleskiver, julebanko, sang og musik – på Lindegårdsvej 3-5, Herning.

Deltagerne bedes medbringe hver en pakke á værdi 20 – 25,- kr. til gevinst i julebanko.
Seneste tilmelding 24. november 2010 til Laila eller Else.

Else Jensen tlf. 86 89 84 74 hverdage efter 17.00

Laila Bille tlf. 97 44 13 32 hverdage 12.00 – 14.00
[Læs mere]

Julebanko for København og Omegn
D. 25 november afholder Lokalgruppen for København og Omegn en aften med bankospil og æbleskiver og gløgg. Det plejer at være meget hyggeligt og spændende, hvem der løber af med de fine præmier. Vi mødes kl. 19 på Busses skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.
Alle interesserede bedes tilmelde sig enten på mail til bentebosse@pc.dk eller på tlf nr. 25380323 til Bente Bosse.
Vi glæder os meget til en hyggelig aften med masser af julestemning.
Mange hilsner
Lene og Bente
[Læs mere]

Rundt om HC 2010
Så er Rundt om HC godt overstået, og det blev som forventet en både spændende og tæt pakket weekend. Oplæg ved psykolog, talepædagoger, psykiater, EHDN-repræsentant og læge/forsker blev rigtig godt modtaget og så blev der i øvrigt talt rigtig meget ”på tværs” og forhåbentlig skabt nogle gode kontakter medlemmerne imellem. Rigtig mange positive tilbagemeldinger og enkelte forslag til forbedring/forandring er noteret – vi ser frem til Rundt om HC i 2012!
[Læs mere]

Radioudsendelse om bl.a. HC
Lørdag den 30. oktober var der på P1 en udsendelse i serien ”Videnskabens Verden”, der handlede om DNA’ets vogtere. HC er omtalt i denne udsendelse. Den kan i hvert fald frem til starten af år 2011 downloades på følgende link hvis man er interesseret i at høre den: Videnskabens verden.
[Læs mere]

Region Syd
I LHC – Region Syd er vi klar med næste arrange-
ment:
Tirsdag d. 9.11.10 .kl. 19 – 21 (ca.)
får vi besøg af psykolog Tine Wøbbe – København. Hun vil komme ind omkring forskellige aspekter ved HC og spørgsmål besvarer hun selvfølgelig også gerne. Tine har stor erfaring på dette område og vi er glade for at kunne få hende på besøg endnu engang!
Vi mødes på: Amtsplejehjemmet Marielund, Skovbrynet 26, Kolding
[Læs mere]

Landsindsamlingen 2010
Landsind-
samlingen har været i gang siden 24. september, og det ser foreløbig ud til at gå meget godt. Vi kan dog altid bruge flere bidrag, og opfordrer til at man fortæller familie og venner om indsamlingen – måske starter en lille indsamling på sin arbejdsplads og indbetaler beløbet enten til girokonto 4 24 24 24 eller til bankkonto 6150 0001181350 – anfør ”Landsindsamlingen” og CPR-nr. hvis der skal opnås skattefradrag for bidraget. På forhånd tak for alle bidrag.
[Læs mere]

Rundt om HC 2010
Så er der fyldt helt op til årets Rundt om HC, der finder sted i weekenden den 30.-31. oktober på Kryb i Ly kro i Fredericia.
100 deltagere kan se frem til en intens weekend med et omfattende program, og fokus på begrebet ”Livskvalitet”.
Program osv. er sendt ud til alle deltagere og vi ser frem til en spændende og udbytterig weekend.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland
Lokalgrup-
pemøde onsdag den 29. september 2010 i Herning

Den midtjyske lokalgrup-
pes efter-
årsmøde blev i år holdt på det nybyggede plejecenter Lindegården, Herning, der har specialafdeling for HC-ramte. Vi skulle både besigtige de nye spændende lokaler og ha’ besøg af Bettina Thoby, vores formand. Det var der rigtig mange, der ville være med til … - 42 deltagere.
[Læs mere]

Forskermøde i Prag
I begyndel-
sen af september mødtes læger og forskere fra Europa (og øvrige dele af verden) til møde om HC i Prag. Mødet var arrangeret af EHDN (European Huntingtons Disease Network). Klik på "læs mere" for at se hvad Lis Halsholt skrive om, hvad der bl.a. blev talt om ved mødet.
[Læs mere]

Stol tilbydes gratis
LHC er blevet kontaktet af et plejehjem i Dianalund, der har en HC stol stående, som ikke bruges mere – se billede. Stolen kan afhentes gratis i Dianalund. Såfremt du kan bruge stolen (eller kender en, der kan) bedes du sende en mail til bettina@lhc.dk – så bliver du kontaktet og får nærmere information om, hvor den kan afhentes.
[Læs mere]

Foredrag hos Lundbeck A/S
Fredag den 1. oktober var Lena Hjermind og Bettina Thoby fra bestyrelsen på besøg hos medicinalvirksom-
heden Lundbeck for ved et foredrag for medarbejderne fra finans, IT og HR sektoren at sætte fokus på HC. Lena tog sig af de tekniske detaljer omkring sygdommen og Bettina gav et indblik i, hvad det betyder for en familie, når HC bliver en del af hverdagen. Der var god respons fra tilhørerne, og honoraret på 5000 kr. er gået i LHC’s kasse.
[Læs mere]

Fundraising...
….er den evige udfordring for foreninger som vores.

Og for at forsøge at blive bedre til at løse den opgave, deltog Karen Ørndrup og Bettina Thoby onsdag den 15. september i et møde arrangeret af ISOBRO omkring netop dette emne. Det blev en inspirerende dag med gode foredrag og mange nyttige tips og tricks. Så er det op til os at ”tage den videre derfra” – det skal blive spændende.
På billedet ses afslutningseventen – noget med en masse ballon’er...
[Læs mere]

HUSK tilmelding...
...til Lokalgruppe Midtjyllands møde den 29. september. Vi mødes kl. 19.00 i ”Nørregade 30´s”, nye lokaler i Lindegården, Lindegårdsvej 5, Herning, hvor vi starter med en rundvisning på stedet. Efterfølgende vil formand Bettina Thoby berette om sidste nyt fra Landsforeningen og forskningsfronten.
Interesserede fra andre lokalgrupper er også velkomne.

Seneste tilmelding 22. september 2010 til Else på tlf. 86 89 84 74 eller mail elseogjohnjensen@gefiber.dk

Vel mødt!
Else Jensen & Laila Bille
[Læs mere]

Ægtefælledag 28. aug.
Lørdag den 28. august var der ægtefælledag hos Laila og Aksel i Handbjerg.
Det blev en rigtig god dag, med stort udbytte for deltagerne. Se, hvad en af deltagerne skriver, ved at trykke på "Læs mere".
[Læs mere]

LHC i Prag
EHA - European Huntington Association afholder møde i dagene 4.-6. september i Prag, og endnu en gang er LHC repræsen-
teret – denne gang ved Bettina Thoby, der her ses ved LHCs informationsposter.
Programmet er omfattende, og vi har bl.a. hørt om hvordan man i Belgien arbejder på at forbedre forholdene for HC-ramte familier, hvordan ungdomssommerlejren i Sverige er gået, og hvad status er på Huntexil – man er stadig optimistiske. Mødet afholdes i tilknytning til EHDNs møde for læger og forskere – mere info fra dette møde følger snarest.
[Læs mere]

LHC-nyt snart på gaden
I løbet af den næste uges tid udsendes LHC-nyt til alle medlemmer. Smugkig allerede nu ved at klikke på dette link: LHC-nyt og læs om bl.a. Landsindsamlingen, sommerophold, hjælp til fysioterapi og støtte til rekreationsophold samt en mulig TV-udsendelse om HC.

God fornøjelse.
[Læs mere]

Tur i Dyrehaven
Lørdag d. 21 august mødtes en lille flok fra Lokalgruppen København og Omegn i dyrehaven, ved den røde port ved Klampenborg station. Vi skulle på skovtur med madpakker, kaffe og kage. Vejret var heldigvis med os, og vi gik i samlet trop ind i dyrehaven, til et dejligt sted i det fri, under de smukke store gamle træer. Vi havde en ualmindelig hyggelig dag, som vi afsluttede med en tur på Bakken.
[Læs mere]

Lokalgruppe Vestsjælland

Høng Skov må vente til en anden gang, da regn og blæst den 7. juni indbød til hyggeligt samvær indendørs hos Kurt og Jytte. Vi mødes igen mandag den 30. august kl. 10.30 hos Henrik i Bjergsted Skov. Tilmelding til Jens Peter tlf. 59 65 61 20 eller Jytte tlf. 58 85 30 03.
Nye medlemmer er velkomne - vi kan flytte mødetidspunktet, hvis det er nødvendigt for at nye kan deltage.
[Læs mere]

Lokalgruppe København og Omegn
Lørdag d. 21. august, mødes vi kl. 11 ved den røde port i Dyrehaven (den i nærheden af Klampenborg Station). Vi håber at se rigtig mange familier til en sjov og hyggelig skovtur.
Husk at tilmelde jer til Bente Bosse på mail: bentebosse@pc.dk eller tlf. 25 38 03 23
[Læs mere]

Ægtefælledag 2010
Lørdag den 28. august fra ca. 10.00 til ca. 19.00 hos Laila og Aksel, Fjordparken
22, Handbjerg, 7830 Vinderup for ægtefæller/
samlevere til HC-syge og positiv-testede.
Vær opmærksom på tilmelding senest 23. august til Laila på tlf. 97 44 13 32 (hverdage 12.00-14.00)
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland
Onsdag den 29. september mødes lokalgruppen kl. 19.00 i ”Nørregade 30´s”, nye lokaler: Lindegården, Lindegårdsvej 5, Herning, hvor vi starter med en rundvisning på stedet. Efterfølgende vil landsforeningens formand Bettina Thoby berette om sidste nyt fra Landsforeningen.

Forventet afslutning ca. 21.30.

Interesserede fra andre lokalgrupper er også velkomne.

Seneste tilmelding 22. september 2010 til Else tlf. 86 89 84 74 hverdage efter 17.00.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjyllands 25 års jubilæum 2010
Lørdag den 29. maj 2010 fejrede Lokalgrup-
pe Midtjylland 25 års jubilæum med sommer-
udflugt med veterantoget Bryrup – Vrads.
Afgang fra Bryrup i strålende sol!
Lokalgruppen blev budt velkommen af Else i togkupeen som vi havde fået helt for os selv, - og så blev vi rystet godt sammen undervejs.
[Læs mere]

Sommerophold 2010
Uge 26 blev en herlig uge på Hornstrup Kursus-
center, dette års sommer-
ophold blev en festlig oplevelse. Dejligt vejr, god mad og mange forskellige aktiviteter var på programmet, og der blev gået til den med liv og sjæl.
Billedet er en oversigt over salen den dag, der var billedkunst på programmet – det var fantastisk.
Se lidt flere billeder under ”Arrangementer i LHC – Billedgalleri – Sommerophold 2010”.
[Læs mere]

God Sommer
Alle ønskes en rigtig god sommer - lad os håbe på masser af dejligt vejr, så vi kan få ladet op til efterår og vinter, der igen byder på en masse aktiviteter i og omkring LHC.

Og til de 38, der drager på sommerophold i uge 26 ønskes rigtig god tur.
[Læs mere]

Rundt om HC 2010
Så er vi i gang med forberedelserne til dette års Rundt om HC, der finder sted den 30. og 31. oktober og denne gang kommer til at handle om livskvalitet.
Vi får i år besøg af blandt andre skuespiller og foredragsholder Lone Hertz, og der er lagt op til en spændende weekend, hvor vi igen vil forsøge at komme ”Rundt om HC” på mange måder.
Tilmelding senest 30. juli – klik på læs mere for at se programmet og omtale af selve arrangementet samt et nyt tiltag: Formøde, for dem, der ikke før har deltage i arrangementer i LHC.
[Læs mere]

HC nu også på www.sjaeldenborger.dk
I vores konstante arbejde med at udbrede kendskabet til HC har LHC har nu udarbejdet en Social profil for HC, der kan bruges til mødet mellem sagsbehandler og borgeren med en sjælden sygdom eller handicap.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjyllands 25 års jubilæum
Lørdag, den 29. maj 2010
fejrer vi Lokalgruppens 25 års jubilæum med en sommerudflugt. Denne gang skal deltagerne selv have madpakker og drikkevarer med.
Vi mødes kl.13.00 ved Bryrup Station, hovedgaden 34, 8654 Bryrup, og her stiger vi ombord i veterantoget og bumler derudaf til Vrads Station. Her fortærer vi indholdet af vore medbragte madkurve, hygger os og synger nogle sange til Johns harmonikaspil.
[Læs mere]

Lokalgruppe København og Omegn
Vi havde et ualmindelig spændende møde i lokalgruppen d. 12-4 på Busses skole. Vi var mødt ca. 20 mennesker op og talepædagog Stig Fauerdal og fysioterapeut Hanne Zimmer fortalte os en masse om hvad de kan gøre for at afhjælpe problemerne omkring tale og forståelse i forbindelse med HC.
[Læs mere]

Årsmøde 2010
Lørdag den 17. april var 36 deltagere samlet til årsmøde i Torvehallerne i Vejle. Der var lagt op til en god dag med forskellige oplæg og generalforsamling samt en masse dejlig mad til alle.
Tryk på læs mere for at se et lille referat af dagen samt en artikel af Karen Glistrup.
[Læs mere]

Socialrådgiveren er klar ved tlf.
Det er med glæde vi kan meddele, at vores socialrådgiver Bodil Davidsen pr. 13. april starter med at have telefontid igen. Bodil træffes tirsdag og torsdag fra 9-11 på tlf. nr. 48 26 36 52, og der kan skrives til Bodil på mail bodil@lhc.dk
[Læs mere]

2 unge i England
I februar var Helle og Annie i Telford i England til et møde for unge omkring HC.
På fotoet ses også Matty, der bor i England.

Læs deres beretning her.
[Læs mere]

LHC samler Danmarks genetiske rådgivere til møde
Onsdag den 17. marts mødte 7 overlæger, ledende som ”almindelige”, samt repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen og Sjældne Diagnoser op til møde med Landsforeningen med henblik på en drøftelse af hvordan genetisk rådgivning foregår på de klinisk genetiske afdelinger rundt omkring i Danmark.
Til stede fra Landsforeningen var Lena Hjermind, Erik Svendsen, Sven Asger Sørensen og Bettina Thoby.
[Læs mere]

Generalforsamling 2010
Lørdag den 17. april holder LHC generalforsamling i Torvehallerne i Vejle. Vi starter dagen kl. 10.30 og selve generalforsamlingen starter kl. 13.30. Tilmelding er nødvendig senest den 1. april - klik på LÆS MERE.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland – AFLYSNING af arrangement

På grund af alt for få tilmeldinger må vi desværre aflyse det planlagte møde den 24. marts 2010 med advokat Anne Grete Kampmann på Ikast Bibliotek.
[Læs mere]

Familiedag
Så er LHC på banen med et nyt arrangement – en Familiedag. Det siger næsten sig selv, at arrangementet har fokus på familien – herunder især børnene og de unge mennesker, der lever i en familie, hvor HC er en del af hverdagen.
Datoen er lørdag den 29. maj og vi starter kl. 14.00.
Klik på ”læs mere” og husk at få sendt en tilmelding senest den 15. april.
Arrangementet er også omtalt i næste nr. af LHC-nyt, der kommer den 10. marts.
[Læs mere]

Vi nåede det ikke - men tak
Så er afstemningen om at komme med i top 10 i Brug Livet Fonden afsluttet. Desværre nåede vi ikke at komme med, vi manglede 356 stemmer.
Men at vi alligevel kunne mønstre 824 stemmer er vi rigtig glade for - og en stor TAK skal lyde til alle de, der har kæmpet for at få det til at lykkes.
Og selvom vi så ikke er heldige at få tilskud fra PFA skal vi nok kunne afholde sommerophold alligevel - husk at tilmelding nu kan ske, der kan læses mere i martsnummeret af LHC-nyt, der også kan findes på denne side under "Om Landsforeningen".
Endnu en gang TAK for jeres stemmer.
[Læs mere]

Støt LHC som Hjertesag
I vores konstante arbejde på at øge opmærksomheden omkring HC har vi oprettet en Hjertesag i en konkurrence som PFA Brug Livet Fonden kører. Første skridt var at blive godkendt, andet skridt er at samle stemmer og slutte blandt top 10 hjertesager.

Læs her hvordan du hjælper og stemmer.
[Læs mere]

Foredrag om arveregler
Lokalgruppe Midtjylland arrangerer den 24. marts 2010 et foredrag ved advokat Anne Grete Kampmann om gensidig sikring af hinanden i tilfælde af sygdom m.v. Hun vil også fortælle om den relativt nye arvelov, og der vil naturligvis være mulighed for at få besvaret spørgsmål.
[Læs mere]

Positiv virkning af ny medicin til behandling af H
Positiv virkning af ny medicin til behandling af HC.

Den 3. februar i år har det danske medicinalfirma Neurosearch offentliggjort, at fase 3 resultaterne af forsøg med stoffet Huntexil (pridopidin) er faldet positivt ud og man vil nu arbejde på, at Huntexil så snart som muligt bliver godkendt til behandling af HC.
[Læs mere]

Aflysning
Grundet ingen tilmeldte til ungdomsmødet på Busses skole i Gentofte torsdag d. 28. januar. 2010, er vi desværre nødsaget til at aflyse mødet. Det er så ærgeligt, at vi ingen tilmeldinger får, når vi kan se her på LHC at der er et stort behov for ungdomsgrupper. Vi vil derfor opfordre til, at I skriver os en mail eller skriver herinde i debatforumet, hvad vi kan gøre for at få jer til at komme til møderne. Natacha og jeg selv går nu lidt i tænkeboks og da vi bruger en del energi på at arrangere og på at blive ærgelige over, at ingen dukker op, så går der noget tid evt. et par måneder før vi igen vil prøve at arrangere et møde. Indtil da, så følg endelig med herinde.

Venligst, Natacha og Louise.

- Natacha Bengtson; 30550765. natacha@forum.dk

- Louise Pedersen; 20687972. Pogo_06@hotmail.com
[Læs mere]

Video fra WHDC i Vancouver
Som du måske har læst i LHC Nyt eller her på hjemmesiden var LHC stærkt repræsenteret ved WHDC i Canada i september.

Som opfølgning på konferencen har værterne lagt en række videoer fra de forskellige sessions op på deres hjemmeside.

Hermed følger en række videoer, som alt i alt er over tre timers koncentreret information om HC.
[Læs mere]

Møde i Region Syd
Onsdag den 3 februar 2010 kl. 19.00 kommer foreningens formand Bettina Thoby på besøg i region Syd.

Vi ligger op til en hyggelig aften i Region Syd, hvor der også vil være mulighed for at få en snak med andre i samme situation og få svar på de spørgsmål som brænder på.

[Læs mere]

Møde i Ungdomsgruppe Sjælland!
Kære alle unge fra sjælland og øer!

Vi inviterer til årets første møde torsdag d. 28. januar, kl. 19-21, i Gentofte.

Vi vil bruge aftenen på at lære hinanden lidt at kende og fortælle lidt mere om vores vision for ungdomsgruppen samt snakke lidt om hvad I godt kunne tænke jer at kunne bruge en ungdomsgruppe til.
[Læs mere]

Møde i Ungdomsgruppe Jylland
Kære alle unge fra Jylland! Så er det blevet tid til endnu et møde!

Vi inviterer til møde d. 22. januar 2010 klokken 19 hos Brian og Bettina på Tingvej 7A i Herning.

Der vil være lidt snacks og kaffe/the og vi håber på at se så mange som muligt. Du er velkommen uanset hvad din relation til HC er, og har du brug for at have en ”støtteperson” med, så må du meget gerne det!
[Læs mere]

Muligt gennembrud i kampen mod HC
Berlingske Tidendes hjemmeside rapporterer i disse juledage, at der kan være et gennembrud på vej i kampen mod HC.
[Læs mere]

Glædelig jul og godt nytår
Bestyrelsen ønsker alle en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår.

Vi glæder os bl.a. til i 2010 at byde velkommen til Rundt om HC på Kryb-i-ly Kro i Fredericia med et fantastisk spændende og inspirerende program.
[Læs mere]

Deltagere i Ungdomsseminar i England fundet
Bestyrelsen har efter ansøgning valgt to unge voksne, som sendes til Ungdomsseminar i England med tilskud fra foreningen.

Hvem det blev kan du læse i denne nyhed.
[Læs mere]

Modtag nyheder fra LHC
Vil du modtage nyhederne fra LHC i din mailboks? Så har du nu muligheden da vores hjemmeside netop har fået tilføjet en sådan funktion.

Tilmeld dig allerede i dag på denne side
[Læs mere]

Støt LHC, spar i skatten oveni hatten
Landsindsamlingen har nu været i gang siden 24. september, og fortsætter indtil 24. december. Der er indkommet en del bidrag, helt præcis er der pr. 31. oktober
indkommet:

Kr. 26.600,- fra 84 gavegivere.

Læs her hvordan du hjælper LHC og om vi når rekorden fra 2007.
[Læs mere]

Beretning fra Pårørendedag 2009
Læs her Tove Jensens beretning fra Pårørendedag 2009.
[Læs mere]

Vaccination mod Influenza
Influenzaepidemien er over os. Sundhedsstyrelsen anbefaler at personer med en kronisk sygdom,der kan give problemer med vejrtrækning og hosteanfald bliver vaccineret. HC er en sådan sygdom. Kontakt snarest din praktiserende læge og drøft situationen med hende/ham. En eventuel vaccination skal gives nu.

Bjørn Richard Olsen
[Læs mere]

Vil du til ungdomsseminar i England?
Hvis du er mellem 18 og 25 år giver LHC dig muligheden for at deltage i et ungdomsseminar i England med tilskud til dækning af dine omkostninger.

Læs her om seminaret og hvordan du kommer afsted.
[Læs mere]

Juletræf i Midtjylland
Søndag den 29. november 2009 kl. 14.00 – 17.00 samles vi til juletræf – med glühwein og æbleskiver, sang og musik – hos Else og John Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry.

Tilmelding til Else og John på tlf. 86 89 84 74 senest lørdag den 21. november.

Vi glæder os til at se Jer alle.
[Læs mere]

Lokalgruppe København og Omegn
Så er det ved at være tid til det traditionelle julebanko i lokalgruppen.
Det foregår torsdag den 26. november og vi starter kl. 19.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.
Tilmelding til bentebosse@pc.dk eller på tlf. 25 38 03 23 snarest muligt.
[Læs mere]

Ægtefælledag lørdag den 24. oktober 2009
Vi har haft en vellykket dag med 10 deltagere fra både den midtjyske og sydjyske lokalgruppe, og med såvel førstegangsdeltagere som andre, der tidligere har været med ved foreningens ægtefælledage.
[Læs mere]

Ægtefælledag, lørdag den 24. oktober
For alle, der er ægtefælle til, eller samlever med en person med HC afholdes der 24. oktober ægtefælledag hos Laila og Axel, Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup
[Læs mere]

Aflysning af Ungdomsgruppemøde
Grundet ingen tilmeldte til ungdomsmødet på Busses skole i Gentofte på mandag d. 5. Oktober, er vi desværre nødsaget til at aflyse mødet. Vi vil i stedet opfordre alle til, at deltage i årets julebanko med lokalgruppen, torsdag d. 26. November på Busses skole. Både Natacha og jeg selv vil deltage denne dag, og fortælle lidt om, hvad vi gerne vil med ungdomsgrupperne. Og udover det, kommer vi selvfølgelig også for hyggens skyld.
[Læs mere]

Verdenskongres i Vancouver
Lørdag den 12. til tirsdag den 15. september var der verdenskongres om HC i Vancouver, Canada. Landsforeningen var repræsenteret ved Asger Sørensen, Erik Svendsen og Bettina Thoby. Derudover var Brian Nørremark til stede – på et legat fra det Europæiske Huntington Netværk, Panum instituttet var repræsenteret ved Lis Hasholt, Anne Nørremølle, Troels Nielsen, Signe Nielsen og Niels Henning Skotte og endelig var Hukommelsesklinikken repræsenteret ved Lena Hjermind og Jørgen Nielsen. Derudover deltog Bettina Rasmussen og Eli Sørensen. Så det var en stærk dansk delegation, der tog del i det omfattende og spændende program.
[Læs mere]

Møde i Ungdomsgruppe Sjælland
Kære alle unge fra sjælland og øer! Så er det blevet tid til endnu et møde!

Vi inviterer til møde d. 5. oktober, kl. 19-21, i Gentofte.

Der vil være lidt snacks og kaffe/the og vi håber på at se så mange som muligt. Du er velkommen uanset hvad din relation til HC er, og har du brug for at have en ”støtteperson” med, så må du meget gerne det!
[Læs mere]

Melding fra Vancouver, Canada
Det er med stor fornoejelse, vi kan sende en hilsen fra Vancouver, hvor Danmark er flot repraesenteret ved verdenskongressen for Huntingtons Chorea 2009.
[Læs mere]

Region Syd afholder næste møde
Onsdag d. 30.9.kl. 19 - 21 (ca.)
hvor vi får besøg af afdelingslæge og medlem af bestyrelsen Lena Hjermind.

Lena vil fortælle om det arbejde, de udfører på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor hun har sit daglige arbejde. Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål og alle - også plejepersonale er velkomne.
Vi mødes på: Amtsplejehjemmet Marielund
Skovbrynet 26, Kolding

Gerne tilmelding til Yvonne Appel på tlf. 74 51 94 00 - eller mail yba@soenderjysk.dk
[Læs mere]

Vellykket møde i Ungdomsgruppe Jylland
Ungdomsgruppen i Jylland har netop afholdt sit første møde, det foregik i hjemmelige omgivelser i Herning. Aftenen bød på intensiv erfaringsudveksling blandt de fremmødte som supplerede med brownies og drømmekage i rigelige mængder. Næste møde i Ungdomsgruppen Jylland er 8. oktober - mere information i dette indlæg.
[Læs mere]

Seksuelle problemer hos HC-syge
Følgende indlæg er en lidt "gammel" svend fra LHC-nyt nr 2, 1993, som i forbindelse med en debat på vores debatforum er den relevant igen. Indlægget er oprindeligt skrevet af Shirley Dalby fra England.
[Læs mere]

Lokalgruppe København og Omegn
Torsdag den 3. september mødes vi på Hjælpemiddelcentralen, Rødovre Parkvej 403B, 2610 Rødovre kl. 18.00.

Her vil være et lille foredrag (og en kop kaffe) og derefter rundvisning så der skulle være mulighed for at se rigtig mange af de forskellige hjælpemidler, der kan være til stor gavn i hverdagen.
[Læs mere]

Tag i Ree Park søndag den 23. august
Søndag d. 23. august er der gratis entre i Ree Park - Ebeltoft Safari for medlemmer af en Handicaporganisation i Danmark. Én af årets nyheder giver endnu bedre adgangsforhold for gangbesværede i parken. En ny lang træbro fører gennem skoven i Ree Park og giver spændende udsigtsmuligheder hele vejen igennem parkens nye løveanlæg "Katanga Hill".
[Læs mere]

Lokalgruppe Vestsjælland
Lokalgruppen Vestsjælland afholder møde torsdag den 1. oktober kl. 10.30 hos Karen Broholm i Gørlev. Det tidlige tidspunkt kan ændres, hvis nye ønsker at være med i gruppen.
[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland
Sommerudflugt/-fest på Thyholm.
Lørdag den 29. august 2009 er der sommerfest hos Hanne og Villy, der endnu engang velvilligt har stillet deres dejlige sommerhus på Ringvejen 22, 7790 Thyholm til rådighed.
Klik på "læs mere" for tidspunkt og tilmelding - der skal foregå senest den 17. august på tlf. 86 89 84 74
[Læs mere]

Opstart af ungdomsgrupper
Da behovet for en opstart af ungdomsgrupper er stødt stigende, er vi nogle unge der er gået sammen om at opstarte nogle ungdomsgrupper.

I første omgang vil der blive oprettet 2 grupper: Den ene med basis i Herning i Jylland og den anden med basis i Københavnsområdet. Dette betyder dog ikke at man ikke må deltage hvis man bor langt væk fra disse, men lige pt. er vi endnu ikke så mange til at varetage grupperne - så folk bestemmer selv hvor de har lyst til at deltage.
[Læs mere]

God sommer til alle
Juli måned er i gang og Landsforeningen vil benytte lejligheden til at ønske alle en rigtig god sommer.
[Læs mere]

Sommerophold 2009
Så er uge 27 gået og med et fantastisk sommervejr nød 37 deltagere årets sommerophold på Hornstrup Kursuscenter. Dejlig mad, sjove aktiviteter og hyggeligt samvær prægede ugen. Billedet viser lidt af torsdag eftermiddags aktivitet: Kunstmaling. Mange gode værker så dagens lys og champagnepropperne sprang ved aftenens fernisering.
[Læs mere]

Kontingent 2009
I løbet af uge 26 vil der blive udsendt girokort til betaling af kontingent for medlemskab i Landsforeningen. Bestyrelsen opfordrer naturligvis, alle medlemmer til at huske at betale inden fristens udløb, så vi kan spare både tid og penge i forhold til at skulle rykke for evt. manglende betalinger.
[Læs mere]

Interview med Michael Hayden
Ved Landsforeningens 25-års jubilæum havde vi virkelig fået en af de helt store HC-forskere: Michael Hayden fra Univeristetet i British Columbia i Vancouver, Canada, til at komme og fortælle nyt om HC. Og han levede virkelig op til forventningerne. Han holdt et utroligt inspirerende foredrag med title "Lys for enden af tunnellen". Og han holdt ord. Der er ting, som tyder på, at en behandling er mulig.

Vi havde den glæde, at vores søsterorganisation i Norge var repræsenteret ved formanden Astri og hendes mand Svein Olaf Olsen, som optog en video med Michael Hayden. Dette interview, som er lagt på den norske forenings hjemmeside, er utrolig spændende og abolut læseværdig for LHCs medlemmer. Det kan ses ved at dobbeltklikke på http://www.huntington.no/index.php?menuid=62


Interviewet er på englesk men med let læselige norkse undertekster. Det er absolut værd at se.
Sven Asger Sørensen
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København og Omegn
Ved mødet den 18. maj havde vi besøg af demenskoordinator Inger Lange fra Hvidovre Kommune.

Det blev til en bred snak om alt fra plejetestamente til pletter på tøjet, og der var mange gode spørgsmål.

Udgangspunktet for mødet var at snakke om plejetestamente, og hvis du klikker på “læs mere” kan du se hvad vi har “sakset” fra Frederiksberg Kommunes hjemmeside – til inspiration.
[Læs mere]

Tak for en uforglemmelig dag.
Det var efter en meget spændende forskningweekend med højdepunkt i Michael Haydens meget positive og realistiske bud på en behandling af HC, at LHC afholdt generalforsamling. Det betød også min afgang som formand og som traditionen byder, var jeg forberedt på en tale, hvor man takkede for min indsats. Men den hyldest og show, der blev mig til del, var komplet overraskende og glædede mig utroligt meget.
Tak til alle.
Sven Asger
[Læs mere]

"Royalt" TAK til Asger
Søndag den 26. april holdt Landsforeningen sin årlige generalforsamling. Som det nok er de fleste bekendt gik Sven Asger Sørensen af som formand, hvilket afstedkom ”royalt” besøg, for at sige ham mange tak for sin indsats. Både morsomt og højtideligt og i hvert fald en værdig afsked.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Så er det ved at være tid at ses til lokalgruppemøde igen. Vi mødes Mandag den 18. maj kl . 19.00 - som sædvanlig på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.
Klik på "læs mere" for at se, hvad programmet er.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde Region Syd
Onsdag den 13 maj 2009 kl. 19.00 kommer foreningens socialrådgiver, Bodil Davidsen, på besøg i region Syd. Bodil har mange års erfaring med HC og kender meget til hvilke love og paragraffer, der kan søges tilskud m.v. efter.
[Læs mere]

Lovende resultater med genterapi
Forskere på Gunma universitetet i Japan arbejder med syggdommen SCA (spino-cerebellar-ataxi), som skyldes præcis den samme ændring i et gen, som i HC-genet.
[Læs mere]

HUSK NU - sommeropholdet
Så er det tid at huske på tilmelding til foreningens sommerophold, der finder sted i uge 27. Se info i en af de nyheder, der tidligere har været vist her på forsiden (klik for neden til højre for en liste).
[Læs mere]

PhD forsvar om HC på Panum Instituttet
Fredag den 3 april forsvarer Troels Tolstrup Nielsen sin PhD afhandling

”Lentiviral Vectors in Neurodegenerative Disorders
Aspects in Gene Therapy and Disease Models”

Projektet der omhandler behandling af HC med genterapi er udført ved Sektion for Neurogenetik, Københavns Universitet, med Lektor Lis Hasholt som vejleder og ved CNS Gene Therapy Unit, Lunds Universitet, med Docent Cecilia Lundberg som vejleder.

De vektorer, som Troels har arbejdet med, vil kunne bruges til nærmere studier af årsagerne til HC og muligvis til genterapi.

Projektet er gennemført med stor støtte fra Landsforeningens Forskningsfond

Forsvaret finder sted i Hannover Auditoriet, Panum Instituttet kl. 14.00
[Læs mere]

Sommerophold 2009
Vil du med på næste års billede?
Eller kender du én, der vil?

Læs mere og se hele programmet for ugen – tryk på ”læs mere”.
[Læs mere]

Nye lovende forskningsresultater
Så er der igen meget vigtige fund om HC fra professor Michael Haydens gruppe i Vancouver, Canada. De har gennem længere tid arbejdet med nogle mus, som de har betegnet YAC128 fordi de har hele HC-genet med 128 CAG. Ved at undersøge disse mus har de fundet, at musene ligesom mennesker med HC har en udpræget tendens til at udvikle depressioner. Man har i dag mulighed og metoder til at undersøge depression hos mus. Ligesom hos mennesker er depression hos HC-mus et forholdsvis tidligt symptom, som ikke er afhængig af antal CAG og som regel ikke bliver mere udtalt, når sygdommen forværres.
Professor Michael Hayden kommer til Danmark for at holde foredrag ved Forskningsweekenden i april i anledning af Landsforeningens 25 års jubilæum.

[Læs mere]

Lokalgruppe Midtjylland
Møde torsdag den 26. marts 2009, kl.19.00–21.30 med afdelingslæge Lena Hjermind.
Årets første møde i den midtjyske lokalgruppe holdes næsten midt i Jylland, nemlig i mødelokalerne på Nørregade 30 i Herning.
Vi får besøg af afdelingslæge og medlem af bestyrelsen, Lena Hjermind.
Hun vil fortælle om det arbejde der foregår omkring HC på hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor hun har sit daglige arbejde.
Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål til Lena og alle – også plejepersonale – er meget velkomne.
Tilmelding til Laila eller Else senest mandag den 16. marts.

Venlig hilsen
Laila Bille, tlf. 97 44 13 32 hverdage 12.00 – 14.00
Else Jensen, tlf. 86 89 84 74 hverdage efter 17.00
[Læs mere]

Huntingtons Disease. Videnskabeligt møde
Bemærk ændringer i programmet!
Møde Fredag den 24. april 2009 i anledning af Landsforeningen mod Huntingtons choreas 25-års jubilæum
Hannover Auditoriet, Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, 2200 København N

Program
Program:
14.00 – 15.00 Gerry Kiebooms, Center for Human Genetics, University Hospital Gasthuisberg, Leuven, Belgium.: The Burden of Living with Uncertainty and Genetic Testing for HD

15.00 – 15.30 Jørgen E. Nielsen, Clinic of Mental Disease, Rigshospitalet: Huntingtons Disease in Denmark

15.30 Coffee break

16.00 – 16.30 Troels Tolstrup Nielsen, Unit of Neurogenetics, The Panum Institute: Genetic engineering for the treatment of Huntingtons disease.

16.30 – 17.30 Michael Hayden, University of British Columbia, Vancouver, Canada: Treasure your exceptions: tie impact of genetics on drug development

Alle er velkommen. Fri adgang

[Læs mere]

TILLYKKE med jubilæet
Onsdag den 11. februar var der som bekendt reception i anledning af foreningens 25 års jubilæum.

Billedet viser formand Sven Asger Sørensen, der i dagens anledning holdt en lille tale.

Det blev et par hyggelige timer i godt selskab – se flere billeder i billedgalleriet under ”arrangementer i LHC”.
[Læs mere]

Landsforeningen 25-år!
På onsdag den 11. februar er det 25 år siden, at Landsforeningen blev stiftet ved en stiftende generalforsamling på Panum instituttet, hvor ca. 35 personer deltog. Idag har Landsforeningen ca 900 medlemmer.

Jubilæet markeres på dagen ved en reception på Panum instituttet, Lille mødesal fra kl 15 - 17. Alle er velkommen!

Bemærk: Det starter kl 15 og ikke som fejlagtigt anført i "Kalenderen" kl 16.
[Læs mere]

Lokalgruppen Vestsjælland holder møde
Lokalgruppen på Vestsjælland afholder møde torsdag den 19. februar kl. 10:30 hos Ove Vedelsby Mallings Gård 5, 4230 Skælskør.
Tilmelding kan ske til Ove Vedelsby tlf. 58190435 eller til Jytte Broholm tlf. 58853003
Er der om muligt nye interesserede, for hvem tidspunktet 10:30 er upassende, ændrer vi blot til et senere tidspunkt.


Jytte Broholm
[Læs mere]

Ja ja - det kan jo smutte....
I slutningen af uge 3 vil alle foreningens medlemmer modtage brev med invitation til at fejre foreningens 25 års jubilæum. Allerede nu ved vi, at sætternissen har været på spil! Han har byttet 1984 ud med 1994! Sådan kan det gå - blot skal vi forsikre om, at det ER 25 års jubilæum, vi skal fejre!
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Onsdag den 14. januar fandt ca. 20 mennesker vej til Busses Skole, hvor Lena Hjermind fortalte om arbejdet på hukommelsesklinikken, og besvarede en lang række spørgsmål. Det blev en rigtig hyggelig aften her midt i januar-mørket.
Næste gang vi ses er den 18. maj, hvor emnet er plejetestamente.
[Læs mere]

Glædelig Jul
Landsforeningen ønsker alle en rigtig GLÆDELIG JUL og et GODT NYTÅR.

Tak for i år - vi ses i 2009 til flere spændende aktiviteter.
[Læs mere]

En ny forskerspire er udklækket
Den 9. december er dagen, hvor Undervisningsministeriets projekt Forskerspire skulle afgøres.

Helene Scott-Fordsmand fortæller undervisningsminister Bertel Haarder om sit projekt og formanden for udbvalget rektor Jannik Johansen lytter interesseret.
[Læs mere]

Julemøde i Midtjylland
Lørdag den 22. november var den midtjyske lokalgruppe samlet til julehygge. Sonja Jørgensen i Hammerum havde åbnet sine hyggelige stuer og fundet den fine juledug frem. Rammerne var således til stede for en hyggelig eftermiddag for de 10 fremmødte, der gik om bord i den traditionelle menu, - æbleskiver og julegløgg. Og det lille - men sangglade selskab - fik næsten travet julesangbogen igennem med Johns harmonika-akkompement. Der blev også plads til en faglig snak om diverse HC-udfordringer i familierne. Vi siger tak til Sonja for hendes gæstfrihed.

Else
[Læs mere]

Banko - til Line

Så har ”københavner-gruppen” holdt julebankomøde, og på billedet ses Line, der var så heldig at løbe med alle 3 præmier i første spil. Heldigvis var der et par spil mere, så også andre fik lidt med hjem!
[Læs mere]

Materiale fra Rundt om HC
Så har vi fået samlet lidt sammen, og hvis du er interesseret i at modtage noget af det materiale, oplægsholderne brugte på Rundt om HC, så klik på ”læs mere”.

[Læs mere]

Lokalgruppe Vestsjælland
Næste møde afholdes torsdag den 20. november hos Karen Broholm, Tværstenen 23 i Gørlev. Vi skal bl.a. snakke om arrangementet "Rundt om HC" og traditionen tro her i november samle ind til LHC’ landsindsamling.


Billederne er fra mødet 4.september hos Inga og Ole, Åhusene i Ejby. Flere billeder kan ses i "Billedgalleri"


Kh Jytte
[Læs mere]

Julemøde, København & Omegn
Så nærmer vi os julebankomødet i "københavner-gruppen". Det finder sted tirsdag den 25. november kl. 19.00 på Busses skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Tilmelding til bettina@lhc.dk hurtigst muligt.
[Læs mere]

Vægttab ved HC øges med øget gen(CAG)længde
Fra Universitetet i Leiden er der offetliggjort en undersøgelse over vægttabet ved HC. Undersøgelsen er lavet i et europæisk samarbejde udgået fra det europæiske HC-netværk og register.
[Læs mere]

Projekt Forskerspire om HC
”Samfundet har behov for forskning, og forskningen har brug for nysgerrige unge med ideer og spørgsmål. Projekt Forskerspirer har til formål at støtte, inspirere og udfordre spirende forskertalenter.”
Sådan lyder opfordringen til unge gymnasielever og andre unge om at interesserer sig for, hvad der foregår i verden omkring dem.
[Læs mere]

Rundt om HC 2008
Rundt om HC 2008 er nu overstået, og i al beskedenhed kan vi vel godt sige, at succes’en er i hus. Med 125 veloplagte deltagere var der "fuldt hus", og indtrykket er, at alle har fået noget med hjem.
[Læs mere]

Kom og hør Bodil Davidsen i Hillerød
Bodil Davidsen holder et aftenmøde, se opslag.
[Læs mere]

Lokalgruppen Midtjylland
Torsdag den 2. oktober var den midtjyske lokalgruppe samlet i Århus midtby, hvor vi hørte Anette Kjærgaard fortælle, om hvordan man hjælper personer, der har vanskeligheder med at spise.
[Læs mere]

Vi mangler en sekretær
Vores sekretær gennem mange år Lonni Kristensen ønsker et fuldtidsjob, hvilket vi desværre ikke kan klare økonomisk, hvorfor Lonni har fået et andet job.
[Læs mere]

Lokalgruppen Midtjyllands sommertur
Til alle i Landsforeningen!
En hilsen fra Himmelbjerget, hvor den midtjyske gruppe har været på udflugt. Vi har haft en forrygende dag med det skønneste vejr, herligt selskab, god musik og sang.
Mange kærlige hilsener
fra os alle 13

Se osse billeder i Billedgalleriet
[Læs mere]

Lokalgruppe København og Omegn
Mandag den 1. september 2008 var vi igen samlet i lokalgruppen for København og Omegn. Kate Løwe (tidligere ansat i Pilehuset) lagde op til en god debat omkring det, at have familiemedlemmer på plejehjem, og der var mange gode spørgsmål og eftertænksomme svar. Kaffe og kage var der også masser af, og endnu en gang var det hyggeligt at være i hinandens selskab.
[Læs mere]

LHC Lokalgruppe Midtjylland
Lokalgruppemød torsdag d. 2. oktober 2008, kl 19.00 - 22.00 med specialergoterapeut Anette Kærgaard

Mødet afholdes i Mette Bjergs lokaler, Ryesgade 29 III, 8000 Århus C

Anette har som specialergoterapeut oparbejdet en stor viden om og praktisk erfaaring med, hvordan man bedst hjælper personer, der har vanskeligheder med at spise.

Et foredrag, hvor også plejepersonale er velkommen

Tilmelding til Else senest fredag d. 29. september på tlf 86 89 84 74
[Læs mere]

Rundt om HC - overtegnet
Der hr været så stor interesse for mødet "Rundt om HC" (120 tilmeldinger), der afholdes i november, at vi ikke kan tage mod flere tilmeldinger. Men man kan komme på en venteliste ved henvendelse til bettina@lhc.dk eller tlf 9857 5323. Kommer der afbud,vil pladserne blive tilbudt dem, der er på ventelisten.
[Læs mere]

Lokalgruppe Region Syd
Lokalgruppen i Region Syd afholder næste møde 22.septembe med psykolog Tine Wøbbe
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Så inviterer vi endnu en gang til lokalgruppemøde på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Dagen er mandag den 1. september og tidspunktet er kl. 19.00
[Læs mere]

Donation af billede til Landsforeningen
Ved sommeropholdet Hornstrupcentret blev der lavet et fælles-maleri, som efterfølgende blev udloddet. Vinder blev Elo Jensen, som imidlertid ikke har plads til billedet, hvorfor han har doneret det til Landsforeningen. Det vil blive hængt op på kontoret, hvor det vil minde om det vellykkede sommerophold på Hornstrupcentert sommeren 2008
[Læs mere]

Grillaften i Lokalgruppe Nordjylland
Lørdag den 23. august 2008 holder vi en grillaften. Vi mødes kl 18.00 hos Anette og Knud Larsen, som sørge for maden, men du/i skal selv medbringe drikkevarer
Adresse: Stagstedvej 53, 9460 Brovst
Tilmelding senest 15. august på mail til aklarsen@post7.tele.dk
Og så regner vi med 25 grader og en skyfri himmel!
[Læs mere]

LHC Lokalgruppe Midtjylland
Sommerudflugt til Himmelbjerget
Lørdag d. 30. august 2008 fra 9.30 - 15.45
[Læs mere]

Gennembrud i HC-forskning?
Tyske forskere har undersøgt rotter, som har fået indsat HC-genet og mener, at de nu har fundet årsagen til at HC opstår.

Man ved, at ændringen af genet, der giver HC laver et proteinstof, huntingtin, men der er nu gået næsten 15 år siden uden at man har vidst, hvad proteinet laver og, hvorfor det medfører HC. Det har været et af hovedkærnerne i HC-forskningen at finde ud af, hvorfor HC opstår. Når man ved det, er der større mulighed for at finde en behandling.

Nu har to tyske forskningsgrupper fra universiteterne i henholdsvis Erlangen-Nuerenberg og Tübingen undersøgt nogle rotter, som har fået indsat HC-genet. Undersøgelserne har vist, at huntingtin hæmmer nogle andre proteinstffer, som er ansvarlige for transport af stoffer i hjernes såkaldte mitokondrier. Det er nogle ganske små strukturer, hvor en meget vigtig del af hjernes energistofskifte foregår. De tyske forskere mener, at de forhold, som huntingtin medfører i hjernen, er årsag til, at mitokondrierne ikke fungerer rigtigt, hvilket fører til, at cellerne i hjernen dør.

Der skal naturligvis noget mere forskning til at undersøge dette, men hvis de tyske forskeres resultater holder, vil det være et gennembrud i HC-forskningen, som vil bringe os et væsentlig skridt nærmere til at finde en behandling.

Nu vil vi spændt følge denne forskning og se, hvad den bringer med sig.

[Læs mere]

Sommerophold - nu med billedkunst!
I uge 27 var Hornstrup Kursuscenter rammen om landsforeningens sommerophold 2008. 24 deltagere nød godt af stedets gode mad, den dejlige atmosfære og det fantastiske vejr, vi blev velsignet med.
[Læs mere]

Rundt om HC 2008
Så er vi klar med ”RUNDT om HC” igen

Datoen er 1.-2. november 2008 og Kobæk Strand Konferencecenter er rammen om endnu en weekend, hvor HC er på programmet. Vi har sammensat et (synes vi selv) rigtig godt og varieret program, og vil da ikke undlade at fremhæve, at det er lykkedes at få journalist Eva Jørgensen (kendt fra TV-avisen) til at komme og give os en beretning om sit liv med en kæreste, der var ramt af ALS – en sygdom der i nogen grad kan minde om HC.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde i Nordjylland
Mandag den 14. april 2008 blev der kl. 19 afholdt lokalgruppemøde på Gug Plejehjem for medlemmerne i Nordjylland. Der var dog tale om et meget begrænset fremmøde på i alt 10 medlemmer inkl. Asger samt 2 personer fra hjemmeplejen.

Der var 2 punkter på programmet.
Formand Sven Asger Sørensen var indbudt til at fortælle seneste nyt omkring forskning og dernæst blev Lokalgruppen Nordjyllands fremtid diskuteret.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde - nu med diætist!
Torsdag den 24. april var der møde i lokalgruppen for København & Omegn. Små 20 personer havde, trods det gode vejr, fundet vej til Busses Skole, hvor der med kaffe og kage var lagt op til en hyggelig aften.

På besøg var diætist Maiken Beck, der på en rigtig god måde kom godt rundt om de udfordringer, man som HC-ramt står overfor mht. kost og selve det at spise.
[Læs mere]

Landsforeningens nye bestyrelse
Ved generalforsamlingen d. 12. april i Vejle udgik Lis Hasholt som medlem af bestyrelsen efter 9 års godt arbejde. I stedet blev afdelingslæge ved Hukkommelsesklinikken på Rigshospitalet Lena Hjermind valgt som nyt medlem. Ved et arbejdsmøde har bestyrelsen konstitueret sig og består nu af (billede fra venstre mod højre) Marianne Kruse Kristiansen, næstformand Erik Clement Svendsen, formand Sven Asger Sørensen, Lena Hjermind og kasserer Karen Ørndrup
[Læs mere]

Sommerophold 2008 - det kan nås endnu!
Vil du gerne med på landsforeningens sommerophold i uge 27 – eller kender du én, der måske kunne have glæde af at være med? Så kig lige her.

Vi har nemlig stadig ledige pladser, og tilmelding kan nås endnu.

På billedet ses Bettina Thoby ved indgangen til Hornstrupcentret – det sted, der i år danner rammen om opholdet.

Klik på ”læs mere” for at se flere billeder, samt få en beskrivelse af stedet.
[Læs mere]

EFTERLYSNING-Ungdomsgruppe
Et af vores medlemmer har spurgt, om der findes en ungdomsgruppe. Det er et spørgsmål vi får undertiden og gennem de sidste par år har vi desværre måttet sige nej, for ingen af de ungdomsgrupper, der har været igennem årene er mere aktive.

Er du interessert i at deltage i en ungdomsgruppe, så send en mail til formand@lhc.dk. Der skal blot stå "er interesseret i en ungdomsgruppe" og hvilken region du bor i: Region Nordjylland, Midtjylland, Syddanmark, Sjælland eller Hovedstaden. Bor du på Fyn bedes du anføre det.

Så vil bestyrelsen se på det.

Svar inden 15. april

Der er ingen fast aldersgræsne for "unge", men ca. 30 år og derunder.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Næste lokalgruppemøde nærmer sig, og også i København skal det handle om mad.

Torsdag den 24. april kl. 19.00 mødes vi på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte, og her får vi besøg af diætist Maiken Beck.
Der skal selvfølgelig snakkes ernæringsrigtig kost i forhold til HC, vi skal tale om de vanskeligheder der kan opstå i forhold til at spise og drikke, og så krydres der med et par ”praktiske øvelser”.

Tilmelding på mail til bettina@lhc.dk

Vi ses.
Bettina:-)
[Læs mere]

Lokalgruppen Nordjylland
Kære medlem af LHC i Nordjylland

Hermed en ny indbydelse til deltagelse i et møde i vor lokalegruppe Nordjylland.

MANDAG DEN 14. APRIL 2008 KL. 19.00

Landsforeningens formand; Sven Asger Sørensen, vil fortæller om sidste nyt omkring forskning specielt om behandling.
[Læs mere]

Nyt fra Lokalgruppen Midtjylland
Torsdag den 27. marts mødtes vi i den midtjyske lokalgruppe på Ikast bibliotek.

Vi var 28 mennesker, både syge, pårørende og plejepersonale, der havde fornøjelsen af at høre Mette Bjerg fortælle, om hvordan man takler at have HC i sin familie.

Mette startede med en kort og konkret orientering, om hvad der foregår ved en psykolog samtale, hvorefter resten af aftenen foregik som en form for samtale mellem Mette og deltagerne, hvilket var rigtig godt, da det betød at aftenens indhold blev meget nærværende og brugbar for os alle.
[Læs mere]

Indkaldelse til generalforsamling
Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 12.april i Torvehallerne, Kirketorvet 10-16, 7100 Vejle. Stedet ligger tæt ved Vejle station
[Læs mere]

Region Syd
”Maden i den gale hals”

Velkommen til et par timer sammen med diætist Annette Kjærsgaard

OBS - NY DATO TORSDAG D. 21. MAJ 2008 kl. 19 – 21.30

Sted: Amtsplejehjemmet Marielund
Skovbrynet 26, Kolding

Annette vil fortælle om, hvordan det er, når man har problemer med at spise og drikke.

Hvad kan vi gøre, for at hjælpe os selv, vores kære eller vores beboer med at få nogle gode måltider.

På gensyn.

Med venlig hilsen

Ulla Christensen, Peder Toft og Bodil N. Wilhelmsen


Gerne tilmelding til:
Bodil 74 68 00 44
bswilhelmsen@hotmail.com
[Læs mere]

Lokalgruppe MIdtjylland
Lokalgruppemøde

torsdag den 27. marts 2008, kl. 19.00 – 22.00 med psykolog Mette Bjerg

Mødet afholdes på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, 7430 Ikast.

Mette Bjerg er tilknyttet landsforeningen og har et forkendskab til Huntingtons Chorea, og hvad det betyder at have en sådan sygdom i familien, både for den syge og for de pårørende.

Mette vil fortælle om hvordan, man kan håndtere at have HC i sin familie, og der vil naturligvis være mulighed for at stille spørgsmål.

Vi serverer kaffe/the med hjemmebag og håber at se rigtig mange til arrangementer.

Alle – også plejepersonale – er velkomne.
[Læs mere]

Invitation fra Holstebro Kommune
.
[Læs mere]

Sommerophold 2008
Skal du noget i uge 27???

Hvis ikke så prøv lige at overveje at tage med landsforeningen på sommerophold! En hyggelig uge i godt selskab, for alle HC-ramte (uanset om det er mere eller mindre) og deres eventuelle hjælpere.
[Læs mere]

Se Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i TV
Dnmarks Radio TV starter en ny serie med TV-lægen Peter Geisling. Serien hedder "Diagnose søges" og første udsendelse er på onsdag d. 27. februar. Her medvirker overlæge Jørgen Nielsen og afdelingslæge Lena Hjermind fra Hukkomelsesklinikken. Det drejer sig ikke om HC, men om et par tvillinger med en sjælden arvelig sygdom. Mange vil kende Jørgen Nielsen, som tit har holdt foredrag i Landsforeningen og Lena Hjermind stiller op som medlem af bestyrelsen til generalforsamlingen. Her er der en mulighed for at se Hukommelsesklinikken og de to læger, der tager sig af HC i klinikken
[Læs mere]

København & Omegn - lokalgruppemøde
Så har der igen været møde i "københavner-gruppen". Onsdag den 16. januar samledes omkring 40 mennesker til kaffe og kage samt oplæg ved Psykolog Tine Wøbbe.
[Læs mere]

Region Syd

OBS NY DATO
Torsdag d. 21. maj kl. 19.00 på Amtsplejehjemmt Marielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding.

"Maden i den gale hals"
Diætist Anette Kjærsgaard kommer og fortæller om problemer med at spise og drikke.
[Læs mere]

Region Syd
Åretsførste møde i lokalgruppen finder sted onsdag d. 16. januar kl 19.00 på Amtsplejehjemmt Marielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding

Landsforeningens formand Sven Asger Sørensen vil fortælle om de planlagte aktiviteter i 2008 samt fortælle om, hvor forskningen står med hensyn til behandling

Alle er velkommen, men af hensyn til tilrettelæggelsen bedes man tilmelde sig til Bodil Wilhelmsen på tlf. 7468 0044 eller bswilhelmsen@hotmail.com
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Onsdag den 16. januar holder lokalgruppen sit "vintermøde". Det foregår på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte og vi starter kl. 19.00. Ved mødet får vi besøg af psykolog Tine Wøbbe. Tilmelding til bettina@lhc.dk hurtigst muligt.
[Læs mere]

Glædelig Jul - Godt Nytår
Bestyrelsen sender alle LHCs medlemmer de bedste ønsker om en Glædelig Jul og et Godt Nytår.

Det kan endnu nås at give en gave til Landsforeningen på giro 4 24 24 24, idet landsindsamlingen først slutter den 24. december.
[Læs mere]

Lokalgruppen Midtjyllands Julemøde
Lokalgruppen Vestjylland holdt julemøde den 24/11 2007 inde i Nørregade 30, Herning, hvor vi havde lånt spisestuen med køkken.
[Læs mere]

Invitation til ungdomsgruppemøde
Mødet bliver denne gang holdt i Hedehusene, Skelvej 6 fredag d. 11. januar kl 19. Alle som har tid og lyst er velkommen. Vi regner med at lave te og kaffe, og man er velkommen til at tage kage eller andet godt med.

[Læs mere]

LHC-lokalgruppen København og Omegn
Det årlige bankospil på Busses skole blev afholdt d. 27. november og markerede lokalgruppens sidste møde i 2007. Til trods for at Bettina var taget på kursus i Jylland blev det en vellykket aften
[Læs mere]

Den finske HC-forenings 10-års jubilæum
Lørdag de, 24. november afholdt den finske HC-forening et seminar for at fejre foreningens 10 års jubilæum. Finske HC-forere gjorde rede for HC i Finland.
[Læs mere]

LHC Lokalgruppen København & Omegn
Julen sig nærmer...
...og det betyder, at det er blevet tid at mødes igen i Lokalgruppen for København & Omegn.



Der er gløgg og æbleskiver samt bankospil i vente

Tirsdag den 27. november kl. 19.00

- som sædvanlig på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Og vi skal være nede i foyeren denne gang.

Tilmelding til bettina@lhc.dk eller Lonni på tlf. 98 57 53 23 hurtigst muligt.


[Læs mere]

LHC Lokalgruppen Midtjylland
Lørdag den 24. november samles vi til juletræf med gløgg og æbleskiver, sang og musik fr kl 14 til 17 i festlokalet på Nørregade 30, 7400 Herning

Mød op og lad os samlet få en god oplevelse

Tilmelding til Else og John på 86 89 84 74 senest fredag d. 16. november
[Læs mere]

Ungdomsseminar på Vejlefjod
I et fantastisk flot vejr og et enormt byggerod blev årets Ungdomsseminar afholdt på Vejlefjord.
[Læs mere]

Ægtefælledag
Den 6. oktober 2007 holdt Landsforeningen et arrangement i Brønshøj, kaldet ”Ægtefælledag”.

Denne dag har gennem årene vist sig, at være til stor støtte for personer, der lever tæt på HC i udbrud. Tæt på er man som samlever, ægtefælle og nærmeste pårørende til personer med Huntingtons Chorea, og det er netop til denne gruppe af personer, foreningen laver et møde der kaldes ”Ægtefælledag”.
[Læs mere]

Lokalgruppen Vestjylland
Torsdag d. 4. oktober kl. 19.00 holdt lokalgruppen sit efterårsmøde og ca. 50 personer havde fundet vej ud til Handbjerg Beboerhus i Vinderup. Her stod forskning på aftnens program, vel at mærke alt om det nyeste indenfor området. Og det var ingen ringere end Sven Asger Sørensen som havde taget turen helt herover i det midtjyske, for at indfri vores nysgerrighed.
Sammen med masser af lækker hjemmebagt kage stod Laila og Aksel, Else og John samt Mona og Mogens for, at gøre aftenen så hyggelig som muligt.

Christina og Jens Chr.
[Læs mere]

Europæisk undersøgelse
EURORDIS er en europæisk patientorganisation, der blandt andet arbejder for at forbedre forholdene for patienter og familier med sjældne sygdomme. Eurordis har igangsat en undersøgelse af patienters erfaring med og forventninger til sundhedsoplysninger i Europa
[Læs mere]

Forskningsmøde i det europæiske netværk
I september 2007 blev vedrdenskongresen om HC for forskere og for lægfolk afholdt i Dresden i Tyskland. Samtidig blev der holdt et møde i det europæiske netværk. Fra Landsforeningen deltog Erik Clement Svendsen og Lis Hasholt. Sidstnævnte repræsenterede også de danske forskere sammen med Anne Nørremølle.
Her bringes Lis’s referat om mødet i det europæiske netværk.
[Læs mere]

Årets Landsindsamling er startet
Med skilte på DR1 og DR2 samt omtale i radioens P1 startede Landsforeningens årlige indsamling den 24 september.
[Læs mere]

Dødelig sygdom kan give fordel
Med ovenstående overskrift var der søndag d. 9. september en artikel i dagbladet Politiken. Artikelen refererede til tidskriftet New Scientist og handlede om HC.
[Læs mere]

LHC Lokalgruppe Vestjylland
Lokalgruppemøde

Torsdag den 4. oktober 2007 kl. 19.00 – 22.00 med Sven Asger Sørensen

Mødet afholdes i Handbjerg Beboerhus, Fjordglimt 19, Handbjerg, 7830 Vinderup
[Læs mere]

Lokalgruppen i København & Omegn
Torsdag den 6. oktober samledes 26 personer på Busses skole til møde i lokalgruppen. På programmet var (udover kaffe, kage og hygge) Finn Mørkvig, der gav os et indblik i, hvordan det har været at have en ven, der bliver ramt af HC.
[Læs mere]

Lokalgruppen Vestjylland
Lokalgruppe Vestjylland var samlet lørdag den 25. august 2007 hos Hanne og Villy i deres hyggelige sommerhus på Thyholm, hvor Else indledte med at byde velkommen
[Læs mere]

Lokalgruppen i Nordjylland
Sker der virkelig noget i Nordjylland en ganske almindelig halvkold mandag aften?

Ja – det gjorde der faktisk. Helt præcist mandag den 3. september 2007 mødte godt 35 personer op på Gug Plejehjem.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Torsdag den 6. september inviteres endnu en gang til møde i lokalgruppen for København og Omegn.

Vi mødes kl. 19.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte til en beretning fra en ven til en HC-ramt og til almindelig hyggesnak.

Tilmelding til bettina@lhc.dk
[Læs mere]

Indbydelse til Safari i Ebeltoft
Ree Park Ebeltoft Safari inviterer til

Handicapdag i safariparken
Søndag den 16. september kl. 10 – 17

Fri entré til
1 medlem med 1 ledsager. Medbring medlemsbevis, et medlemsblad eller anden ID, der kan dokumentere dit medlemskab i din handicapforening.
[Læs mere]

Jeg vil donere min nyre til forsøg
Artikel i Kristelig Dagblad 31. juli 2007

Lars Knudsen har den meget alvorlige og arvelige nervesygdom Huntingtons Chorea. Han er flittig deltager i medicinske forsøg og håber, at det kan andre fremtiden for sin familie og andre patienter

AF LAURA ELISABETH SCHNABEL
[Læs mere]

Invitation til medlemmerne i Nordjylland
Lokalgruppen i Nordjylland afholder nyt møde

Mandag den 3. september 2007 kl 19.00 på Gug plejehjem, Fortunavej 2,9210 Aalborg SØ
[Læs mere]

Week-end seminar på Vejlefjord
Igen i år bliver der et week-end seminar for unge på Vejlefjord i dagene 2. - 4. november. "Unge" skal ikke tages for bogstaveligt; seminaret er åbent for alle som er børn af en person med HC og har behov for at tale og høre om de problemer, det kan give anledning til. Deltagerne vil typisk være mellem 18 og 40 år. Ældre medlemmer kan med fordel deltage i familie- og ægtefælledagen.

Pris 500 kr, der dækker ophold og alle måltider.

Tilmelding til LHCs sekretær Lonni Kristensen på 9857 5323 eller lonni@lhc.dk 1. oktober 2007
[Læs mere]

LHC Lokalgruppe Vestjylland
Lørdag d. 25. august kl. 15.00 gentages sidste års succes: vores sommergrillfest hos Hanne og Villy, som igen har tilbudt at huse os i deres sommerhus Ringvejen 22, 7790 Thyholm.

[Læs mere]

Sommerophold 2007
I uge 27 afholdt foreningen sommerophold på Vejlefjord Centret, der i øjeblikket er under ombygning/udvidelse. Klik på Læs Mere, for at læse en af deltagernes beretning om opholdet, og se i billedgalleriet i rullepanelet "Arrangementer i LHC" for at se en række billeder fra ugen, der gik.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde i Ungdomsgruppen
Onsdag den 27. juni inviteres der igen til Ungdomsgruppemøde i Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj. Der serveres hjemmelavet is i anledning af sommeren - tilmelding til Camilla på tlf. 29 46 07 76 eller Kate på tlf. 30 11 67 60.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Onsdag den 23. maj samledes omkring 30 personer til møde i lokalgruppen for København og Omegn. Aftenens omdrejningspunkt var emnet ”kommunikation”, og det blev angrebet fra mange vinkler af Nikolaj Trautner, der også krydrede med en lille ”øvelse på gulv”.
[Læs mere]

Nyt lægemiddel forhåbentlig klar til behandling
Det danske biotekselskab Neurosearch købte sidste år det svenske firma Carlsson AB, som var i færd med at udvikle stoffet ACR16 til behandling af HC. Neurosearch har nu meddelt, at drøftelser med myndighederne i USA og EU er så langt fremme, at man regner med, at man vil indsende ansøgning om godkendelse af at starte undersøgelse af fase III i EU i juni måned. Fase III er den sidste undersøgelse, der skal gøres, inden stoffet bliver godkendt til behandling. En sådan undersøgelse tager en del tid og man må regne med, at stoffet tidligst bliver klar til anvendelse til behandling af HC i 2009 selv om fase III studierne falder heldigt ud.
Sven Asger Sørensen

[Læs mere]

Ny bestyrelse
Ved generalforsamlingen lørdag d. 14. april blev der valgt en ny bestyrelse, idet Bjørn Rich. Olsen og Elly Bragt ikke ønskede genvalg. Sidste år vedtog man at reducere bestyrelsen til fem medlememr, hvorfor der kun skulle vælges et nyt medlem. Det blev Marianne Krogh Kristiansen, som gennem mange år har været tæt veninde til en kvinde med HC.

Som ny suppleant i stedet for Henning Muldager valgtes Jeanette Kiefert, Ålborg

Se også Formandens beretning under Arrangementer i LHC - Generalforsamling Formandens beretning
[Læs mere]

Vejlefjord Sommerophold 2007
Foråret er kommet, sommeren venter forude, og på Vejlefjord står de som sædvanlig klar til at byde os velkommen til årets sommerophold, der denne gang ligger i uge 27.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde København & Omegn
Så er der igen lagt op til en hyggelig aften, når vi mødes onsdag den 23. maj kl. 19.00 på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Tilmelding til bettina@lhc.dk
[Læs mere]

Familieudflugt med Region Syddanmark
Lørdag d. 12. maj kl. 14.00 i Madsbyparken, Fredericia.

Klik på læs mere for detaljer om arrangementet.
[Læs mere]

Omtale af HC i Billed Bladet
Brian Nørremark, et af foreningens medlemmer har medvirket i en artikel i Billed Bladet. Artiklen kan læses på Brians egen hjemmeside. Klik på "læs mere" - her finder du et link til Brians hjemmeside.
[Læs mere]

Ungdomsgruppe i København
På grund af kong vinters pludselige trang til at vise sig, blev det planlagte møde i februar i den ny ungdomsgruppe aflyst. Husk der er planlagt et nyt møde:
Onsdag den 25. april kl. 18.30 i Pilehuset.
[Læs mere]

Temadag i Åbybro
En stor del af Landsforeningens nordjyske medlemmer og mange repræsentanter for sunhedssektoren i landsdelen havde fundet vej til temadagen, som Allan Jensen på vegne af DSI havde taget initiativ til.
[Læs mere]

Møde i lokalgruppe Nordjylland
Efter at Temadagen i Åbyhøj var afsluttet holdet lokalgruppen et møde, som Henning Muldager havde indkaldt til
[Læs mere]

Resume af TV2 Lorry
TV2 Lorry er en regional TV, som ikke kan ses over hele landet. Det er derfor blevet spurgt, hvad det var Lorry sendte den 28. februar. Derfor et kort resume.
Nyt: Anegrethe Kofoed har skrevet på hjemmesidens Forum, at man kan se indslaget ved at gå ind på www.lorry.dk derefter på Net Tv og søge på 28. februar 19.30 eller 1. marts
[Læs mere]

Flere boliger for HC-beboere i Pilehuset
Igår, den 28. februar, vedtog Københavns Kommune at der oprettes flere boliger for HC beboere i Pilehuset i Brønshøj
[Læs mere]

Temadag i Nordjylland
Sammen med DSI Jammerbugt afholder Landsforeningen en temadag for LHCs medlemmer og andre interesserede.

Mødet finder sted i Mediecenter Nordjylland, Søparken 2,9440 Aabybro

Tilmelding snarest på tlf. 9857 5323
[Læs mere]

Se TV2-Lorry i aften 28. februar
I aftes havde TV2-Lorry og TV2-Nyheder kl 22 et indlæg vedrørende en beboer med HC på Sundbygård, hvor det fremgik, at hun blev dårlig passet.

I aften bliver det fulgt op med en udsendelse fra Pilehuset, hvor det omtales, hvor godt det kan gøres at passe beboere med HC
[Læs mere]

Omtale af HC i BTs nye videnskabsavis
Dagbladet BT har udsendt et nummer af deres blad fortrinsvis med nyheder fra forsknings- og lægeverden.

NYT: Lillian Hansen har på vores Debatforum gjort opmærksom på, at artiklen kan læses på

http://www.bt.dk/article/
20070215/KUN_FOR_KVINDER/
702140326&SearchID=73274062107349


Gå ind i Debatforum og dobbeltklik på adressen.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde - København og Omegn
Så blev det tirsdag den 16. januar og godt og vel 30 mennesker samledes på Busses Skole til møde i Lokalgruppen for København og Omegn.
[Læs mere]

Ny Ungdomsgruppe i København
Så kaldes der til opstart på en ny ungdomsgruppe for København og Omegn. Lene og Camilla har taget initiativet - mød op og vær med til at få indflydelse. Klik på "læs mere" for yderligere oplysninger.
[Læs mere]

Julemøde i
I Vestjysk lokalgruppe ...
[Læs mere]

Lokalgruppemøde - København og Omegn
Tirsdag d. 16. januar kl 19.00 vil forstander Charlotte Agger fra Pilehuset fortælle om erfaringer med HC i Pilehuset.
Mødet finder sted på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte
[Læs mere]

Lokalgruppemøde - Region Syd
Mandag d. 15. januar kl 19.00 vil landsforeningens socialrådgiver Bodil Davidsen fortælle om nyt fra sociallovgivningen og og besvare spørgsmål.
Mødet finder sted på Maarielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding
[Læs mere]

Generalforsamling 2007
Landsforeningens årlige generalforsamling finder sted lørdag den 14. april på Quality Hotel, Carl Gustavs Gade 1, Høje Tåstrup.

Hotellet ligger lige ved Høje Tåstrup station, i nærheden af motorvejen og der er gode og gratis parkeringspladser. Så kom og være med.
[Læs mere]

Støtte fra Indenrigs- og Socialministeriet
Her, lige før jul har Indenrigs- og Socialminsisteriet sendt et brev, hvor de meddeler, at vi har fået et tilskud fra Tips- og lottomidlerne på 233.046,52 kr
[Læs mere]

Julehygge på Pilehuset
På tredie søndag i advent havde man indbudt til julehygge i Pilehuset. Mange pårørende og venner, voksne og børn mødte op og blev beværtet med gløgg og lækre æbleskiver til en hyggelig eftermiddag.
[Læs mere]

Etik- og Genetikmøder
Sammen med AOF (Arbejdernes Oplysningsforbund) arrangerer Sjældne Diagnoser tre debatmøder i januar, februar og marts. Vi har fået besked så sent, at annoncering ikke når at komme i LHC-nyt. Alle møder foregår i København.
[Læs mere]

Glædelig Jul og Godt Nytår
Med tak for mange gode oplevelser i 2006 vil Landsforeningen gerne ønske alle en rigtig Glædelig Jul og et Godt Nytår.
[Læs mere]

Hyggeligt julemøde i Gentofte
Onsdag den 29. november mødte næsten 50 mennesker op på Busses skole i Gentofte for at drikke glögg, spise æbleskiver, hygge og spille banko.
[Læs mere]

100.000 kr fra Socialministeriet til Landsforening
Fra "Puljen til frivilligt socialt arbejde" har Socialministeriet ydet et tilskud til Landsforeningen, der har søgt støtte til et projekt: Rådgivning af personer og familier med Huntingtons chorea med henblik på forebyggelse af social belastning, tvangsindlæggelser og tvangsfjernelse af børn.
[Læs mere]

Rundt om HC 2006
Succes’en er i hus….! Over 80 mennesker deltog den 4. og 5. november i ”Rundt om HC” på Kobæk Strand Konferencecenter, og det blev som vanligt en tæt weekend, med mange gode oplæg og efterfølgende samtaler rundt omkring.
[Læs mere]

Julebanko i København
Lokalgruppen for København & Omegn inviterer til julehygge med indlagt bankospil onsdag den 29. november 2006
[Læs mere]

Julemøde i Vestjylland
Nu nærmer julen sig og med den de hyggelige traditioner...
[Læs mere]

HC på lokalcentre i Århus amt
Der er planer om at oprette en plejehjemsafdeling for HC i Århus.
[Læs mere]

Udflugt ud i det ’sorte’...
Region Syd inviterer til en dag om ikke ud i det ’sorte’, så dog noget der smager lidt af fugl.
[Læs mere]

Kan du spille skak? Vil du gerne lære det?
Et af Landsforeningens medlemmer er en dygtig skakspiller, som gerne stiller sin kunnen til rådighed for andre medlemmer.
[Læs mere]

HC møde i Belgien
I dagene 14. til 17. september blev der i Blankenberge i Belgien afholdt et møde i den europæiske HD-organisation og i det europæiske HC-netværk.
[Læs mere]

Torsdag den 5. oktober 2006 kl. 19.00 – 21.30 ...
er Lokalgruppen Vestjylland inviteret på besøg i Bofællesskabet ”Nørregade 30” i Herning.
Læs mere om programmet under ’Læs mere’
[Læs mere]

Sommerfest Vestjylland
Lørdag d. 12. august var Hanne og Villy’s sommerhus igen rammen om den vestjyske lokalgruppes sommerfest.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde - nu også med hund!
Godt og vel 30 to-benede og en enkelt fire-benet var den 7. september samlet til lokalgruppemøde i ”Københavner-gruppen”. Vi havde besøg af socialrådgiver Bodil Davidsen, der måtte svare på mange spørgsmål i løbet af aftenen.
[Læs mere]

Dansk firma ved at færdigudvikle præparat mod HC
Firmaet Neurosearch som arbejde med at udvikle stoffer til behandling af sygdomme i centralnervesystemet har købt firmaet Carlsson Research, som har udviklet et stof,der synes at have virkning på HC.
[Læs mere]

Gennembrud i HC-forskning?
Fra professor Michael Haydens afdeling i Vancouver, Canada er der kommet nye resultater, der er endog meget lovende og som muligvis vil kunne anvendes til behandling af HC.
[Læs mere]

Rundt om HC - 2006
Lørdag den 4. og søndag den 5. november indbydes til Rundt om HC - denne gang på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør.
[Læs mere]

Sommerophold 2006
Så er årets sommerophold vel overstået, og uden at overdrive kan man godt påstå, at det gik godt.

Klik på læs mere, og se også gerne billederne i galleriet, under punktet "Arrangementer i LHC"
[Læs mere]

ADVARSEL mod tilbud af behandling for hc
Jeg har idag modtaget en e-mail fra Indien, som tilbyder behandling af HC, men der er ikke noget hold i det.

Læs mere
[Læs mere]

Lokalgruppe Vestjylland - Sommergrillfesten
Lokalgruppe Vestjylland: Invitation til sommergrillfesten.

[Læs mere]

Generalforsamling 2006
KulturØen i Middelfart var mødested for årets generalforsamling.

Referat og bestyrelsens beretning kan ses under ’Arrangementer i LHC’ og derefter ’Generalforsamling’.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde for København og Omegn
Så blev det onsdag den 3. maj, og solen skinnede stadig fra en skyfri himmel, da 35 glade mennesker mødte op til lokalgruppemøde på Busses Skole i Gentofte.
[Læs mere]

HC-stolen
Så er der gået et års tid siden sidste rapport om Landsforeningens HC-stole og deres vej rundt i Danmark. Klik på læs mere for at blive opdateret på det seneste års aktiviteter.
[Læs mere]

Lokalgruppemøde Vestjylland
Næste møde i Lokalgruppe Vestjylland finder sted torsdag den 6. april. Af forskellige grunde (som redaktionen ikke skal klandres for) mangler der lidt oplysninger i det nys udkomne nummer af LHC nyt.
Klik på læs mere for at se alle detaljerne.
[Læs mere]

Sommerophold 2006
Årets sommerophold er under planlægning, og det er ved at være tid at tilmelde sig. Se nærmere under læs mere, eller i LHC-nyt nr. 1, som udkommer 10. marts.
[Læs mere]

Generalforsamling 2006
OBS - ændring af program!!

Så kalder foreningen igen til generalforsamling. Det løber denne gang af stablen lørdag den 1. april (og det er ikke en aprilsnar) på Middelfart Bibliotek, KulturØen, Middelfart.

Programmet er som vanligt krydret med et par foredrag - se program og tilmelding ved at klikke på læs mere.
[Læs mere]

Lokalgruppe Region Nord
Så er der kommet gang i en lokalgruppe i Region Nord.

Første møde er holdt, og der tages intitiativ til flere.

Klik på læs mere for information.
[Læs mere]

Caféaften i Herning
På Nørregade 30 i Herning har man med jævne mellemrum caféaften for HC patienter, deres pårørende og andre interesserede.

På billedet er man ved at gøre klar.

Klik på læs mere for at få information om sidste caféaften.

[Læs mere]

Forskningsdag 2006
Lørdag den 4, februar afholdt Panuminstituttet og Landsforeningen forskningsdag. En god dag med et alsidigt program, hvor vi kom godt rundt i den forskning, der foregår omkring HC i øjeblikket.
[Læs mere]

Lokalgruppe København & Omegn
Tirsdag den 17. januar samledes ca. 45 personer til møde på Busses Skole i Gentofte. Sven Asger Sørensen fortalte om celletransplantation og herefter var der tid til hyggesnak om bordene som sædvanlig.

Nete fortæller om sin tur til England.
[Læs mere]

Lokalgruppe Vestjylland
!5. november var der lokalgruppemøde hos Villy Madsen i Herning.
På billedet ses Laila i færd med at overrække Villy en gave med mange tak for, at han lagde hus til lokalgruppens julemøde.
Læs mere om mødet ved at klikke på Læs mere.
[Læs mere]

Forskninsgdag på panuminstituttet 4. februar
For tredje gang afholder Landsforeningen en forskningsdag i samarbejde med HC-forskningsgruppen på Panum Instituttet, hvor der vil blive fortalt om den nyeste forskning vedrørende HC, og de unge forskere i gruppen vil fortælle om den forskning, de laver. Der vil blive mulighed for et besøg i laboratorierne, ligesom der laves en spørgsmål-svar café, hvor man kan stille spørgsmål til forskerne om deres arbejde. Deltagerbetaling er sat til 75 kr, der inkluderer formiddags- og eftermiddagskaffe samt frokost. Der serveres kaffe fra kl 10.

Klik på "Læs mere" for at læse programmet og for at tilmelde dig.
[Læs mere]

Rundt om HC
Lige knapt 80 mennesker var lørdag den 12. november med til at skyde årets Rundt om HC i gang. Med et tæt program både lørdag og søndag var der store krav til deltagerne om at være på plads til bestemte tidspunkter – et krav der til fulde blev opfyldt. Det blev en god weekend – læs gerne mere ved at klikke på læs mere – og se flere billeder i billedgalleriet (rullepanel arrangementer i LHC).
[Læs mere]

Signe - og HC
Så er foreningens nye børnebog ”Signe – og HC” på gaden. Bogen er tænkt til familier med børn i 5-12 års alderen, der skal have information om HC. Den koster 30,- kr. + forsendelse og kan bestilles via denne hjemmeside eller ved henvendelse til kontoret på tlf. 98 57 53 23.
[Læs mere]

Lokalgruppe København & Omegn
Tirsdag den 11. oktober var der igen møde i lokalgruppen for København & Omegn. Og på trods af en "sidste-øjebliks-ændring" af programmet, blev det som sædvanlig et hyggeligt møde.
[Læs mere]

Bachelor projekt
I foråret gik 3 ergoterapeutstuderende i gang med at udarbejde et bachelor projekt omkring "Den glemte person ved Huntingtons Chorea" - nemlig ægtefællen. De har deltaget i nogle af foreningens aktiviteter og har også interwievet nogle ægtefæller til HC-ramte.

Det er der kommet en lang rapport ud af. Den har vi "nænsomt forkortet", så du kan se et resume ved at klikke på "læs mere".
[Læs mere]

Debatforum på hjemmesiden
Så er det her endelig! På utallige opfordringer har vi fået oprettet et debatforum her på siden. Vi håber, det vil blive brugt flittigt og glæder os til at følge med i debatten.

Du finder debatforumet i det yderste højre rullepanel øverst på siden.
[Læs mere]

Møde i Vestjylland
Selvom det er et stykke tid siden (hvad man kan se af påklædningen på billedet....) så bringer vi alligevel lidt nyt om sommermødet i lokalgruppe Vestjylland.
[Læs mere]

Invitation til møde i Region Syd
Så er lokalgruppen i region syd på banen igen. Der inviteres hermed til møde mandag den 24. oktober 2005. Klik på læs mere for at få flere detaljer omkring mødet.

Vel mødt!
[Læs mere]

Penge i kassen...
Foreningen har været heldig – der er i sommerens løb indgået hele 315000,- kr. i tilskud til forskellige formål. Nogle af pengene er allerede brugt, og vi glæder os til at bruge resten. Klik på læs mere for at finde ud af, hvad vi har fået og til hvilke formål.
[Læs mere]

Kontingentindbetalinger
Det er nu et stykke tid siden, der blev udsendt girokort til indbetaling af kontingent til Landsforeningen. De fleste har fået klaret det, men der er stadig enkelte restanter – nogle helt tilbage fra sidste år. Ofte, når vi søger støtte fra fonde og andre steder, skal vi oplyse, hvor mange betalende medlemmer, vi har. Derfor ser vi os nødsaget til at slette de medlemmer af listen, som ikke har betalt kontingent i 2004 og 2005. Og husk, at deltagelse i Landsforeningens aktiviteter, hjælp fra vores socialrådgiver og psykologer forudsætter, at man har betalt kontingent.
[Læs mere]

LHC-nyt har fået ny redaktør
Så er det lykkedes at finde en ny redaktør til LHC nyt. Inge Maigaard har sagt ja til at løse opgaven og vi ser frem til at modtage næste nummer af LHC-nyt, som Inge også har været med til at lave.
Læs lidt mere om Inge ved at klikke på "læs mere"
[Læs mere]

Sommerophold 2005
Endelig oprandt uge 25, og 37 glade og forventningsfulde mennesker indtog Vejlefjord. Og sikken en uge det blev. Solskin og højt humør. Aktiviteter i svømmehal, gymnastiksal, og udenfor. Bål og harmonikaspil ved fjorden. Grillaften og Festaften ved Fjordstuen. I det hele taget alle tiders, og båret frem af det skønneste sommervejr man kan tænke sig. Se billederne i billedgalleriet under "Arrangementer i LHC".
[Læs mere]

Lokalgruppe København & Omegn
Godt og vel 30 personer fandt på en lys og klar maj-aften vej til Busses Skole i Gentofte, hvor der var møde i lokalgruppen for København og Omegn
[Læs mere]

Nyt kontor
Efter at have søgt længe var Landsforeningen så heldig at få tilbudt et kontor i Bystævneparken i Brønshøj. Vi har nu indrettet os på 7. sal og såvel formand som sekretær er glade for at have fået mere plads i privaten igen, nu da alt materiale kan være samlet ét sted.
[Læs mere]

Generalforsamling 2005
Lørdag den 9. april samledes omkring 40 medlemmer af foreningen på Quality Hotel i Tåstrup. Foruden generalforsamling bød dagen også på indlæg af forskellig art. Klik på ”Læs mere” for at se billeder samt læse en kort beskrivelse af dagen.
[Læs mere]

Sommerophold på Vejlefjord
Mandag den 20. juni indledes årets sommerophold på Vejlefjordcentret. Forude venter en uge med hygge, samvær, svømning, afspænding, ture ud i den skønne natur og masser af god mad. Og så naturligvis en fantastisk afslutningsfest fredag aften! Tilmelding er nu mulig – klik på Læs mere
[Læs mere]

RUNDT OM HC
Det har i bestyrelsen længe været et ønske at give medlemmerne mulighed for at mødes i et forum, hvor man kan finde folk i samme situation som én selv. Gennem mange år har man afholdt temadage for ægtefæller, og der har også været et årligt weekendseminar for unge med tilknytning til HC under den ene eller den anden form.

Der findes mange, der måske ikke lige falder ind under kategorien ”unge”, og som heller ikke er ægtefæller til en HC-ramt, men som har et stort behov for at tale sammen. Vi har derfor forsøgt at tage det bedste fra de to eksisterende arrangementer og koge det sammen til det, vi under én hat kalder:

Rundt om HC

En udvidet temadag, og et forkortet weekendseminar på én gang – og med alle grupper på programmet.
[Læs mere]

Generalforsamling 2005
Der afholdes generalforsamling lørdag den 9. april 2005 kl. 14.00-16.00 på Quality Hotel, Høje Taastrup.
Tilmelding bedes meddelt til Lonni Kristensen, tlf. 36 78 11 90 eller mail lonni@lhc.dk senest den 17. marts 2005.
[Læs mere]

1. møde i Region Syd
Mandag den 10. januar 2005 var der stiftende møde i Region Syd gruppen. Det blev en hyggelig og god aften, og der er dannet grobund for mange spændende arrangementer herefter.
[Læs mere]

København og Omegn
Onsdag den 12. januar var der møde i lokalgruppen for København og Omegn. Omkring 40 personer mødte op for at høre hvad Charlotte Agger og Vibeke Bach havde at sige om Pilehuset i Brønshøj, hvor der pt. Arbejdes med at lave et afsnit udelukkende for HC-patienter.

Det blev en spændende aften, hvor spørgelysten var stor, og hvor mange havde noget at bidrage med.
[Læs mere]

Har du en redaktør i maven?
Så er det måske på tide at lukke ham/hende ud…..!

Faktum er, at LHC-nyt godt kunne bruge en redaktør, der har lyst at overtage arbejdet med at få samlet stof sammen, redigere og klargøre bladet. Arbejdet foregår, i den grad du ønsker det, i samarbejde med bestyrelsen, men generelt er der frie hænder og stor mulighed for at præge bladets udvikling fremover.

Ring og få en snak med formand Asger Sørensen på tlf. 98 57 53 23 og hør samtidig lidt mere om, hvilke muligheder du får som ny redaktør af LHC-nyt.


Redaktionen
[Læs mere]

Kalendergave til LHC
Medicinalfirmaet Pfizer uddeler hver dag i december måned en kalendergave til støtte for forskellige formål. Den 13. december var kalendergaven 10.000 kr, som tilfaldt Landsforeningen mod HC.

Bestyrelsen har takket Pfizer for gaven, som vil blive anvendt til information om HC.

Læs videre på http://jul.pfizer.dk for d. 13. december

[Læs mere]

Region Syd
Hermed indbydes til lokalgruppemøde i Region Syd mandag den 10. januar 2005.

Arrangementet foregår på Bramdrupdam Kro og Hotel og starter kl. 19.00. Klik på Læs mere for at få yderligere detaljer.

Landsforeningen håber at se rigtig mange medlemmer til arrangementet.
[Læs mere]

GLÆDELIG JUL
Landsforeningen ønsker alle en rigtig GLÆDELIG JUL og et GODT NYTÅR.

Vi glæder os til 2005 med nye aktiviteter og muligheder for at mødes.
[Læs mere]

Weekendseminar 2004
1000 tak til alle deltagerne i weekendseminaret 2004. Det blev som sædvanlig en rigtig hyggelig oplevelse – trods det alvorlige emne, vi var samlet om. 21 deltagere fik snakket, grinet og tænkt alvorlige tanker i løbet af weekenden, der varede fra fredag den 19. til søndag den 21. november.
[Læs mere]

Fællestemadag
"En meget givende dag mht. udveksling af erfaringer" - "muligheden for at tale med de professionelle, når spørgsmålene opstår, mens man lytter til andres erfaringer er en dejlig gave" - "Selve mødet blev afholdt i en varm atmosfære" - "Tak for en super god dag".

Et udpluk af udtalelser fra evalueringen omkring fællestemadagen.
[Læs mere]

Landsindsamlingen 2004
Fredag den 24. september indledes årets landsindsamling.

Beløb kan indsættes på girokonto 4 24 24 24 eller via PC-homebanking på konto 6150 0001181350 Skælskør Bank (anfør: landsindsamling samt navn).

Alle bidrag modtages med tak.
[Læs mere]

Konference om HC i Boston
I dagene fra den 12. til den 15. august 2004 var der international konference om HC i Boston. Fra Danmark deltog Lis Hasholt og Anne Nørremølle. Læs deres, og en af de andre deltageres, indtryk fra mødet her.
[Læs mere]

Weekendseminar 2004
Fra fredag den 19. november til søndag den 21. november afholdes det traditionelle weekendseminar for unge med tilknytning til HC. Vi mødes på tværs af geografi og baggrund, alene fordi vi hver for sig har en historie, der indeholder noget omkring HC. Der knyttes venskaber og dannes netværk - til gavn for alle.
[Læs mere]

Kbh. & Omegn
Tirsdag den 7. september var der møde i lokalgruppen for København og Omegn, og små 50 mennesker havde fundet vej til Busses Skole i Gentofte.
[Læs mere]

Møde i Ungdomsgruppen
Ungdomsgruppen i Jylland inviterer til møde TIRSDAG den 21. SEPTEMBER kl. 19.00.
Ved mødet vil bestyrelsesformand Sven Asger Sørensen fortælle om sygdommen samt om den nyeste forskning på området.

Læs mere om tid, sted og tilmelding ved at klikke på Læs mere.
[Læs mere]

Sommerophold på Vejlefjord
Festaften fredag den 25. juni på Vejlefjord. Jytte Broholm gør status over ugen, og tegner også et lille billede af, hvordan det har været at tilrettelægge sommeropholdet gennem 14 år. At det har været 14 gode og sjove år, er ingen vist i tvivl om, og at vi kommer til at savne Jytte, når vi mødes igen til næste år er også helt sikkert. Tak for din indsats Jytte – du er fantastisk.

Læs mere om sommeropholdet ved at klikke på ”læs mere”.
[Læs mere]

Digte
Det er med stor fornøjelse vi kan meddele, at der blandt foreningens mange medlemmer også er en digter. Rasmus Ørndrup har ladet os gengive to af hans digte her på hjemmesiden. Digtene kan læses ved at trykke på "læs mere"
[Læs mere]

Hjemmeside med driftforstyrrelser
Det er med stor beklagelse vi må meddele, at de funktioner, hvor man enten bestiller materialer eller melder sig ind i Landsforeningen har været præget af driftforstyrrelser i perioden fra 16. april frem til ca. 1. juni. Så har du i den periode enten forsøgt at melde dig ind, eller har bestilt nogle materialer uden at høre noget fra os, vil vi bede dig gøre det igen. Det er ikke muligt for os at genskabe de henvendelser, der har været. Vi beklager, men nu skulle det virke, så "på den igen"!
[Læs mere]

Lokalgruppemøde i København
Tirsdag den 25. maj havde vi lokalgruppemøde i København og omegns-gruppen. Aftenens tema var en debat-aften, og der var lagt op til debat i mindre grupper. Efter et mindre oplæg delte vi os således op, og det blev til 3 gode grupper, hvor snakken gik livligt omkring HC og alt, hvad det nu fører med sig.
[Læs mere]

Huntingtons Chorea i Lægens Bord
Torsdag en 10. juni kl. 19.30 sætter udsendelsen Lægens Bord på DR1 fokus på Huntingtons Chorea. Kim, som er medlem af Landsforeningen, vil deltage i udsendelsen, der vil komme ind på de mange aspekter der er, når man har HC i familien.
[Læs mere]

Nordisk møde
Ialt 160 personer var i løbet af weekenden på Vingsted centret i Bredsten for at deltage i Landsforeningens generalforsamling, nordiske møde og jubilæumsfest. Læs en kort beskrivelse af mødet her, og se et udvalg af de mange gode billeder, der blev taget i løbet af weekenden.
[Læs mere]

Vejlefjord sommerophold
Så er tilmeldingen startet til årets sommerophold på Vejlefjordcentret. Det er 13. gang dette ophold finder sted, og vi er mange, der glæder os til gensynet med hinanden, samt til at byde alle "de nye" velkommen.
[Læs mere]

Generalforsamling 2004
Efter Landsforeningens generalforsamling lørdag den 17. april ser den samlede bestyrelse således ud. Fra venstre Asger, Lis, Ove, Henning, Bettina, Bjørn
[Læs mere]

Weekendseminar på Vejlefjord
Så er weekendseminaret overstået, og jeg tør godt vove den påstand, at det er VEL overstået.



30 spændte deltagere mødte op på Vejlefjord centeret fredag den 14. november, de fleste af dem for første gang - enkelte havde været med før.
[Læs mere]

Landsforeningen Huntingtons Sygdom - Bystævneparken 23, 701 - 2700 Brønshøj - Tlf. 53 20 78 50